Una madre de «One Rare Mom» descubre la cruda realidad de los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.

Consejos de Know Rare sobre qué hacer y qué decir para ser un aliado que brinde apoyo a un amigo, familiar u otro ser querido al que se le haya diagnosticado una enfermedad rara.

Descubre qué hacen los especialistas certificados en pediatría y por qué pueden ser un gran apoyo para las familias que se enfrentan a enfermedades raras en este artículo de Katie Whelan, especialista certificada en pediatría y coordinadora de participación familiar.

Una madre de un niño con una enfermedad rara habla sobre los programas de cuidados paliativos y cómo han influido en su familia. 

La FDA ha aprobado un nuevo tratamiento para la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular poco frecuente, gracias en parte al éxito de un ensayo clínico en el que Know Rare ayudó a reclutar pacientes.

Samantha Deschenes, una madre excepcional, nos ofrece una visión sin filtros de la vida como madre de un niño con convulsiones refractarias.

Únase a Know Rare en una sincera exploración del profundo impacto que tiene llevar un diario en las vidas de las personas afectadas por enfermedades raras. En el seminario web «Know Rare Connect: Journaling Your Journey» (Know Rare Connect: Escriba su viaje en un diario).

En este resumen de nuestro primer evento en directo Know Rare Connect, conocemos a algunos miembros increíbles del equipo de Know Rare y escuchamos sus historias.

Contar historias es una forma muy eficaz de superar las adversidades y marcar la diferencia en la vida de otra persona. 

Es importante encontrar a otras personas que comprendan por lo que estás pasando.

Know Rare está encantada de colaborar con Chris Anselmo, autor de «Hello, Adversity», quien se incorporará como colaborador habitual a nuestra plataforma.

La agridulce e impredecible sucesión de acontecimientos que llevó a Donna Rae Menard a confiar en el proceso de los ensayos clínicos.

SRNA es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a niños, adolescentes y adultos que padecen diversos trastornos neuroinmunológicos raros. Descubre más sobre su labor, su comunidad y sus recursos.

Cure CMD es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es impulsar la investigación para encontrar tratamientos para las distrofias musculares congénitas (CMD) y mejorar la vida de las personas que padecen CMD mediante la participación y el apoyo de su comunidad.

AVM Alliance es una organización benéfica sin ánimo de lucro (501(c)(3)) dedicada a atender las necesidades de la comunidad de pacientes pediátricos con malformaciones arteriovenosas cerebrales (MAV) y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades de los vasos sanguíneos cerebrales y accidentes cerebrovasculares.

Para muchos de nosotros, miembros de la comunidad de enfermedades raras que no disponemos de tratamientos aprobados, los ensayos clínicos son una gran fuente de esperanza. Sigue leyendo para conocer las ventajas de participar en un estudio de investigación y cómo puedes hacerlo.

Know Rare realizó una encuesta para averiguar cuánto saben las personas diagnosticadas con miositis sobre su enfermedad. Siga leyendo para conocer los resultados y obtener más información sobre los anticuerpos específicos de la miositis.

Si está interesado en participar en un estudio de investigación, es posible que le resulte complicado orientarse entre los listados de ensayos clínicos. A continuación le ofrecemos una guía rápida que le ayudará a comprender la terminología que puede encontrar en los listados de ensayos clínicos.

De niña, Becky Tilley solía sentir que no encajaba o que no tenía tanto éxito como los demás niños en la mayoría de las materias… salvo en una: inglés. Su pasión por la lectura y la escritura resurgió en su edad adulta, cuando empezó a escribir un blog sobre su vida con una enfermedad rara llamada síndrome de Koolen-de Vries. Descubre su último libro, *Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within*, fruto de su deseo de difundir esperanza.

Tenía veintiséis años, era cineasta y llevaba una vida totalmente normal y sana, hasta que me diagnosticaron miastenia gravis. Me llamo Krystel El Koussa, y esta es mi historia.