¿Cuánto sabes sobre tu miositis?
¿Conoce su anticuerpo?
Muchas personas no saben qué tipo de anticuerpo tienen. En una encuesta realizada por Know Rare a través de las redes sociales, descubrimos que sólo 2 de cada 15 personas diagnosticadas de miositis sabían qué anticuerpo tenían. Muchas personas desconocían el tipo de miositis que padecían, a menos que se tratara de una dermatomiositis caracterizada por erupciones cutáneas. Muy pocos de los encuestados habían oído hablar del diagnóstico de miopatía necrotizante inmunomediada (MNIM). Cuando hicimos un seguimiento de la encuesta preguntando a algunos especialistas en miositis de EE.UU. y Europa cómo describían el diagnóstico a los pacientes, las formas más comunes en que lo explicaban era simplemente como "miositis" o "miositis autoinmunitaria."
Anticuerpos asociados a un diagnóstico de miositis
Se calcula que entre el 45 y el 85% de las personas con miositis han dado positivo en la prueba de anticuerpos específicos de la miositis (MSA) (dependiendo de la precisión de la prueba).
El diagnóstico no se determina únicamente con una prueba de anticuerpos, pero en las miopatías necrotizantes hay dos anticuerpos diferentes: el anti-HMGCR y el anti-SRP. La experiencia de la enfermedad puede ser diferente en función del anticuerpo que se tenga. El anticuerpo anti-HMGCR suele estar más asociado a las personas que han estado tomando estatinas. Las personas con el anticuerpo anti-SRP suelen experimentar síntomas más graves, con una debilidad muscular significativa.
Los que dan positivo en la prueba del anticuerpo antisintetasa pueden ser más propensos a padecer algún tipo de complicación pulmonar y Raynaud (enfermedad que provoca que algunas zonas del cuerpo -como los dedos de las manos y de los pies- se sientan entumecidas y frías a bajas temperaturas o cuando están sometidas a estrés).
¿Cómo determina un médico si un tratamiento para la miositis está funcionando?
El enfoque de los especialistas para el tratamiento de la miositis es individualizado, teniendo en cuenta el tipo de miositis, el grado de debilidad muscular, la edad, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, otras afecciones que pueda padecer y otros síntomas que afecten a la piel y/o los pulmones. Aunque el tratamiento más comúnmente prescrito para todos los tipos de miositis (excepto la IBM) son los glucocorticoides (un tipo de corticosteroides que reduce la inflamación) junto con inmunomoduladores, como el metotrexato, la azatioprina, el micofenolato y el rituximab, las personas con dermatomiositis también pueden ser tratadas con fármacos antipalúdicos. En muchos casos, se utilizan infusiones de inmunoglobulina intravenosa (IVIg) para obtener una respuesta rápida.
Los médicos pueden controlar el nivel de una enzima muscular, la creatinina quinasa (CK), para ver hasta qué punto el tratamiento está reduciendo los niveles elevados de la enzima. En algunos casos de polimiositis, los niveles de CK pueden ser 50 veces superiores a los normales, y los tratamientos pretenden reducirlos. Los niveles de CK son una señal de la actividad de la enfermedad contra los músculos, por lo que si las cifras bajan después del tratamiento, es señal de que éste puede estar funcionando.
Sources:
1. Encuesta Know Rare Myositis. Realizada en enero de 2021.
2. Christopher-Stine, L. et al. Visión general y abordaje de las miopatías inflamatorias idiopáticas. Uptodate, 2022. www.uptodate.com. Consultado el 20/8/2022.
