Moving Mountains: Advocating for My Son’s Individual Education and Health Plans
Por una madre rara, tranquila pero tenaz, Samantha Desenches
El hijo de Samantha, Desmond.
Soy la madre de un niño de casi tres años llamado Desmond. Desde el día en que nació, he estado a su lado, brindándole amor incondicional y un importante apoyo médico las veinticuatro horas del día. Este mes empezará el preescolar y será acogido y cuidado por su comunidad, tal y como le corresponde. Cualquier padre o madre que haya pasado por un plan de salud individual o un plan de educación individualizado (IEP) sabe que no es una tarea sencilla. Me encantaría compartir cómo ha sido esta experiencia para mí y para mi hijo.
Empecé a planificar la transición de mi hijo al preescolar poco antes de que cumpliera dos años, hace un año, en mayo. Soy una persona muy organizada y, al tener un hijo con una situación médica compleja y un retraso significativo en el desarrollo, sentía que no había tiempo suficiente en el mundo para prepararme para ese día. En primer lugar, me puse en contacto con el director de servicios estudiantiles del colegio para obtener más información sobre el preescolar de educación especial de nuestro distrito escolar. En segundo lugar, asistí a un taller virtual organizado por la Federación para Niños con Necesidades Especiales titulado «Turning 3 Essentials», que describía los pasos que tendría que seguir para que mi hijo recibiera la educación gratuita y adecuada a la que tiene derecho. No sabía que esto equivaldría a mover montañas.
Tras asistir a la formación, le comuniqué a la coordinadora de Intervención Temprana de mi hijo que quería que se presentara su solicitud de admisión en preescolar una vez que cumpliera 2 años y 3 meses, ya que ese era el momento más temprano posible. Se presentó la solicitud y la coordinadora del centro se puso en contacto conmigo. Concertamos una reunión virtual con el equipo de Intervención Temprana, el director de servicios al alumno del centro y nuestra familia.
Desmond volvió a ser hospitalizado cuando se acercaba la fecha de la reunión con la escuela. No obstante, estaba emocionada por la reunión. Mi hijo se merece estar entre sus compañeros. Estaba esperanzada mientras me conectaba a la reunión virtual desde la habitación del hospital de Desmond; pero entonces, la coordinadora de la escuela dijo con una mirada asustada: "Creo que es mejor que Desmond vaya a una escuela fuera del distrito". No supe ni cómo responder. Me quedé helado. Era la primera vez que veía a alguien aterrorizado por mi hijo, una persona que me da tanta alegría. Sinceramente, no recuerdo mucho del resto de esa reunión porque en ese momento estaba en piloto automático. Me aguanté las lágrimas porque odio llorar delante de los demás y estaba en una habitación de hospital con enfermeras entrando y saliendo.
Poco después de que terminara la reunión, los médicos entraron en la habitación de mi hijo porque su estado respiratorio estaba empeorando y nos iban a trasladar a la UCI. Me pidieron que firmara los formularios de consentimiento porque, si su estado no mejoraba, los médicos tendrían que intubarlo. Hay días en los que todo se te acumula hasta que ya no puedes contener las lágrimas. Fui al baño y lloré para desahogarme. Después, me sentí lo suficientemente bien como para afrontar el resto del día. ¿Qué otra opción tiene una madre?
"Mi pequeño luchador salió adelante. Su fuerza me da la fuerza para ser su mamá y salir adelante cada día".
Desmond acabó mejorando poco a poco y no necesitó el tubo de respiración. Mi pequeño luchador estaba saliendo adelante. Su fuerza me da la fuerza para ser su madre y superar cada día. Después de hablar con su coordinador de Intervención Temprana, me mantuve firme y decidí que no quería que Desmond fuera de nuestro distrito escolar. Mi marido y yo queríamos que formara parte de la comunidad en la que vive y que fuera a la escuela primaria pública.
Me propuse como objetivo conseguir una plaza dentro del distrito y empecé a planificarlo. Sabía que tendría que reunir recursos que me ayudaran a alcanzar ese objetivo. Solicité que me derivaran a MASSTART (una agencia estatal de Massachusetts que colabora con los colegios en la atención de niños con problemas médicos complejos). Concerté una reunión de seguimiento con el colegio en diciembre y asistí por segunda vez a la formación «Turning 3 Essentials».
En la formación, descubrí que las evaluaciones de Desmond en el colegio podían comenzar a los 2 años y 6 meses. Sin embargo, la coordinadora del colegio me dijo que no empezarían hasta los 2 años y 9 meses. Le respondí por correo electrónico indicándole que, de hecho, podían empezar ya, y cité la formación en la que había obtenido esa información. He estado aprendiendo a ser proactiva de forma informada mientras asistía a la Serie de Liderazgo Familiar (una serie de talleres con otros padres/cuidadores que tienen un ser querido con una discapacidad, donde se aprende a ser un mejor defensor). Recibí un correo electrónico de respuesta con una disculpa y el formulario para rellenar el consentimiento para evaluar a mi hijo; y, con eso, el tiempo que tenía para asegurarme de que la escuela pudiera satisfacer las necesidades de mi hijo se duplicó. Mi trabajo de desarrollo de la defensa de los derechos estaba dando sus frutos.
Las evaluaciones escolares comenzaron en diciembre. Un montón de papeles y personas pasaron por nuestra casa para conocer a Desmond. Me parecía que ninguno de ellos entendía a mi hijo, y tenía que asegurarme de que lo hicieran, así que creé un libro "Todo sobre mí". El libro incluía fotos de Desmond haciendo varias cosas que le gustaban, su equipo, cómo se comunica, lo que no le gusta, e información sobre sus muchos diagnósticos. Envié el libro a todas las personas que trabajan con Desmond y al equipo de educación especial del colegio. Recibí respuestas entusiastas de todos, diciendo que era una gran manera de conocerlo. Ahora nos aseguramos de que el libro "Todo sobre mí" de Desmond esté siempre disponible para los médicos y las enfermeras que trabajan con Desmond en el hospital.
En enero concertamos una cita para ir al colegio y reunirnos con todos los profesores de preescolar un viernes en el que no había niños en el programa. Nos sentamos en círculo para hablarles más sobre Desmond y dejar que nos hicieran las preguntas que tuvieran. Alguien se acercó a Desmond y le dijo: «Nos vas a enseñar muchísimo y, gracias a ti, seremos mejores personas». Salimos de esa reunión con la sensación de que, por fin, lo estaban aceptando e incluyendo. Ese fue el momento en el que me di cuenta de lo lejos que habíamos llegado en este proceso. Todo el tiempo y la preparación habían servido para alcanzar el objetivo final: que nuestro hijo fuera acogido en el sistema escolar local con el apoyo necesario para que fuera un éxito para todos los involucrados.
Luego, en febrero, tras preguntarles cuáles serían sus planes en cuanto a la atención de enfermería, me enteré de que la coordinadora del colegio ya no iba a seguir trabajando allí y había aceptado un puesto en otro lugar. Cuando me enteré, automáticamente me preocupé por la posibilidad de perder todo el progreso que habíamos logrado. Este proceso se basa en la confianza y en las relaciones que somos capaces de establecer con las personas que coordinarán las necesidades de atención de Desmond. Le comenté mis preocupaciones a la coordinadora de intervención temprana y ella me ayudó a averiguar quién era mi nueva persona de contacto en la escuela.
La nueva coordinadora escolar organizó una reunión en marzo para venir a nuestra casa y conocer a Desmond junto con su coordinadora de intervención temprana. La reunión fue estupenda. Ella hizo preguntas y se mostró muy proactiva a la hora de elaborar un plan. Al final de la reunión, ya teníamos un plan para la atención de enfermería de Desmond y fijamos la fecha de su IEP para principios de abril. Envié la invitación a muchos de los profesionales que atienden a Desmond para que pudieran asistir a la reunión.
La excepcional madre Samantha y su hijo acurrucados
Estaba muy nerviosa el día de la reunión del IEP. Habíamos dedicado mucho tiempo y esfuerzo a prepararlo todo para ese día. La reunión del IEP fue virtual. La pantalla estaba llena de pequeños rectángulos: los rostros de todas las personas reunidas para planificar el futuro de Desmond. La reunión del IEP se desarrolló de una forma un poco diferente a lo que nadie en el colegio había vivido antes. El número de personas involucradas no tenía precedentes; incluso el director participó en la toma de decisiones. Para satisfacer las necesidades de mi hijo, ampliamos los límites de la inclusión. Aunque al principio fue una lucha, al final todos colaboramos y elaboramos un plan que todos consideramos que sería lo mejor para Desmond. No podría haber pedido un resultado mejor. Por fin sentí que podía respirar.
Mientras escribo esto hoy, estamos a finales de abril y Desmond tiene previsto empezar el lunes después de cumplir tres años, dentro de solo dos semanas. Acabo de llegar a casa tras nuestro segundo día de formación con los profesores y el personal de enfermería del colegio. Desmond pasó un rato en su nueva clase y estuvo despierto todo el tiempo, absorbiendo todos los sonidos e incluso abriendo un poco los ojos. Sonrió mucho, disfrutando claramente de estas nuevas experiencias. Se siente integrado, forma parte de su comunidad y, aunque todavía nos queda mucho por resolver, estamos mostrando a los demás todas las posibilidades.
¡Con el corazón y la mente abiertos, puedes y vas a mover montañas por tus hijos!
La lista de Samantha:
Respira hondo. Esto es un maratón, no un sprint.
Empieza pronto.
Infórmate: busca información a través de seminarios web, libros, otros padres y/o el personal de intervención temprana.
Establezca los objetivos educativos y personales de su hijo: los PEI están dictados por objetivos; apunte alto.
No vayas solo a la reunión del IEP.
Establecer una red de contactos con otros padres. Se convierten en una voz positiva que dice: "¡Puedes hacerlo!".
Ayude a la escuela a entender a su hijo; tal vez, haga un libro "Todo sobre mí".
Confía en ti mismo, en tu voz. Como el mayor defensor de tu hijo, tus opiniones son válidas.
Cuando te encuentres con resistencia, utiliza un lenguaje colaborativo, como por ejemplo: «¿Qué puedo hacer para ayudarte?».
Echa un vistazo al libro de Desmond "Todo sobre mí", que ayudó a Samantha a defender los derechos de su hijo a asistir al centro preescolar de su distrito escolar, y enseñó a la gente a ver a Desmond en su totalidad, como un niño con gustos y aversiones.
