Plunging is Easy, Raising Money is Hard: Lessons to Help Other Rare Disease Fundraising Organizations
Por Barbara Noyes, cofundadora del Penguin Plunge de Nyack, NY
El Penguin Plunge de Nyack nunca pretendió ser algo "anual"; se trataba de un par de amigos que querían organizar una única zambullida invernal en las heladas aguas del río Hudson, al sur del condado de Rockland. Si íbamos a hacer algo tan loco, pensamos que debíamos hacerlo para recaudar fondos para una buena causa. Como padres, los dos sabíamos que no había mejor causa que ayudar a una familia que tuviera facturas médicas desorbitadas como consecuencia de una enfermedad o dolencia grave de su hijo. Ver a un ser querido sufriendo ya es bastante malo, pero cuando se trata de tu pequeño, es mucho peor.
Lecciones n.º 1 y n.º 2: Descubriendo el mundo de las enfermedades raras
Bueno, la vida es lo que pasa cuando estás haciendo otros planes. Cuando nos dimos cuenta de cuántas familias necesitaban ayuda económica debido a las dolencias de sus hijos (Lección nº 1), acabamos incorporándonos. Aunque la mayoría de la gente piensa en el cáncer infantil, por devastador que sea, como objetivo principal de la recaudación de fondos, nuestra Lección nº 2 fue el descubrimiento de un mundo de enfermedades raras y afecciones que golpean duramente a las familias. Entre ellas se encontraban dolencias que provocan convulsiones de todo tipo, otras causadas por virus como la meningitis bacteriana; afecciones del azúcar en sangre que ponen en peligro la vida; y la ataxia-telangiectasia (A-T), que parece una mezcolanza de enfermedades degenerativas de las que los niños no suelen sobrevivir más allá de los veinte años.
Lección n.º 3: Nunca se sabe qué puede ayudar a alguien.
En el caso de esta última, recuerdo estar en un barco en la Antártida cuando hablaba con un compañero de viaje que me dijo que estaba en la junta de alguna organización de enfermedades raras en Inglaterra que afectaba a menos de cincuenta niños. Le pregunté si se trataba de la ataxia-telangiectasia y se quedó asombrado de que yo hubiera oído hablar de ella. A lo largo de los años, intercambiamos información que transmití a los padres de este niño en particular. Lección nº 3: Nunca se sabe lo que puede ayudar a alguien.
Lección n.º 4: Escuchar y comprender los retos que plantean las enfermedades raras
He descubierto que los padres de niños con enfermedades raras están doblemente preocupados por la falta de investigación sobre la enfermedad que amenaza a sus hijos. He sido testigo de su fervor por recaudar fondos y concienciar sobre la enfermedad de sus hijos, así como del vínculo especial que se crea el 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, cuando el sentido de comunidad prevalece sobre su lucha contra la soledad y el aislamiento, y sus intentos por explicar la enfermedad de sus hijos a los demás.
Esto me enseñó la lección nº 4: la importancia de escuchar y comprender realmente los retos que soportan las personas. Mientras que todo el mundo parece entender cómo afecta el cáncer a las personas, no lo hace tanto con algo como la enfermedad de almacenamiento de glucógeno (EAG). Nuestra inclinación natural puede ser arreglar las cosas y "curar" las enfermedades, pero la aterradora realidad es que muchas de estas afecciones nunca desaparecerán, y lo mejor que pueden hacer los pacientes es controlar sus síntomas. Dado que lo que estos padres quieren es algo que no podemos darles -niños sanos-, uno de los mejores regalos que podemos ofrecer es un oído comprensivo. Si Penguin Plunge puede ayudar a los padres a sentirse menos solos y más seguros económicamente, lo consideramos una doble victoria.
Lección n.º 5: Ayudar a toda la familia
Aunque ponemos a los niños como beneficiarios de nuestros esfuerzos de recaudación de fondos, esperamos ayudar a toda la familia, incluidos los hermanos, porque como aprendimos en la Lección 5, es difícil ser el hermano sano de un hermano o hermana gravemente enfermo. Cuando planificamos nuestros eventos, intentamos incluir a los hermanos, si la edad lo permite.
Una de las cosas que evitamos es transmitir una sensación de desesperación. Si mostrara mi angustia personal por los resultados de las pruebas o los malos acontecimientos, solo aumentaría la tristeza de la familia. Por eso, nos esforzamos por mantener una actitud positiva y ayudar en lo que se nos necesita. Este año, una de nuestras niñas estaba en cuidados paliativos, así que intentamos organizar eventos divertidos que no tuvieran nada que ver con la recaudación de fondos, pero que se ajustaran a las medidas de salud y seguridad. Por ejemplo, la policía local llenó un coche patrulla de juguetes y lo llevó a su casa en un desfile con luces y sirenas. Como en años anteriores, participamos en el desfile anual de Navidad de Nyack, con los beneficiarios actuales y anteriores, que pudieron montarse en nuestra carroza de pingüinos. Es muy divertido, así que, aunque por lo general no recibimos donaciones, ¡lo considero una forma divertida de recaudar fondos!
Lección n.º 6: Difusión de contenido promocional por parte de la familia
Cuando recaudes fondos, muestra primero los materiales promocionales a la familia del destinatario. A menudo dejo que los padres escriban las historias de sus hijos cuando empezamos a dar a conocer a los beneficiarios de ese año. Una vez, la madre de un niño con A-T proporcionó información sobre las tasas de mortalidad temprana de la enfermedad que habría sido devastadora para su hijo leer. Como ya tenía edad para leer, no quería que él ni su hermosa familia sufrieran más dolor del que ya habían sufrido. Me alegré mucho de haberlo consultado primero con ella, y ruego a cualquiera que organice una recaudación de fondos para alguien, sea niño o no, que haga lo mismo. Mantener la esperanza y la determinación es fundamental. Incluso cuando el diagnóstico es grave, hay que aprovechar cada momento.
Lección n.º 7: Obtener la designación de organización benéfica 501 c3
Para llegar al meollo de la recaudación de fondos, es importante tener una designación benéfica 501 c3. Para nosotros fue relativamente fácil, ya que todos somos voluntarios y no una fundación que almacena el dinero. Aunque mantenemos unos pocos miles de dólares en el banco para utilizarlos como capital inicial para nuestro próximo año de recaudación de fondos, donamos lo que hemos recaudado a los niños cuyos nombres hemos recaudado. Así se mantiene la sencillez. Tengo un tesorero muy organizado que se encarga de nuestros impuestos, pero llevamos un registro de nuestros gastos limitados: franqueo, seguros, camisetas, etc., y donamos el resto. ¡Estamos orgullosos de decir que hemos donado más de 660 000 dólares en catorce años!
Lección n.º 8: Ayudar a las familias locales
Todo el mundo nos pregunta cómo encontramos a nuestras familias. Hay tantas historias de niños que merecen ser ayudados en un país de más de 300.000.000 de habitantes, pero hemos descubierto que concentrarnos localmente nos ayuda a recaudar más porque la gente puede ver el efecto directo de su generosidad. Esto es especialmente importante cuando se trata de enfermedades raras porque, una vez que conoces a alguien que tiene una enfermedad rara, lo hace más personal y real. Una enfermedad que afecta al 0,05% de la población no parece un problema, pero cuando tu hijo va a la escuela con alguien que tiene esa enfermedad rara, se crea conciencia y compasión.
Ayudamos a entre dos y cuatro familias locales cada año, pero en los últimos años nos hemos quedado en la parte baja de ese rango debido al pequeño tamaño de nuestro comité. Hubo un tiempo en el que teníamos que buscar niños enfermos, lo que sin duda suena espeluznante, pero ahora mucha gente acude a nosotros con sugerencias. Solemos buscar niños que pasan desapercibidos, por lo que suelen ser enfermedades raras. Si ya se han organizado muchas recaudaciones de fondos para un niño, solemos buscar en otra parte. Una vez que hemos elegido a nuestros dos beneficiarios a principios de año (normalmente alrededor de septiembre), lo anunciamos. En lugar de rechazar a la gente, simplemente la tenemos en cuenta para el año siguiente.
Todos los niños son importantes para nosotros, pero algunas familias nos abrazan más que otras. Sabemos lo difícil que es pedir ayuda. Algunas familias pueden ser reacias a parecer duras, o sufridas, o peor, objeto de lástima. Por eso celebramos a nuestros beneficiarios. Necesitamos que compartan con sus amigos y familiares lo que estamos haciendo, porque hacemos otras actividades de recaudación de fondos además de la propia zambullida, y necesitamos su aportación.
Lección n.º 9: Formar parte de una familia más grande
Los momentos más gratificantes son cuando los niños se convierten en parte de nuestra «familia pingüino» y, al hacerse mayores, siguen con la tradición o nos recuerdan con cariño. Muchos padres siguen apoyando el Penguin Plunge en Facebook y nos ayudan a difundir el mensaje. Me alegra que sepan lo mucho que nos importa y me siento orgullosa cuando tenemos un buen año en cuanto a recaudación de fondos. Me dedico en cuerpo y alma a ello. Probablemente tenga que moderarme un poco, porque hay muchas cosas que no puedo controlar, pero cuando conocemos a los beneficiarios, ¡nos lanzamos a la carrera! (¡Y este año hemos hecho carreras literalmente!)
Mis momentos más tristes son, como es lógico, cuando fallecen nuestros hijos. Hemos perdido a varios a lo largo de los años, la mayoría por cáncer, pero sigue siendo un duro golpe. No hay palabras, y espero que hayamos podido dejarles a las familias algunos buenos recuerdos.
Sigo diciendo que este año será el último, pero el universo sigue ofreciendo nuevas posibilidades para ayudar. Hace poco leí un refrán que decía que no tenemos derecho a dejar el mundo como lo encontramos, sino a mejorarlo. Atesoro la oportunidad de ayudar a algunas personas fantásticas y de aprender lo que es el verdadero valor de estas familias. Lo aprecio todo y me esfuerzo por encontrar lo mejor en cada momento, porque es lo único que tenemos.
