NAC ו-Global Genes מפרסמות מדריך חדש למטפלים בילדים עם מחלות נדירות
"מחלות נדירות משפיעות על כמעט אחד מכל 10 אמריקאים, ויותר ממחצית מהנפגעים הם ילדים." – גלובל ג'נס
החיים והטיפול בילד עם מחלה נדירה או חמורה טומנים בחובם אתגרים ייחודיים ותגמולים ייחודיים. לעתים קרובות, העצות המקובלות למטפלים אינן רלוונטיות.
מטפלים ניצבים בפני דרך ארוכה עד לקבלת אבחון מדויק, ניווט בין אפשרויות טיפול, תמיכה בשירותי תמיכה ומציאת דרך לשלם עבור הוצאות מכיסם. מכשולים נוספים מתעוררים כאשר רופאים, מורים, מרכזי טיפול בילדים וחברי קהילה אחרים אינם מבינים את המחלה או כיצד להתאים את עצמם לצרכי הילד. כל זה יכול להרגיש יותר מדי לשאת לבד.
זו הסיבה שכולנו ב-Know Rare התעודדנו כל כך לגלות שהברית הלאומית לטיפול (NAC) , בשיתוף פעולה עם Global Genes , פרסמה מדריך חדש במיוחד למטפלים בילדים עם מחלות נדירות ו/או קשות.
"מדריך מעגל הטיפול נועד לסייע למטפלים לנווט בין החוויות והאתגרים המגוונים של מצבים רפואיים נדירים וחמורים, בהנחיית התובנות, ההישגים והלמידה של מטפלים ומומחים אחרים", אומר NAC.
המדריך מכסה כמעט 100 נושאים הקשורים לכל היבט של החיים והטיפול במשפחות בהן לילד יש מחלה נדירה. מה שמייחד את הספר ממשאבים אחרים שראינו הוא שכל נושא - כל פיסת עצה ופיסת עזר - מגיעה ממחקר מקיף ושיחות לא רק עם מומחים רפואיים או קהילתיים, אלא גם עם משפחות ומטפלים אמיתיים שחלקו את התובנות שרכשו בעמל רב.
רצינו להדגיש רק כמה מהנושאים השימושיים שמצאנו במדריך. לקריאת הספר במלואו ולמידע נוסף על הברית הלאומית לטיפול, משאביה ושותפיה, לחצו כאן.
איכות חיים
רוב המשאבים למטפלים מתמקדים בהיבטים הרפואיים של מחלות נדירות, כגון מציאת צוות טיפול מתאים, ניווט בין תסמינים וטיפולים. אבל מה לגבי איכות החיים, הן עבור הילד החי עם מחלה נדירה והן עבור בני המשפחה התומכים בו?
כמה דרכים בהן המדריך מציע לשיפור איכות החיים של מטפלים וילדים כוללות:
הזדמנויות חינוך ופנאי כגון אולימפיאדת הספיישל אולימפיקס, מחנות קיץ, ספורט קבוצתי המתאים לילדים עם צרכים רפואיים, או ספורטאים המשרתים אתלטים.
חופשות משפחתיות כוללניות וארגונים להגשמת משאלות הם גם משאב נהדר. המפתח הוא לחפש יעדים וארגונים שיש להם צוות מיומן במיוחד ומשאבים רפואיים שילדכם עשוי להזדקק להם. מדריך ההדרכה מפרט מספר דוגמאות, יחד עם אתרי האינטרנט שלהם למידע נוסף. רבים מהארגונים שהם ממליצים עליהם מציעים הרשמה בסולם משתנה או בחינם.
לקבלת תמיכה עמיתים, צרו קשר עם קבוצות שמבינות באמת מה אתם וילדכם עוברים, כגון קבוצות סנגור למען מחלות, קבוצות תמיכה (מקוונות או פנים אל פנים), או קבוצות פרטיות ברשתות החברתיות.
דאגה לבן/בת הזוג שלך
מערכות יחסים חזקות ומטפחות עם בן/בת זוג הן בעלות ערך רב כשמנווטים בעולם הטיפול והמחלות הנדירות. לרוע המזל, טיפול במערכות יחסים אחרות יכול להיות קשה כאשר כל האנרגיה שלך מרוכזת בילדך. "מחקרים מצאו כי הלחץ הכרוני בניהול אחריות משפחתית יומיומית תוך כדי טיפול בילד עם מחלה נדירה ו/או חמורה משחק תפקיד בבריאותו הנפשית והפיזית של המטפל", אומר ה-NAC. עם זאת, תמיכה משפחתית היא אחת התרופות הטובות ביותר ללחץ רגשי.
כדי להגביר את התמיכה בך ובבן/בת זוגך, המדריך מציע את הדברים הבאים:
הקדישו זמן להגדרת תפקידים ואחריות, כולל טיפול, עבודות בית וניהול פיננסי. ביצוע פעולה זו בנוכחות מטפל או יועץ עשוי לעזור.
שוחחו לעתים קרובות כדי להעריך זה את שלומם של השני, כדי לוודא שאתם מסכימים לגבי תפקידי הטיפול ותוכניות הטיפול.
וודאו שלכל אחד מבני הזוג יש זמן חופשי, וגם זמן ייעודי עבור שניכם כדי שתוכלו להתחבר זה לזה ללא ילדכם, אם אפשר. קהילות ובתי חולים רבים מציעים גישה לטיפול הפוגה ולבילוי הורים.
אחים כמטפלים
נושא נוסף שהמדריך מכסה הוא כיצד לתמוך באחים ואחיות של ילדים עם מחלות נדירות או קשות. אחים ואחיות נחשפים לעיתים קרובות לאחריות ואתגרים שונים מאחים ואחיות במשפחות טיפוסיות. "בעוד שאחים רבים תיארו אמפתיה, שיתוף פעולה והערכה מוגברים כתוצאה מהחוויה שלהם, אחים ואחיות של ילדים עם מחלה כרונית נוטים יותר לסבול מדיכאון, חרדה או תוצאות פסיכולוגיות שליליות אחרות", מצא NAC.
אחים ואחיות עלולים להרגיש מודרים או מתעלמים מהם במערכת המשפחתית. הם עלולים לחוש צער או חרדה לגבי עתיד משפחתם. לחלופין, הם עלולים להיות מוצפים באחריות לטפל באחיהם, לעתים קרובות כשהם צעירים ועדיין זקוקים לטיפול בעצמם. מבוגרים יכולים לעזור בדרכים הבאות:
לוודא שאחים מקבלים מספיק זמן, טיפוח ותמיכה.
אל תבקשו מאחים לקחת על עצמם יותר ממה שהם יכולים להתמודד איתו או מוכנים לעשות.
תמיכה חיצונית של מטפל או קבוצת אחים (ראו siblingsupport.org לדוגמא) יכולה לעזור לאחים להתמודד עם מגוון הרגשות שהם עשויים לחוות.
משאבים כגון רשת ההורים האמיצים (www.courageousparentsnetwork.org) ורשת המנהיגות לאחים (siblingleadership.org) מספקים גם כלים ומידע להבנה טובה יותר של חווייתם של אחים ולתמיכה ישירה באחים.
ניסויים קליניים לילדים עם מחלות נדירות
אפשרות נוספת שלעתים קרובות מתעלמים ממנה עבור ילדים עם מחלה נדירה או חמורה היא ניסויים קליניים. ככל שמפותחים טיפולים חדשים, הם חייבים לעבור תהליך של הערכה ואישור על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA). לאחר אישורם על ידי ה-FDA, טיפולים אלה זמינים לציבור. התהליך לקבלת האישור כולל עריכת ניסויים קליניים על קבוצות נבחרות של אנשים שעשויים להפיק תועלת מהטיפול. כמה דברים שכדאי לזכור:
הרשמה לניסויים אלה עשויה להיות אופציה עבור חלק מהילדים, במיוחד אם טיפולים אחרים אינם עובדים או שאין אפשרויות טיפול אחרות זמינות.
קבלת מידע על ניסויים קליניים וקביעת זכאות יכולה להיות תהליך מרתיע. לניסויים יש בדרך כלל מספר מוגבל של מקומות פנויים ודרישות ספציפיות מאוד כדי להיענות. ניתן למצוא מאגר נתונים של מחקרים קליניים במימון פרטי וציבורי שבוצעו ברחבי העולם בכתובת www.clinicaltrials.gov .
Know Rare מתמחה גם בחיבור אנשים עם מצבים נדירים לניסויים קליניים מתאימים ומשני חיים. למידע נוסף על הניסויים שאנו מגייסים אליהם או כדי ליצור קשר עם מומחים שעשויים לעזור לילדכם, השתמשו בדף "מצא מחקר" שלנו או צרו איתנו קשר .
טיפול בקבוצות תת-מיוצגות
לבסוף, חשוב להכיר בכך שההשתתפות בטיפול ובמחקר נמוכה יותר עבור קבוצות שאינן מיוצגות כראוי על פי גזע, מוצא אתני, מין, גיל ומעמד סוציו-אקונומי. עדיין יש לנו דרך ארוכה לעבור כדי להתגבר על הטיות בקהילה הרפואית, במערכות החינוך ובשדה המחקר. המדריך מציע טיפים ספציפיים לאוכלוסיות מוחלשות כדי לפעול למען גישה שווה לטיפולים.
רופאים, בתי חולים, אנשי חינוך, הורים וחברי קהילה מעודדים להיות בעלי ברית, לבחון את ההטיות הלא מודעות שלהם ולפנות אליהם כדי לחבר ולתמוך במשפחות מוחלשות. כפי שמציין ה-NAC, "חוסר גיוון בהשתתפות במחקר יכול להיות בעל השלכות חמורות, כולל חוסר יכולת להכליל את תוצאות המחקר כדי לקדם טיפולים יעילים, ומניעת חלק מהאוכלוסיות לחוות את היתרונות של חידושים במחקר."
שני מקורות שהמדריך ממליץ עליהם:
בינואר 2021, ארגון Black Women's Health Imperative (BWHI) הקים את קואליציית הגיוון של מחלות נדירות כדי להתמקד בצמצום פערים גזעיים בקהילת המחלות הנדירות. הקבוצה מורכבת ממומחים למחלות נדירות, תומכי בריאות וגיוון, ומובילים בתעשייה. www.bwhi.org
במאי 2021, Global Genes השיקה את מועצת השוויון בבריאות RARE (www.globalgenes.org/the-rare-health-equity-leadership-council) כדי לסייע במאמצים להתמודד טוב יותר עם פערים ואתגרים באבחון, בגישה ובטיפול עבור אוכלוסיות חולי מחלות נדירות שאינן מקבלות שירות או ייצוג תקין.