Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases
אובדן דו-משמעי הוא ייחודי בכך שאנשים המתמודדים עם אובדן מסוג זה אינם זוכים לטקסי סגירת מעגל מסורתיים והכרות, כמו טקסי זיכרון ותקופות הפוגה, כמו גם תמיכה חברתית אופיינית ומעמד של אבל. מצופה מהם להמשיך כרגיל, וייתכן שיוטלו עליהם סטיגמה כאשר אינם עושים זאת.
נשים שפרצו מחסומים במחלות נדירות
מחוקרים פורצי דרך ועד תומכי בריאות הציבור משני חוקים, נשים ברפואה התמודדו באופן היסטורי עם דחיקה לשוליים בשל מינן, ובמקרים מסוימים, גם בשל מוצאן. אף על פי כן, הן שינו את כללי המשחק עבור הרופאים שבאו בעקבותיהן, כמו גם עבור המטופלים שייהנו מהתגליות שלהן בעתיד.
למידע נוסף על: אבחון מיאסטניה גרביס
מיאסטניה גרביס (MG) היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון מייצרת נוגדנים המפריעים לתפקוד תקין של התאים, במקום לתקוף פולשים כמו חיידקים ווירוסים.
הכנה לחגים עם מחלה נדירה בתקופת הקורונה
אנשים עם מחלות נדירות עשויים להרגיש פגיעים יותר מהרגיל ככל שמתקרבים החגים. ככל שאנשים מבלים יותר זמן בבית, מספר מקרי הקורונה ממשיך לעלות. אך ישנם מומחים שאומרים כי לאנשים עם מחלות נדירות עשויות להיות כישורי התמודדות טובים מהממוצע בהתמודדות עם השינויים שהביאה עם המגפה העולמית.
סיפורה של אורה: סירוב לוותר עם מחלה הקשורה ל-USP7
בני יעקב נראה בסדר כשהוא נולד בספטמבר 2017, עם בעיות קלות בהאכלה שחלפו. אבל ככל שהחודשים חלפו, כמה דברים התחילו להפריע לי.
טיפול בהעברת גנים למחלות ילדות: כל מה שצריך לדעת
אם ביליתם זמן בקריאה על או חיים עם מצב נדיר, סביר להניח שנתקלתם במונחים "הפרעה גנטית" ו"ריפוי גנטי". אבל מה בדיוק משמעותם? ומה מבדיל אותם ממחלות וטיפולים אחרים?
How to Reduce Anxiety Before Medical Procedures or Treatments
חרדה לפני ניתוח היא חלק נורמלי מהתהליך הרפואי. למעשה, עד 80 אחוז מהמטופלים המנותחים מדווחים כחווים חרדה לפני ניתוח.
פלסמפרזיס: מידע על הליך וסיבוכים אפשריים
פלסמפרזיס הוא הליך המשמש לסינון נוגדנים שתוקפים בטעות את רקמות הגוף עצמו. הנה מה שצריך לדעת על הפרטים הקטנים של ההליך.
The Need for Clinical Studies in Rare Disease
הנה נתון מדהים: רק ל-5 אחוזים מהמחלות הנדירות יש טיפולים מאושרים. אבל זה לא אומר שלא נעשים עבודה ומחקר נרחבים כדי למצוא טיפולים, הליכים ובסופו של דבר, תרופות למצבים אלה.
הסיפור של טלי: מתמודדת עם אפילפסיה ותסמונת דראווט
ב-14 בספטמבר 2018, תינוקתי הבריאה בת שבעת החודשים עברה את התקף התקף ראשון. זה היה מפחיד. ממש, ממש מפחיד. היה קשה להאמין שזה באמת קורה לנו. אחרי הרבה בדיקות ודמעות, התברר שזה לא היה התקף חד פעמי.