Three Tools for Finding an Expert in Your Rare Disease

צילום מאת סקוט גרהם ב- Unsplash

אנשים הסובלים ממחלה נדירה (או ילד עם מחלה נדירה) מכירים היטב את האתגרים הכרוכים במציאת ספק שירותי בריאות שמבין באמת את מצבם. אבחון מחלות נדירות בדרך כלל כרוך במספר רופאים. אך לעתים קרובות, אפילו מומחים אינם מכירים מחלות נדירות או עשויים לראות רק אדם אחד או שניים בשנה עם המחלה. 

כיצד ניתן למצוא מומחה שמבין את מחלתך הנדירה ויכול לענות על שאלותיך? היכן ניתן למצוא מידע נוסף על מצבך כדי לשתף אותו עם המומחים המסייעים בטיפול שלך? שלא כמו ברוב המחלות, במחלות נדירות, הרופאים המבצעים את הניסויים הקליניים הם בדרך כלל המומחים המובילים באותה מחלה נדירה. הסיבה לכך היא שייתכן שיש כל כך מעט מידע זמין עבור מצב נדיר ספציפי, שכל מי שחוקר אותו הופך כמעט כברירת מחדל למומחה בכיר. 

הנה כמה המלצות מאנשים שלמדו כיצד למצוא את המומחים והמידע הדרושים להם. 

גוגל סקולר

• השתמשו בגוגל כדי למצוא את גוגל סקולר (מנוע חיפוש גוגל המתמחה במציאת מידע ופרסומים מדעיים). 

• חפשו את המצב או מצב המחלה שלכם על ידי הזנת הנושא בשורת החיפוש. בניגוד לחיפוש רגיל בגוגל, חיפוש בגוגל סקולר יציג מאמרים בכתבי עת רפואיים וכן מחקרים המפורטים על ידי המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) או רשויות בריאות אחרות.

• כשאתם סורקים את המאמרים המופיעים, עיינו בצד שמאל תחת "מאמרים". תראו רשימה של תאריכים. כדי לראות את המאמרים האחרונים, לחצו על "מאז 2020". 

• בחרו מאמרים שנראים כאילו הם עוסקים בנושאים שאתם רוצים לחקור, כגון אבחון, טיפול, אטיולוגיה או מהלך המחלה. 

• שמות מחברי המאמר יופיעו בסמוך לראש כל מאמר. כדי לקבל מידע נוסף על מחבר מסוים, לחצו על שמו (או בחרו "הצג עוד" אם אפשרות זו קיימת). מידע זה אמור לחשוף את שייכותו של המחבר (שם המרפאה שלו או בית החולים/ים שבהם הוא עובד) ועשוי לספק פרטי קשר. 

• לעתים קרובות ניתן ליצור קשר עם המחבר הראשי באמצעות דוא"ל. לחיצה על סמל המעטפה שליד שם המחבר תציג את כתובת הדוא"ל שלו. 

• בזמן שאתם חוקרים את הנושא, מומלץ לשמור רשימה של רופאים ובתי חולים הנמצאים בקרבתכם. לאחר מכן השתמשו בגוגל רגיל (לא בגוגל סקולר) כדי למצוא את בתי החולים. תוכלו להשתמש בפונקציית החיפוש של בית החולים או בכלי "מצא רופא" שלהם כדי לחפש רופא לפי שם. ייתכן שלבית החולים יהיה דף פרופיל עבור הרופא שאתם מחפשים, ובו רשומים תחומי העניין שלו, ניסיונו וכל הפרסומים שלו בתחום המחלה. 

PubMed 

• חפשו בגוגל PubMed (מסד נתונים של כל הפרסומים בספריית הרפואה של NIH, המכיל מחקרים ומאמרים מכל רחבי העולם).

• הזינו את המחלה או המצב שברצונכם לחקור בשורת החיפוש של PubMed כדי להציג מאמרים בנושא.

• כשאתם סורקים את רשימת המאמרים, ייתכן שתשימו לב שאותם שמות מחברים מופיעים ב

מאמרים מרובים. אלה עשויים להיות המומחים המובילים במחלה שלך.

• לחצו על מאמר כדי לראות את שמות המחברים. 

• מתחת לשמות המחברים, תראו "שיוכים + הרחב". לחצו על "+ הרחב" כדי לחשוף את שמות בתי החולים ו/או המרפאות שבהם ניתן למצוא את מחברי המחקר.

• עקבו אחר אותן ההוראות שניתנו לעיל תחת גוגל סקולר כדי למצוא את אתר האינטרנט של בית החולים ולחפש את הרופא שברצונכם ליצור איתו קשר. 

אתר האינטרנט של NIH לניסויים קליניים

• אתר האינטרנט של ה-NIH לניסויים קליניים (clinicaltrials.gov) מפרט את הניסויים הקליניים הנערכים ברחבי העולם. 

• אם פרטי הקשר של מרכז מחקר או רופא מופיעים, פנייתך בנוגע למחקר תישלח אוטומטית בדוא"ל לאיש הקשר המופיע ברשימה, והוא עשוי ליצור איתך קשר.

• אם המחקר רשום כ"ממומן", פירוש הדבר שהחוקרים במחקר הסכימו שייצרו איתם קשר בנושא. באפשרותך למלא טופס פרופיל קצר שיישלח לחוקרים הקרובים אליך ביותר. לאחר מכן תוכל לתאם "ביקור וירטואלי" כדי לדון במחקר שהמומחה עורך על מחלתך. תוכל גם לשאול שאלות שיעזרו לך לקבוע אם אתה רוצה להיות חלק מהמחקר שלו ואם אתה עשוי להיות זכאי.

הערה: Clinicaltrials.gov אינו אתר האינטרנט הקל ביותר לניווט, ומחקרים רבים אינם מפרטים את מרכזי המחקר או את הרופאים המבצעים את המחקרים. לחלופין, Know Rare אספה מידע על כל מחקרי המחלות הנדירות המפורטים כעת ב-clinicaltrials.gov. אם תמלאו פרופיל, מאתר המחקרים שלנו יוכל להתאים אתכם לכל מחקר קליני רלוונטי ולקשר אתכם עם צוות המחקר. כדי למצוא ניסוי קליני, צרו קשר עם צוות התמיכה של Know Rare כאן .

מציאת מומחה ליצור איתו קשר יכולה לקחת זמן. חיפוש במשאבים אלה יעזור לך ללמוד עוד על מה שקורה עם המחלה שלך ומי מבצע את המחקר שיכול להוביל לטיפול יעיל עתידי.

כדי למצוא חוקר ומחקרים קליניים כעת, לחצו כאן .

כדי לראות פרופילים של חוקרים מובילים המבצעים חלק מהמחקרים הקליניים, לחצו כאן.

משאבים למציאת מומחה במחלות נדירות:

• גוגל סקולר

  • https://scholar.google.com

מנוע חיפוש המתמחה במציאת מאמרים מדעיים. 

• הכר את מאתר ניסויים קליניים נדירים

  • https://knowrare.com

דרך קלה למצוא מחקרים קליניים שעשויים להתאים לך.

• המכונים הלאומיים לבריאות (NIH)

  • https://clinicaltrials.gov

מאגר נתונים של מחקרים קליניים במימון פרטי וציבורי הנערכים ברחבי העולם.

• PubMed

  • https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/

מאגר נתונים של כל הפרסומים בספריית הרפואה של NIH.

---

Latest From Know Rare