קרייג דלרג' קרייג דלרג'

Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases

אובדן דו-משמעי הוא ייחודי בכך שאנשים המתמודדים עם אובדן מסוג זה אינם זוכים לטקסי סגירת מעגל מסורתיים והכרות, כמו טקסי זיכרון ותקופות הפוגה, כמו גם תמיכה חברתית אופיינית ומעמד של אבל. מצופה מהם להמשיך כרגיל, וייתכן שיוטלו עליהם סטיגמה כאשר אינם עושים זאת.

קרא עוד
Evelyn Leigh Evelyn Leigh

נשים שפרצו מחסומים במחלות נדירות

מחוקרים פורצי דרך ועד תומכי בריאות הציבור משני חוקים, נשים ברפואה התמודדו באופן היסטורי עם דחיקה לשוליים בשל מינן, ובמקרים מסוימים, גם בשל מוצאן. אף על פי כן, הן שינו את כללי המשחק עבור הרופאים שבאו בעקבותיהן, כמו גם עבור המטופלים שייהנו מהתגליות שלהן בעתיד.

קרא עוד
-Archive- Evelyn Leigh -Archive- Evelyn Leigh

הכנה לחגים עם מחלה נדירה בתקופת הקורונה

אנשים עם מחלות נדירות עשויים להרגיש פגיעים יותר מהרגיל ככל שמתקרבים החגים. ככל שאנשים מבלים יותר זמן בבית, מספר מקרי הקורונה ממשיך לעלות. אך ישנם מומחים שאומרים כי לאנשים עם מחלות נדירות עשויות להיות כישורי התמודדות טובים מהממוצע בהתמודדות עם השינויים שהביאה עם המגפה העולמית.

קרא עוד
Evelyn Leigh Evelyn Leigh

The Need for Clinical Studies in Rare Disease

הנה נתון מדהים: רק ל-5 אחוזים מהמחלות הנדירות יש טיפולים מאושרים. אבל זה לא אומר שלא נעשים עבודה ומחקר נרחבים כדי למצוא טיפולים, הליכים ובסופו של דבר, תרופות למצבים אלה.

קרא עוד
טלי וולגלרנטר טלי וולגלרנטר

הסיפור של טלי: מתמודדת עם אפילפסיה ותסמונת דראווט

ב-14 בספטמבר 2018, תינוקתי הבריאה בת שבעת החודשים עברה את התקף התקף ראשון. זה היה מפחיד. ממש, ממש מפחיד. היה קשה להאמין שזה באמת קורה לנו. אחרי הרבה בדיקות ודמעות, התברר שזה לא היה התקף חד פעמי.

קרא עוד