Organization Spotlight: The AVM Alliance
AVM Alliance es una organización benéfica sin ánimo de lucro (501(c)(3)) dedicada a atender las necesidades de la comunidad de pacientes pediátricos con malformaciones arteriovenosas cerebrales (MAV) y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades de los vasos sanguíneos cerebrales y accidentes cerebrovasculares.
La historia de AVM Alliance
A los 15 años, Kyler Lewis sufrió un ictus hemorrágico a causa de una malformación arteriovenosa cerebral, una enfermedad vascular congénita que la familia desconocía que padecía desde su nacimiento. Las MAV cerebrales varían en gravedad de 1 a 6; la de Kyler era de grado 5. Una malformación arteriovenosa cerebral es la principal causa de hemorragia cerebral en niños, excluyendo los traumatismos. Sin embargo, la mayoría de la gente nunca ha oído hablar de esta enfermedad rara. Mientras buscaban una cura, la familia de Kyler se dio cuenta de que había poca ayuda para apoyar y orientar a las familias ante un diagnóstico de enfermedad vascular cerebral pediátrica y de un ictus infantil. Los médicos necesitan un lugar de apoyo al que derivar a las familias y la mayoría del público en general no tiene ni idea de que un niño puede sufrir un ictus igual que un adulto.
AVM Alliance se creó para dar respuesta a las necesidades de la comunidad afectada por malformaciones arteriovenosas (MAV), aneurismas y accidentes cerebrovasculares pediátricos, ayudando a los médicos a poner en contacto a los padres y las familias con los recursos de apoyo que necesitan.
El objetivo y la misión de la Alianza AVM
El objetivo de AVM Alliance es crear una comunidad de apoyo y asistencia, y su misión es:
educar al público sobre el ictus pediátrico (el ictus no tiene límite de edad);
mostrar a los niños que padecen esta enfermedad que no están solos;
proporcionar apoyo e información valiosos para ayudar a otros en su viaje;
sensibilizar sobre esta enfermedad;
financiar la investigación para el diagnóstico precoz y el tratamiento, y colaborar para encontrar una cura para las enfermedades de los vasos sanguíneos cerebrales.
Oferta de AVM Alliance
AVM Alliance ofrece los siguientes servicios:
Una red de apoyo entre padres que conecta a los padres de niños afectados por esta enfermedad;
Un grupo privado para padres en el que las familias pueden expresarse con total libertad, plantear preguntas, compartir sus sentimientos y aprender de las experiencias de los demás;
Una plataforma para sensibilizar a la comunidad en las redes sociales mediante la difusión de historias de niños diagnosticados con enfermedades de los vasos cerebrales;
Un podcast mensual sobre el ictus pediátrico en www.avmalliancepodcast.com;
Un grupo internacional de apoyo mensual que conecta a los padres a través de Zoom;
Un sitio web informativo;
Folletos hospitalarios y material en PDF con información sobre el ictus pediátrico y la enfermedad vascular cerebral para que los médicos puedan descargarlos y distribuirlos fácilmente;
Colaboraciones con médicos, hospitales y organizaciones de accidentes cerebrovasculares de todo Estados Unidos, para educar a pacientes y cuidadores a través de seminarios web informativos, vídeos y podcasts en YouTube;
Sensibilizar a la clase política mediante cartas, reuniones y proclamaciones formales para dar a conocer la situación de los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades vasculares cerebrales infantiles a quienes tienen la oportunidad de marcar una verdadera diferencia en la vida de los niños y sus familias;
Campañas de buzoneo, envío de regalos de apoyo a niños diagnosticados con enfermedades de los vasos cerebrales y a sus hermanos, envío de ánimos a los que se están recuperando y cajas de duelo a las familias cuyos hijos han ganado sus alas.
Más información sobre la Alianza AVM
Echa un vistazo a la página web de AVM Alliance aquí;
Para obtener más información sobre las malformaciones arteriovenosas cerebrales, haz clic aquí;
Echa un vistazo al podcast mensual sobre el ictus pediátrico de AVM Alliance aquí;
Si desea ponerse en contacto con AVM Alliance, visite https://www.avmalliance.org/contact/.
