Expert Advice on Managing Nutrition for Rare Disease Patients: Insights from a Metabolic Dietitian
Una destacada dietista ofrece consejos para gestionar dietas especializadas y apoyar la nutrición desde el nacimiento hasta la edad adulta.
By Gina DeMillo Wagner
Nadie entiende mejor la expresión «la comida es vida» que las familias afectadas por enfermedades raras. Para muchos pacientes, la nutrición médica y las dietas restrictivas son partes esenciales del tratamiento. Esto es cierto en el caso de la acidemia orgánica, los trastornos del transporte intestinal y enzimático, los trastornos del ciclo de la urea y otras afecciones metabólicas. En muchos casos, una dieta especializada no solo previene discapacidades graves, sino que permite que los niños crezcan y se desarrollen.
Sin embargo, cuando se trata de poner en práctica una dieta especial cada día, las cosas pueden resultar complicadas y frustrantes. Ahí es donde los profesionales pueden ser de gran ayuda.
Danielle Starin, MS, RD, LD, es dietista metabólica en el Children's National Hospital de Washington, D.C. Atiende a pacientes con todo tipo de enfermedades raras, incluidas la acidemia orgánica y la PKU. Junto con sus colegas, Starin trata a pacientes jóvenes (desde bebés hasta adultos jóvenes) que requieren dietas especiales, y asesora a los padres sobre la mejor manera de abordar el proceso de alimentación y la cultura alimentaria.
Recientemente nos reunimos con Starin y le pedimos consejo sobre cómo orientarse en el panorama alimentario para las enfermedades raras. Aquí nos ofrece consejos expertos para todas las edades y etapas de la vida:
Todas las edades: Sé creativo
La comida no es sólo nutrición: es algo cultural. Las familias tienen tradiciones en torno a la comida y recetas que pueden haber pasado de generación en generación. Teniendo esto en cuenta, es útil pensar en las directrices dietéticas de forma creativa. "La comida como comunidad y cultura es una gran oportunidad", señala Starin.
"Si todos los años tu abuela cocina un asombroso brisket para las fiestas... y tu hijo no puede tomar esa comida, entonces es un choque mucho mayor para el sistema", explica Starin. "Una de las alegrías de mi trabajo es coger esas queridas recetas familiares o expectativas culturales en torno a la comida y trabajar con las familias para encontrar lo que encaje".
Recuerda que tu dietista está ahí para ayudarte. Puede examinar las recetas, modificarlas y ayudarte a encontrar soluciones creativas.
«La comidaes solo comida. No le demos un valor moral a ciertos alimentos. No es malo querer comer pastel».
Nutrición infantil: enfoque en la resiliencia
Cuando a un bebé se le diagnostica una enfermedad rara, el objetivo principal es conseguir que coma y crezca. "Afortunadamente, podemos calcular muy bien lo que damos de comer a los bebés", señala. "Si tienen una sonda, sabemos exactamente lo que pasa por esa sonda. Y si comen por la boca -o a veces es a través de un biberón- es bastante fácil".
Cuando el bebé está listo para la comida sólida, la ansiedad de los padres puede aumentar. "Cualquiera que haya alimentado a un bebé sabe que manchan la comida. Un día les gusta algo y al siguiente no", explica Starin.
Para superar los momentos difíciles, recomienda a los padres que se centren en la resistencia frente a la constancia. Habrá días en que su hijo no seguirá su dieta a la perfección. "Recomiendo mantener un tono neutro en torno a la comida", dice. "Reconocer cuando las cosas no salen según lo planeado, usarlo como una oportunidad de aprendizaje y volver a intentarlo".
Edad escolar: La comunicación es la clave
Cuando los niños entran en la escuela, la nutrición se complica. Por eso, Starin recomienda hablar con los niños desde el principio sobre sus necesidades alimentarias.
«La clave para tener éxito en esto es ser muy pragmático», señala. Pensemos en las conversaciones que mantenemos sobre las alergias alimentarias: «No hay que andarse con rodeos cuando se trata de la alergia al cacahuete... Lo mismo ocurre aquí. Si sigues una dieta especial, puedes comer esto, pero no puedes comer aquello». Intenta dejar de lado las emociones, añade. Si empiezas a sentirte abrumado o emocionado, aléjate, tómate un descanso y busca el apoyo de otros adultos.
Ten en cuenta que los colegios públicos están obligados por ley a ofrecer un almuerzo adecuado a su dieta. "Si siguen una dieta proteica modificada, por ejemplo, eso no significa que el colegio pueda limitarse a darle a tu hijo ensalada y zumo de manzana", señala. "Eso no es una comida equilibrada". En muchos casos, el dietista o el equipo médico de tu hijo pueden facilitar una carta u orientación al colegio.
Si en el colegio hay celebraciones en las que se sirven golosinas, pregunte a los administradores si puede enviar alternativas para su hijo. A menudo, la oficina de salud dispone de un frigorífico para guardar medicamentos y alimentos especiales.
Adolescentes: La única constante es el cambio
Muchos niños alrededor de los 10 años empiezan a rebelarse contra la enfermedad y las restricciones, advierte Starin. "Casi puedo poner mi reloj en hora. Se rebelan contra la medicación. Se rebelan contra su dieta. Pueden tirar la leche de fórmula por el desagüe", dice.
En esos momentos difíciles, es importante mantener conversaciones abiertas con su hijo sobre la importancia de su dieta. Ayúdale a entender lo que realmente significa para su estado. Si hay un retraso en el desarrollo que impide esas conversaciones, puede que tengas que retirar ciertos alimentos de casa y reducir las oportunidades de rebelarse.
Muchos niños de esta edad se benefician de participar en la cocina preparando alimentos y comidas especiales. Anímales a que se hagan cargo de su enfermedad y de sus necesidades alimentarias.
Cuando empieza la pubertad, recuerda que con el cambio hormonal suele venir un aumento del apetito. Es entonces cuando va a ser importante trabajar con tu dietista para hacer ajustes.
« Es muy importante aprender a dar y recibir, y dejar la dieta de forma segura».
Adolescentes y jóvenes adultos: Abrazando la independencia
Los adolescentes ansían más independencia y flexibilidad, y esto se aplica también a la alimentación. "No me gusta usar la palabra 'trampa'. Me gusta decir flex", dice Starin. "Cuando es posible, me gusta que flexionen". Por ejemplo, si hay algo que a su hijo adolescente le hace mucha ilusión, como salir a comer con los amigos, trabaje con él para encontrar formas de que pueda participar. Su dietista puede ayudarles a mirar los menús y encontrar alternativas. "Si siempre eres muy rígido, los adolescentes se rebelarán contra eso", explica. "Aprender a dar y tomar y a dejar la dieta de forma segura es realmente importante".
Si tu hijo va a ir a la universidad, los padres también deben empezar a enseñarle a pedir su propia comida, medicamentos, leche de fórmula y comestibles. "Enséñeles a concertar sus propias citas con el médico y a ponerse en contacto con su dietista", recomienda.
La universidad puede ser una época complicada, añade. "Los pacientes tienden a dejar la dieta, la medicación, experimentan con la bebida o las drogas. Es un gran reto si tienen una enfermedad que afecta al metabolismo. La primera consecuencia que se puede notar es que tienen dificultades con las tareas escolares."
Cuando las condiciones metabólicas no están bien controladas, el paciente puede parecer intoxicado aunque esté sobrio. Starin dice que ha visto pacientes que fueron llevados a la cárcel cuando necesitaban ir a un hospital. "Realmente recomiendo llevar una pulsera de alerta médica y también tener configurados los contactos de emergencia en su teléfono, e incluso llevar una tarjeta en la cartera".
Todas las edades: La comida es sólo comida
A menudo es útil que los padres se replanteen sus propias actitudes hacia la dieta para que sus hijos tengan una mejor relación con la comida. Todos hemos estado sometidos a un condicionamiento cultural que dice que algunos alimentos son "malos" y otros "buenos". Pero la comida es sólo comida, explica Starin. "No asignemos un valor moral a ciertos alimentos. No es malo querer comer tarta".
Del mismo modo, Starin desaconseja a las familias convertir el cálculo de los alimentos en una tarea para casa. "Si tienes que pensar en medir y contar cada trozo de comida, eso es muy estresante, y dificulta llevar una vida normal".
En su lugar, considere un enfoque de alimentación más holístico e intuitivo, que incluya no forzar los bocados ni insistir en un plato limpio. Los niños no deberían tener que ganarse el postre ni recibir comida como recompensa, dice Starin. El objetivo es mantener la neutralidad alimentaria y hablar con sinceridad sobre cómo utiliza el cuerpo los distintos alimentos.
Recuerda que no estás solo. "Si algo no funciona, no espere seis meses hasta su próxima cita", dice Starin. "Póngase en contacto. Utilice el portal del paciente o envíenos un correo electrónico. Lidiar con una enfermedad crónica ya es bastante difícil. Déjanos ayudarte".
Más información
Si su equipo médico no cuenta con un dietista especializado en metabolismo, solicite a sus médicos que le deriven a uno o visite Genetic Metabolic Dieticians International en GMDI.org para encontrar una clínica o un dietista cerca de usted.
