La «pérdida ambigua» se caracteriza por el hecho de que a las personas que se enfrentan a este tipo de pérdida se les niegan los rituales y reconocimientos tradicionales de cierre, como los homenajes y los periodos de duelo, así como el apoyo social habitual y el reconocimiento de su condición de personas en duelo. Se espera que sigan con su vida como de costumbre, y pueden ser estigmatizadas cuando no lo hacen.

Desde investigadoras pioneras hasta defensoras de la salud pública, las mujeres de la medicina se han enfrentado históricamente a la marginación debido a su género y, en algunos casos, a su raza. Sin embargo, cambiaron las reglas de juego para los médicos que las siguieron, así como para los pacientes que se beneficiarían de sus descubrimientos en el futuro.

La miastenia grave (MG) es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario produce anticuerpos que interfieren en el funcionamiento normal de las células, en lugar de atacar a los invasores como las bacterias y los virus.

Las personas con enfermedades raras pueden sentirse más vulnerables de lo habitual al acercarse las fiestas. Como la gente pasa más tiempo en casa, el número de casos de COVID-19 sigue aumentando. Sin embargo, algunos expertos afirman que las personas con enfermedades raras podrían tener una capacidad de adaptación mejor que la media para afrontar los cambios que conlleva la pandemia mundial.

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Mi hijo Jacob parecía estar bien cuando nació en septiembre de 2017, con pequeños problemas de alimentación que desaparecieron. Pero a medida que pasaban los meses, algunas cosas comenzaron a preocuparme.

Si has dedicado tiempo a informarte o a convivir con una enfermedad rara, es probable que te hayas encontrado con los términos «trastorno genético» y «terapia génica». Pero, ¿qué significan exactamente? ¿Y en qué se diferencian de otras enfermedades y tratamientos?

La ansiedad previa a una intervención es algo habitual en el proceso médico. De hecho, se estima que hasta el 80 % de los pacientes quirúrgicos experimentan ansiedad antes de la operación.

La plasmaféresis es un procedimiento utilizado para filtrar los anticuerpos que atacan por error los propios tejidos del organismo. A continuación, le explicamos en qué consiste este procedimiento.

He aquí una cifra impactante: solo el 5 % de las enfermedades raras cuenta con tratamientos aprobados. Pero eso no significa que no se esté llevando a cabo una labor y una investigación exhaustivas para encontrar terapias, procedimientos y, con el tiempo, curas para estas enfermedades.

El 14 de septiembre de 2018, mi bebé de siete meses, que gozaba de buena salud, sufrió su primera crisis epiléptica. Fue aterrador. Realmente aterrador. Nos costaba creer que esto nos estuviera pasando de verdad. Tras muchas pruebas y lágrimas, quedó claro que no se trataba de una crisis aislada.