„Mehrdeutigen Verlust“ verstehen: Mit Unsicherheit bei seltenen Krankheiten umgehen
Ambiguous Loss ist insofern einzigartig, als Menschen, die mit dieser Art von Verlust konfrontiert sind, traditionelle Abschiedsrituale und Anerkennungen wie Gedenkfeiern und Trauerzeiten sowie die typische soziale Unterstützung und den Status als Hinterbliebene verwehrt bleiben. Von ihnen wird erwartet, dass sie ihr Leben wie gewohnt weiterführen, und wenn sie dies nicht tun, können sie stigmatisiert werden.
Frauen, die Barrieren im Bereich seltener Krankheiten durchbrochen haben
Von bahnbrechenden Forscherinnen bis hin zu wegweisenden Verfechterinnen der öffentlichen Gesundheit – Frauen in der Medizin waren historisch gesehen aufgrund ihres Geschlechts und in einigen Fällen auch aufgrund ihrer ethnischen Zugehörigkeit mit Marginalisierung konfrontiert. Dennoch haben sie die Spielregeln für die Ärzte, die ihnen folgen würden, sowie für die Patienten, die in Zukunft von ihren Entdeckungen profitieren würden, verändert.
Mehr erfahren über: Die Diagnose von Myasthenia gravis
Myasthenia gravis (MG) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Antikörper produziert, die die normale Zellfunktion beeinträchtigen, anstatt Eindringlinge wie Bakterien und Viren anzugreifen.
Vorbereitungen für die Feiertage mit einer seltenen Krankheit in Zeiten von Covid-19
Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich möglicherweise mit dem Herannahen der Feiertage verletzlicher als sonst. Da die Menschen mehr Zeit in Innenräumen verbringen, steigt die Zahl der COVID-19-Fälle weiter an. Einige Experten sind jedoch der Meinung, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen möglicherweise über überdurchschnittliche Bewältigungsstrategien verfügen, um mit den Veränderungen umzugehen, die die globale Pandemie mit sich bringt.
Orahs Geschichte: Nicht aufgeben trotz einer USP7-assoziierten Erkrankung
Mein Sohn Jacob schien bei seiner Geburt im September 2017 in Ordnung zu sein, abgesehen von kleineren Problemen beim Stillen, die sich jedoch bald gaben. Aber im Laufe der Monate begannen mich einige Dinge zu beunruhigen.
Gene Transfer Therapy for Childhood Diseases: Everything You Need to Know
Wenn Sie sich schon einmal mit einer seltenen Erkrankung beschäftigt haben oder selbst damit leben, sind Ihnen wahrscheinlich die Begriffe „genetische Störung“ und „Gentherapie“ begegnet. Aber was genau bedeuten sie? Und worin unterscheiden sie sich von anderen Krankheiten und Behandlungsmethoden?
How to Reduce Anxiety Before Medical Procedures or Treatments
Angst vor einem Eingriff ist ein normaler Teil des medizinischen Prozesses. Tatsächlich leiden bis zu 80 Prozent der chirurgischen Patienten vor einer Operation unter Angstzuständen.
Plasmapherese: Informationen zum Verfahren und mögliche Komplikationen
Die Plasmapherese ist ein Verfahren, mit dem Antikörper herausgefiltert werden, die fälschlicherweise das körpereigene Gewebe angreifen. Hier erfahren Sie alles Wissenswerte über die Einzelheiten dieses Verfahrens.
The Need for Clinical Studies in Rare Disease
Hier ist eine erschreckende Zahl: Nur 5 Prozent der seltenen Krankheiten verfügen über zugelassene Behandlungsmethoden. Das bedeutet jedoch nicht, dass nicht intensiv daran gearbeitet und geforscht wird, um Therapien, Verfahren und letztendlich Heilungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen zu finden.
Talis Geschichte: Der Kampf mit Epilepsie und dem Dravet-Syndrom
Am 14. September 2018 hatte mein gesundes sieben Monate altes Baby seinen ersten Anfall. Es war beängstigend. Wirklich sehr beängstigend. Es war schwer zu glauben, dass uns das wirklich passierte. Nach vielen Tests und Tränen wurde klar, dass dies kein einmaliger Anfall war.