10 ספרים למשפחות של ילדים עם מחלות נדירות
By Laura Will
לאחר שבני אובחן עם מחלה נדירה, לא הייתי בטוח כיצד לדבר עם ילדיי על האבחון ועל המוגבלות הנלווית. ביקוריו אצל הרופא והאשפוזים שלו מילאו את חיי המשפחה שלנו, יחד עם החרדה שמגיעה עם צורכי הטיפול היומיומיים.
הנה, הדלי, בת 3.5, קוראת את "בואו נלך לשחק" שעוסק בציוד האדפטיבי של אחיה. ספר זה, מעצים ודמיוני, הופך את כל הציוד לסופר מגניב.
ספרי ילדים היו דרך נפלאה לפתוח בבטחה שיחות עם ילדינו, שכיום בני 3.5 ו-1.5 שנים, על נושאים קשים הקיימים בעולם המחלות הנדירות. מדפי הספרים הקטנים בחדרי הילדים שלנו החלו להתמלא במהירות בספרים שדיברו על מחלות ומוגבלות, פירקו את המסתורין של ציוד אדפטיבי, וחיבקו רגשות גדולים ונהלי בריאות. רשימת ספרים זו מייצגת את הספרים שהיו אהובים ביותר על משפחתנו עד כה. כולם נכתבו לקהל של פעוטות ובתי ספר יסודיים, אך נהנים מהם על ידי כל הגילאים.
גיליתי שמתן ספרים אלה או אחרים דומים לחברים קרובים ולמשפחה עם ילדים צעירים היה מועיל. הספרים מסבירים חלק מהמושגים והציוד שהם חלק ממסע החיים הנדיר שלנו ועזרו לצייד את רשת התמיכה המשפחתית שלנו בחלק מהשפה וההבנה. ילדינו גם הביאו אותם איתם לבית הספר, ושיתפו אותם עם המורים והכיתות שלהם. ספרים אלה יכולים לקדם את חבריהם, המורים וקרובי משפחתם של ילדינו במסעות שלנו, ולעורר דיאלוג והבנה.
ספרי ילדים על מחלות, מוגבלויות וקבלת השונות
לימון הברווז
נכתב על ידי לורה בקמן ואיורים על ידי לורנס קלייט-מרל
זהו סיפור על כיתה שעובדת כדי לתמוך בלמון, ברווז מחמד שאינו מסוגל ללכת או לאכול בעצמו. בחמלה וביצירתיות, התלמידים מוצאים דרכים למקסם את עצמאותו של למון. ספר מאויר להפליא מעורר השראה ומהנה לקריאה. הספר האהוב הזה של בנותיי בהחלט מומלץ לילדים.
בב וליל
נכתב על ידי קמיל ג'וזפין קאר ואיורים: לילה מונייה
ספר מחמם לב וסנטימנטלי עמוק על אהבה ללא תנאי הממלאת את החלל סביב שתי אחיות, שאחת מהן חולה במחלה מגבילה את חייהן. סיפור זה מדבר על הדרכים שבהן משחק יכול לשנות ועדיין להיות מהנה כאשר ילד אחד חולה ויש לו פחות אנרגיה. צמד האחים מפגין את שמחת אימוץ הרגע הנוכחי, תוך ידיעה שהם יוצרים זיכרונות יפים מזמנם היקר.
הנסיך נואה ופיראטי בית הספר
נכתב על ידי Silke Schnee ואייר על ידי Heike Sistig
ספר זה הוא הרפתקה מדהימה לעולם שבו ילדים מחולקים לספינות שונות במהלך ימי בית הספר שלהם בהתאם למגדרם או ליכולתם. כאשר פיראטים תוקפים, נדרשות נקודות החוזק של כל קבוצת ילדים לבריחה הגדולה שלהם! מסע מרגש עם לקחים עדינים בהכלה.
בואו נלך לשחק
נכתב על ידי שלבי מקארתי ואיורים על ידי רייצ'ל בטיסלונג
ספר זה, שנכתב על ידי אמא רוקסטאר נדירה שהיא גם קלינאית תקשורת ושפה, מפענח את כל הסתירות של ציוד אדפטיבי. כל עמוד מוקדש לסוג אחר של ציוד אדפטיבי, ומראה בצורה משחקית שאלה כלים שילדים משתמשים בהם כדי לעזור להם לצאת ולשחק. נתתי את הספר הזה במתנה לכל בני הדודים הצעירים של בני. שני העמודים האחרונים הם מילון מונחים למבוגרים, דף עזר מושלם לכל אוצר המילים האדפטיבי של המשפחה שלנו.
אל תקראו לי מיוחד: מבט ראשון על מוגבלות
נכתב על ידי פאט תומאס ואיורים על ידי לסלי הרקר
ספר מאלף המטיל ספק בהנחות היסוד שאנשים מניחים לגבי אחרים שנראים או מתנהגים אחרת. לאורך הספר יש שאלות לפתיחת שיחה עם ילדכם או עם כיתה; ובסוף הספר יש הצעות למבוגרים כיצד להרהר על יכולותיהם האישיות לפני שיחה עם ילדים.
מדליין
נכתב ואויר על ידי לודוויג במלמנס
ספר קלאסי זה מתאר את אשפוזה של מדליין הקטנה בבית חולים, ואת הקנאה הלא במקום שחשים חבריה. ישנם רגעים טבעיים של קנאה המתרחשים אצל ילד כשהוא רואה את תשומת ליבו של הוריו מופנית לעתים קרובות לאח סימפטומטי. מצאתי שזה סיפק הזדמנות לדבר עם ילדי הבריא על תשומת הלב הלא פרופורציונלית שילדי החולה זוכה לה לעתים קרובות.
ספרים על רגשות גדולים ואימוץ מיינדפולנס
כמה גדולות הדאגות שלך דובון קטן?
נכתב על ידי ג'יין סנדרס ואויר על ידי סטפני פייזר קולמן
ספר זה מציע דרך פשוטה ויעילה לבדוק עם ילדכם את רמת החרדה שלו בכל עת. בתי הבינה מיד את הרעיון, וביקשה את הספר הזה במיוחד בתקופות של לחץ גבוה בביתנו. דמותו של הדוב הקטן מדגימה דרכים אדפטיביות לעבד חרדה, באמצעות שיתוף מחשבותיו עם מישהו שסומך עליו ויצירת אמנות כדי לבטא את דאגותיו. שני העמודים האחרונים מציעים טיפים שימושיים באמת למבוגרים על דרכים שונות לגשת ולהרגיע ילד חרד.
לנשום כמו דוב
נכתב על ידי קירה ווילי ואיורים על ידי אנני בטס
זהו משאב נהדר להחדרת מיינדפולנס, עבודת נשימה ושיפור הוויסות העצמי לילד. באמצעות הנחיות יצירתיות, ספר זה מנחה ילדים ומבוגרים באמצעות החושים והנשימה שלהם לטפח רוגע ומיקוד. השתמשנו בספר זה כדי לנסות ולאפס את האנרגיה לפני השינה עם השפעה רבה.
בליבי: ספר של רגשות
נכתב על ידי ג'ו ויטק ואיורים על ידי כריסטין רוסי
ספר זה עוסק כולו ברגשות - כעס, כאב, ביישנות, שמחה, התרגשות, רוגע. כל הרגשות תקפים וחולפים. הוא מלמד אותנו בעדינות שכל רגש הוא בסדר, שיש להכיר בו, ולא יימשך לנצח. האיור היצירתי עם צורת לב גזורה מזמין ומהנה לילדים בכל הגילאים.
אני יכול לעשות דברים קשים: הצהרות קשיבות לילדים
נכתב על ידי גברי גרסיה ואיורים על ידי צ'ריטי ראסל
ספר זה, שנכתב על ידי אם שהיא יועצת מקצועית, מציע הצהרות חיוביות בשילוב איורים מייצגים ומרוממים. חשוב להרהר במה שאנו אומרים לעצמנו. בעזרת הדרכה מספר זה, אנו לומדים לשלוט ולהעצים את הדיאלוג הפנימי הזה.
לורה קוראת עם שני ילדיה אלדן והדלי
לורה וויל היא אם לשני ילדים קטנים. אלדן, בנה הצעיר, סובל מ-PMG דו-צדדי מפושט. היא ובעלה דיוויד ניקולסון גרים בקייפ קוד, מסצ'וסטס. כמשפחה הם אוהבים לבלות ליד האוקיינוס, ולרכוב על אופניים לספריית הילדים ולחנות הגלידה בעיר. באופן מקומי, לורה עובדת עם Cape Cod Children's Place, ומקימה קבוצה התומכת בהורים לילדים בעלי מוגבלויות רפואיות ו/או שבריריים.
לורה מתנדבת כחלק מוועדת נשף סיפורים של בית החולים הכללי לילדים של מסצ'וסטס, תורמת לרשת הורים אמיצים ומתנדבת בארגון המודעות לפולימיקרוגיריה.
הקריירה שלה החלה כמנהלת מקרה עבור מבוגרים עם מוגבלויות, ולאחר מכן למדה באוניברסיטת קולומביה, שם סיימה תואר שני בסיעוד. כאחות מוסמכת, לורה עבדה ברפואה גריאטרית ופליאטיבית. מאז שאובחן אצל אלדן, לורה למדה ועוסקת בטיפולים מבוססי מיינדפולנס. פורקן היצירתיות האישי שלה הפך לשירה, כלי רב עוצמה לביטוי שמחותיה וצערה.
