Improving Access to Specialized Care For Myositis
Para comprender realmente las complejidades de una enfermedad rara, se necesita un tipo de médico especial. Conoce a los especialistas que están a la vanguardia de la investigación sobre enfermedades raras con nuestra serie «Changemakers in Rare». El Dr. Rohit Aggarwal tiene la misión de poner en contacto a más pacientes con miositis con expertos de todo el país.
Dr. Rohit Aggarwal, doctor en Medicina, máster en Ciencias, profesor, reumatólogo y experto en enfermedades autoinmunes.
By Gina DeMillo Wagner
A la hora de elegir una especialidad médica, el Dr. Rohit Aggarwal, con un máster en Ciencias, tenía unos criterios claros: «Me atraían las enfermedades complejas y multisistémicas que afectan a varios órganos… y para las que hay pocas o ninguna opción terapéutica», recuerda. Dicho de otro modo: «Buscaba un reto», afirma. Esos criterios le llevaron a la reumatología y a los trastornos autoinmunitarios, y de ahí, concretamente, a la miositis.
La miositis es un grupo de enfermedades poco frecuentes que se caracterizan por debilidad muscular, a veces acompañada de erupciones cutáneas. Existen diferentes tipos de miositis que afectan a distintos grupos musculares, pero todas suelen estar causadas por un problema del sistema inmunitario.
Desde el principio, el Dr. Aggarwal vio la necesidad de más investigación y tratamientos para los pacientes con miositis. «No ha sido fácil», señala. El carácter poco frecuente de la miositis hacía que no hubiera financiación fácilmente disponible. «No había gente haciendo cola para donar a la investigación de la miositis, y en aquel momento no había fundaciones que ofrecieran subvenciones», recuerda. Así pues, el Dr. Aggarwal dedicó su tiempo libre a la investigación, a menudo tras largas jornadas atendiendo a pacientes en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh. Con el tiempo, consiguió financiación para centrarse aún más en la investigación. Su objetivo siempre estuvo claro: «¿Cómo puedo aportar la máxima ayuda al mayor número posible de pacientes?».
Crear más centros de excelencia para la miositis
El Dr. Aggarwal se dio cuenta de que lo que más influye en los pacientes es el acceso a los especialistas. Por lo general, el proceso clínico de un paciente comienza con su médico de cabecera, explica. Ese médico puede derivarlo a un especialista de primer nivel, como un reumatólogo o un experto en enfermedades autoinmunes. «Pero a esos pacientes les resulta difícil llegar a un especialista de segundo o tercer nivel que se centre en su afección específica», afirma. Para llegar a ese nivel, señala, normalmente hay que acudir a un hospital universitario de investigación o a un centro de excelencia.
El Dr. Aggarwal trabaja actualmente con el objetivo de crear al menos 50 de esos centros especializados en todo el país para ayudar a los pacientes con miositis. Y lo está haciendo por varias vías:
Ha creado programas de formación especializada en miositis para formar a nuevos médicos en los mecanismos específicos y las opciones terapéuticas de las enfermedades de este tipo. Posteriormente, esos especialistas pueden abrir centros de excelencia, a menudo dentro de hospitales o como parte de centros de reumatología.
Además, está colaborando en la creación de programas de tutoría, poniendo en contacto a especialistas con centros de excelencia consolidados y universidades.
Los ensayos clínicos también ofrecen una vía para crear nuevos centros de excelencia, señala el Dr. Aggarwal. En los protocolos y planes de los ensayos se incluye un consorcio de expertos en miositis que están capacitados para conocer los parámetros y las evaluaciones del estudio. Estos expertos pueden entonces tratar a pacientes con miositis en todo Estados Unidos.
Incorporar a más pacientes con miositis a los ensayos clínicos
Otro de los objetivos del Dr. Aggarwal es conseguir que más pacientes participen en estudios que puedan ayudarles. «Me encantaría que más personas participaran en ensayos clínicos», afirma. Algunos pacientes tienen la idea errónea o el temor de que participar en estudios les convierte en conejillos de indias. Pero nada más lejos de la realidad, afirma. «De hecho, en un ensayo clínico se recibe más atención y más cuidados que en cualquier otra situación», explica.
Por no hablar de que participar en un ensayo clínico tiene varias ventajas. Los participantes acuden con más frecuencia, disfrutan de horarios más flexibles y reciben un seguimiento más estrecho que los pacientes habituales de la clínica, señala. Se les realizan pruebas y se les administra tratamiento de forma gratuita, y tienen acceso exclusivo a un equipo de especialistas.
En cuanto a esos temores persistentes: «Recuerda que, cuando un tratamiento llega a la fase III de los ensayos clínicos, ya cuenta con una gran cantidad de investigación y datos que lo respaldan», explica el Dr. Aggarwal. «Los médicos no invertirían su tiempo y dinero si no creyeran que el tratamiento te va a ayudar».
Y, si algo sale mal, tu médico será el primero en decirlo, señala. «Tu médico siempre está de tu lado y vela por tus intereses. La responsabilidad del médico es hacia el paciente, no hacia el ensayo». En la mayoría de los casos, afirma, a los pacientes les va tan bien en los estudios clínicos que no quieren marcharse una vez finalizado el ensayo. «La gente se muestra reacia a inscribirse, pero luego no quiere marcharse».
Informar y empoderar a los pacientes con miositis
Cuando los pacientes reciben el diagnóstico por primera vez, suelen empezar a buscar información sobre su enfermedad en Internet. Esto tiene sus ventajas y sus inconvenientes, advierte el Dr. Aggarwal. Hoy en día hay tanta información disponible que es necesario tomar distancia y valorar la fuente, así como su fiabilidad.
En caso de duda, pregunte a su médico qué recursos y expertos le recomendaría. «Muchos pacientes se muestran reacios a preguntar por otras opciones, pero deberían hacerlo». Le sugiere que pregunte por estudios o expertos en su zona que investiguen su enfermedad. ¿No hay ningún experto cerca de usted? Considere la posibilidad de reunirse con un especialista de forma remota a través de la telesalud, o haga un viaje único para una consulta. «Incluso ver a un especialista para una sola visita o consulta puede marcar una gran diferencia», afirma. De esa manera, el especialista puede colaborar con su médico habitual y ayudar a personalizar un plan de tratamiento.
Por último, recomienda ponerse en contacto con grupos de apoyo, ya sea en persona o por Internet. Encontrar apoyo social y reconocimiento, así como compartir consejos, puede contribuir en gran medida a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras.
Para obtener más información sobre la miositis, vea la serie de vídeos que el Dr. Aggarwal ha creado aquí. También trabaja para dar a conocer la miositis en su cuenta de Twitter.
Si quieres saber más sobre el estudio MINT, echa un vistazo a este útil seminario web.
