Craig Delarge Craig Delarge

„Mehrdeutigen Verlust“ verstehen: Mit Unsicherheit bei seltenen Krankheiten umgehen

Ambiguous Loss ist insofern einzigartig, als Menschen, die mit dieser Art von Verlust konfrontiert sind, traditionelle Abschiedsrituale und Anerkennungen wie Gedenkfeiern und Trauerzeiten sowie die typische soziale Unterstützung und den Status als Hinterbliebene verwehrt bleiben. Von ihnen wird erwartet, dass sie ihr Leben wie gewohnt weiterführen, und wenn sie dies nicht tun, können sie stigmatisiert werden.

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Evelyn Leigh Evelyn Leigh

Frauen, die Barrieren im Bereich seltener Krankheiten durchbrochen haben

Von bahnbrechenden Forscherinnen bis hin zu wegweisenden Verfechterinnen der öffentlichen Gesundheit – Frauen in der Medizin waren historisch gesehen aufgrund ihres Geschlechts und in einigen Fällen auch aufgrund ihrer ethnischen Zugehörigkeit mit Marginalisierung konfrontiert. Dennoch haben sie die Spielregeln für die Ärzte, die ihnen folgen würden, sowie für die Patienten, die in Zukunft von ihren Entdeckungen profitieren würden, verändert.

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Vorbereitungen für die Feiertage mit einer seltenen Krankheit in Zeiten von Covid-19

Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich möglicherweise mit dem Herannahen der Feiertage verletzlicher als sonst. Da die Menschen mehr Zeit in Innenräumen verbringen, steigt die Zahl der COVID-19-Fälle weiter an. Einige Experten sind jedoch der Meinung, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen möglicherweise über überdurchschnittliche Bewältigungsstrategien verfügen, um mit den Veränderungen umzugehen, die die globale Pandemie mit sich bringt.

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Know Rare Team Know Rare Team

Gene Transfer Therapy for Childhood Diseases: Everything You Need to Know

Wenn Sie sich schon einmal mit einer seltenen Erkrankung beschäftigt haben oder selbst damit leben, sind Ihnen wahrscheinlich die Begriffe „genetische Störung“ und „Gentherapie“ begegnet. Aber was genau bedeuten sie? Und worin unterscheiden sie sich von anderen Krankheiten und Behandlungsmethoden?

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Evelyn Leigh Evelyn Leigh

The Need for Clinical Studies in Rare Disease

Hier ist eine erschreckende Zahl: Nur 5 Prozent der seltenen Krankheiten verfügen über zugelassene Behandlungsmethoden. Das bedeutet jedoch nicht, dass nicht intensiv daran gearbeitet und geforscht wird, um Therapien, Verfahren und letztendlich Heilungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen zu finden.

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Tali Wohlgelernter Tali Wohlgelernter

Talis Geschichte: Der Kampf mit Epilepsie und dem Dravet-Syndrom

Am 14. September 2018 hatte mein gesundes sieben Monate altes Baby seinen ersten Anfall. Es war beängstigend. Wirklich sehr beängstigend. Es war schwer zu glauben, dass uns das wirklich passierte. Nach vielen Tests und Tränen wurde klar, dass dies kein einmaliger Anfall war.

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