זרקור על הארגון: NephCure Kidney International

CHANGEMAKERS
Written By Know Rare Team
 
לוגו של NephCure במיתוג Know Rare
 

אודות NephCure

משימתה של NephCure Kidney International היא להאיץ את המחקר לטיפולים יעילים לצורות נדירות של תסמונת נפרוטית ולספק חינוך ותמיכה לשיפור חייהם של אלו הסובלים ממחלות כליה אלו, הגורמות לזרימה של חלבונים. NephCure עונה הן על צרכים אישיים והן על צרכים קהילתיים כלליים עבור אלו הסובלים ממחלת כליות. ברמה הלאומית, NephCure דוגלת במימון פדרלי למחקר מתמשך, מסייעת לחוקרים בהקלת ניסויים קליניים ומממנת יוזמות מחקר.  

NephCure מפעילה אירועים קהילתיים רבים, תוכניות חינוכיות וקבוצות תמיכה, ומספקת מגוון רחב של משאבים מקוונים לתמיכה בקהילה בתחום המתפתח ללא הרף של מחלות נפרוטיות, כולל הכלי "מצא מומחה" . NephCure היא חברה בינלאומית בעלת היקף פעילותה, עם מועצת מנהלים נפרדת המשרתת את הקהילה בתוך ומחוץ לארה"ב. כדי לראות את העדכונים האחרונים מ-NephCure, עקבו אחריהם בפייסבוק ובטוויטר . 

Contact Information

 

150 דרך וורנר דרום, סוויטה 402

מלך פרוסיה, פנסילבניה 19406

טלפון: (610) 540-0186

 www.NephCure.org

www.KidneyHealthGateway.com

משאבים לאנשים עם מחלות כליות

Latest From Know Rare

Blog v2
Organization Spotlight: Remember the Girls
Organization Spotlight: Remember the Girls
Nutrition and IgAN (IgA Nephropathy): A Practical, Evidence-Based Guide
Nutrition and IgAN (IgA Nephropathy): A Practical, Evidence-Based Guide
Mariah’s Story: "When The Music Played, She Danced”
Mariah’s Story: "When The Music Played, She Danced”
Organization Spotlight: Danon Foundation
Organization Spotlight: Danon Foundation
The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like
The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like
Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs
Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs
Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease
Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease
Therapy Near Me
Therapy Near Me
Kidney Week 2025: New Research in Preserving Kidney Function
Kidney Week 2025: New Research in Preserving Kidney Function
Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis
Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis
Danon Disease and Eye Problems
Danon Disease and Eye Problems
My Story: Kaya’s Light and the Call to Awareness
My Story: Kaya’s Light and the Call to Awareness
Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
Halloween: Joyful Crip Time 
Halloween: Joyful Crip Time 
What Is Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) —and Why It Matters to Rare Families
What Is Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) —and Why It Matters to Rare Families
Living with Brugada Syndrome: Michael Grivas’ Story
Living with Brugada Syndrome: Michael Grivas’ Story
Understanding Fatigue in IgAN: Causes and Management
Understanding Fatigue in IgAN: Causes and Management
Accepting Help is Hard
Accepting Help is Hard
Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease
Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease
Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease
Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease
Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease
Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease
Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials
Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials
Having a Rare Disease is a Full-Time Job
Having a Rare Disease is a Full-Time Job
The Waiting Game in a Rare Disease Clinical Trial
The Waiting Game in a Rare Disease Clinical Trial
The Loneliness of a Clinical Trial
The Loneliness of a Clinical Trial
What I Didn’t Know About The Clinical Trial Selection Process
What I Didn’t Know About The Clinical Trial Selection Process
Getting Treatment and Dealing With Insurance
Getting Treatment and Dealing With Insurance
Caring for the Unseen: Supporting Caregivers of Those with Rare Diseases
Caring for the Unseen: Supporting Caregivers of Those with Rare Diseases
Organization Spotlight: Inspire
Organization Spotlight: Inspire
Know Rare Team
Previous

שאל יועץ גנטי: שאלות נפוצות על תסמונת פראדר-ויילי
Next

זרקור על הארגון: קרן תסמונת אלפורט (ASF)