The Toll of Rare Disease on Mental Health and What Can Be Done About It
טיפול בבריאות הנפש צריך להיות חלק מתוכנית הטיפול במחלות נדירות
כשמדובר בבריאות הנפש, מחלות נדירות יכולות להעמיד אתכם על קרקע רעועה. סביר להניח שהתמודדתם עם שנים של חוסר ודאות רק בהמתנה לאבחון. חוסר הידיעה מה לא בסדר או למה לצפות בעתיד מפחיד ומטריד. מכיוון שמעט ידוע על מחלות נדירות רבות, ייתכן שאין למי לפנות לקבלת תשובות. אין פלא שלחץ הוא הגורם העיקרי המשפיע על בריאות הנפש של אנשים עם מחלות נדירות.
מומחים למחלות נדירות ובריאות הנפש מצביעים על מספר גורמים שיכולים להוביל ללחץ מוגבר כשחיים עם מחלה נדירה:
• עיכוב בקבלת אבחנה נכונה
• פחות מידע זמין על מחלות נדירות
• תחושת בדידות עקב חוסר הבנה מצד משפחה וחברים
• חוסר ברשתות תמיכה לחולים ו/או במומחי מחלות
• אפשרויות טיפול מוגבלות או ללא אפשרויות טיפול כלל
עיכוב בקבלת אבחון הוא גורם סיכון עיקרי לדיכאון בקרב אנשים עם מחלות נדירות. ביטול, תיוג שגוי או אבחון שגוי על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות עלול להותיר אתכם בתחושה של חוסר תקווה וחוסר כוח. עבור הורים או מטפלים, דאגה מתמשכת לגבי יקירכם גובה מחיר רגשי כבד. קבלת אבחון יכולה להביא הקלה מסוימת, אך ייתכן שזהו רק הצעד הראשון בכיוון הנכון. כל כך מעט ידוע על כל כך הרבה מחלות נדירות, שאבחון יכול לעורר אפילו יותר שאלות מאשר תשובות.
מה שמסבך את התמונה הוא העובדה שחלק מהמחלות הנדירות מגיעות עם תסמינים פסיכיאטריים משלהן. מצבים אוטואימוניים כמו מיאסטניה גרביס, למשל, מקושרים לדיכאון. תרופות מסוימות המשמשות לטיפול במחלות נדירות - כולל סטרואידים ומשככי כאבים - עלולות לגרום לתופעות לוואי של דיכאון או חרדה. תסמיני דיכאון עשויים להימשך גם לאחר שיפור הבריאות, ולכן חיוני לזהות ולטפל בדיכאון בדיוק כמו כל מחלה גופנית. דיכאון יכול להחמיר את המחלה עוד יותר מכיוון שהוא יכול להגביר דלקת ולגרום לשינויים מטבוליים.
אם אתם מתמודדים עם לחץ וחרדה, ייתכן שיעזור לדעת שאתם לא לבד. מחקר גדול שנערך בבריטניה בשנת 2018 בחן מקרוב את נושא בריאות הנפש בקרב אנשים המתמודדים עם מצבים נדירים. במסגרת המחקר, 1,350 אנשים עם מחלה נדירה ו-571 מטפלים ענו על שאלות בנוגע לבריאותם הנפשית באמצעות סקר מקוון. כמעט כל המטופלים והמטפלים במחקר דיווחו על לחץ, חרדה, תשישות רגשית ו/או מצב רוח ירוד. עם זאת, גם המטופלים וגם המטפלים במחקר ציינו כי נראה כי אנשי מקצוע רבים בתחום הבריאות אינם מודעים להשפעות הרגשיות של מחלות נדירות.
רגישות והבנה סביב בריאות הנפש הן חלק הכרחי בטיפול בחולי מחלות נדירות
מחברי המחקר בבריטניה הגיעו למסקנה כי טיפול במחלות נדירות חייב לקחת בחשבון הן את בריאותן הנפשית והן את בריאותן הפיזית. היו להם מספר המלצות להגברת המודעות ולשיפור יכולתם של ספקי שירותי בריאות לסייע לחולים נדירים הסובלים מבעיות בריאות הנפש:
יש להקנות לאנשי מקצוע בתחום הבריאות את הכישורים, הידע והיכולת לזהות את האתגרים הרגשיים הכרוכים בחיים עם מחלה נדירה.
שירותי בריאות למחלות נדירות צריכים לכלול הערכת צרכי בריאות הנפש וגישה לשירותי בריאות הנפש הן עבור חולים והן עבור מטפלים.
יש להפנות מטופלים ומטפלים באופן שגרתי לשירותי תמיכה יעילים בבריאות הנפש.
מה ניתן לעשות כדי לטפל בבעיות בריאות הנפש? הצעד הראשון הוא להכיר בבעיה. לאחר מכן, חפשו את התמיכה והטיפול המקצועי הדרושים לכם כדי להתמודד עם התסמינים וללמוד כיצד להתמודד איתם. למרות שהגיוני לנסות טכניקות להפחתת מתחים, פעילות גופנית, כתיבה ביומן, תזונה נכונה ושינה מספקת, חשוב לשתף את רגשותיכם עם מישהו שהוכשר לעזור לכם למצוא את דרככם החוצה. שאלו את הרופא שלכם לגבי אפשרויות טיפול לדיכאון או חרדה או בקשו הפניה למומחה לבריאות הנפש.
התמודדות עם האתגרים הרגשיים המתמשכים של חיים עם מחלה נדירה יכולה להיות מכריעה. אבל כשזה קורה, זכרו שאתם לא לבד. עשו מאמץ לפנות לספקי שירותי בריאות ולקבוצות תמיכה שיכולות לעזור לכם לקבל את הטיפול והמשאבים שאתם צריכים.
References:
גברילוב YV, אלקסיבה TM, קרייס OA, ואחרים. דיכאון במיאסטניה גרביס: ישות הטרוגנית ומסקרנת . J Neurol 2020;267(6):1802–11.
ד"ר לאוטרבאך, ב' שילדקראוט, ב' בנג'מין ס', ד"ר גרגורי. חשיבותן של מחלות נדירות לפסיכיאטריה. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098–100.
מחלות נדירות בבריטניה. חיים עם מצב נדיר: ההשפעה על בריאות הנפש . 2018. מחלות נדירות בבריטניה: לונדון.
נון ר. "זה לא הכל בראש שלי!" - הקשר המורכב בין מחלות נדירות לבעיות בריאות הנפש . כתב העת Orphanet למחלות נדירות 2017; 12(29).
