Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance
Acerca del síndrome de Alagille
El síndrome de Alagille (ALGS) es un trastorno genético poco frecuente que puede afectar a múltiples sistemas orgánicos del cuerpo, como el hígado, el corazón, el esqueleto, los ojos y los riñones. Entre los síntomas más comunes se encuentran la obstrucción del flujo de bilis desde el hígado, el color amarillento de la piel y las membranas mucosas, un crecimiento y un aumento de peso deficientes, y un picor intenso.
La visión de la Alianza del Síndrome de Alagille
Nuestra visión es sencilla: que, gracias a nuestros esfuerzos y en colaboración con todas las partes interesadas, todos los «ALGS Warriors» prosperen en una comunidad muy unida, llena de apoyo afectuoso, recursos fácilmente accesibles y una esperanza que afirme la vida.
Objetivos de la Alianza para el Síndrome de Alagille
La Alianza del Síndrome de Alagille se sustenta en la firme convicción de que una sola persona tiene el formidable poder de lograr hazañas increíbles, y de que muchas personas trabajando juntas tienen un poder igualmente impresionante para cambiar el mundo. Partiendo de esta base, nos esforzamos por alcanzar varios objetivos fundamentales:
Apoya a la comunidad de ALGS contribuyendo a nuestros esfuerzos innovadores, que se centran en la educación, las oportunidades de establecer contactos, el acceso a recursos y el apoyo individual;
Fomentar la capacidad para impulsar la participación en actividades de defensa e investigación, contribuyendo así al desarrollo de terapias que beneficien a los «guerreros» del ALGS en todo el mundo;
Involucrar a los profesionales médicos para ampliar sus conocimientos sobre el síndrome de dolor generalizado crónico (ALGS), elaborar directrices de atención, comunicarse con los profesionales clínicos e informar a los estudiantes de medicina mediante la formación sobre el ALGS;
Organizar un simposio cada tres años para que las familias puedan acceder a recursos que satisfagan sus necesidades inmediatas y les ayuden a prosperar;
Aprovechar los recursos humanos y las relaciones externas para mantener una situación financiera sólida y sostenible;
Implementar un modelo operativo que permita el crecimiento y siga fomentando la flexibilidad y la capacidad de respuesta ante las necesidades de nuestra comunidad.
La misión de la Alianza para el Síndrome de Alagille
Esta declaración de misión, que constituye el eje central de todo lo que hacemos, nos inspira a buscar la excelencia en todos los aspectos de nuestro trabajo, tanto dentro de la Alianza del Síndrome de Alagille como en el mundo en general.
«Movilizar recursos, facilitar contactos, fomentar la unidad y promover la búsqueda de una cura para inspirar, empoderar y enriquecer las vidas de las personas afectadas por el síndrome de Alagille».
Datos de contacto de la Alianza del Síndrome de Alagille
Alianza del Síndrome de Alagille
Apartado de correos 22,
, Collierville, TN 38027
Número de teléfono: 503 970 1255
Correo electrónico: alagille@alagille.org
