Was ich über die Pflege von Menschen mit Sichelzellenanämie gelernt habe
Von Howard Woolley
Als ich bei der Trauerfeier für meine Frau Gail Campbell Woolley in einem Hotel, nur wenige Schritte vom Weißen Haus entfernt, die Abschlussrede hielt, sagte ich, dass ich in guten wie in schlechten Zeiten immer derselbe Mensch bleiben wollte, den sie bei unserer ersten Begegnung als Studenten an der Syracuse University als ihren Lebenspartner „ausgewählt“ hatte. Ich fuhr fort, dass sie, egal was das Leben ihr durch die Sichelzellenkrankheit auch bescherte, immer dieselbe Person blieb, in die ich mich verliebt und die ich geheiratet hatte.
Ich meinte, was ich sagte, und nach 34 Jahren Ehe, in den letzten drei Jahren ihres Lebens, als die Begleiterscheinungen dieser seltenen Blutkrankheit ihren Tribut in Form von mehreren orthopädischen Operationen, einer Amputation und pulmonaler Hypertonie gefordert hatten, habe ich immer darauf geachtet, über diese Dinge hinwegzusehen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren, nämlich darauf, wer Gail für mich war. Eine der Ironien des Lebens ist, dass ich rückblickend feststellte, dass die ersten 31 unserer 34 gemeinsamen Jahre, trotz der Krankenhausbesuche und der Mühen, Gails Krankheit Medizinern in Städten auf der ganzen Welt zu erklären, vergleichsweise gesehen die leichteren Jahre waren. Die letzten drei Jahre erwiesen sich als die schwierigsten. In diesen Jahren musste Gail sich mit der Diagnose pulmonaler Hypertonie und einer Amputation unterhalb des Knies auseinandersetzen. Die Auswirkungen, die dies hatte, und die Einschränkungen, die es für ihre Lebensqualität und ihren unerschütterlichen Geist mit sich brachte, lassen sich nicht in Worte fassen.
Wenn ich zurückblicke, kann ich einige wichtige Dinge darüber erzählen, wie es war, während all unserer gemeinsamen Jahre als Pflegepartner zu fungieren:
Genieße das Leben in vollen Zügen. Jeder kann dies für sich selbst so definieren, wie er möchte. In den besseren Zeiten, und davon gab es viele, haben wir das Leben in vollen Zügen genossen. Und dann haben wir gelernt, mit den schwierigeren Zeiten so gut wie möglich umzugehen. In unserem Fall hat Gail uns dazu motiviert, die Welt zu bereisen, Menschen aus allen Gesellschaftsschichten zu treffen und an Aktivitäten teilzunehmen, die wir uns nie hätten vorstellen können.
Tun Sie Dinge, die Ihnen Freude bereiten. Nichts ist zu klein, um einen Moment der Zufriedenheit und Freude zu bringen. Im Leben geht es um Zeit und darum, diese Zeit für Dinge zu nutzen, die Ihnen Spaß machen. Gail schrieb gerne, las Liebesromane, kümmerte sich um ihre Pflanzen und ihren Garten und vieles mehr. Wie sie in ihren Memoiren SOAR beschrieb, konnte Gail unverblümt, direkt und auf den Punkt gebracht sein, denn für sie war Zeit das Wichtigste.
Als Pflegeperson/Pflegepartner sollten Sie Dinge tun, die Ihre Stimmung heben. Für Menschen mit einer seltenen Krankheit ist es hilfreich, wenn ihre Pflegepartner/Pflegepersonen sich Zeit für sich selbst nehmen, und das ist ebenso wichtig. Ich habe viele Jahre lang an einem Sportwochenende teilgenommen. Im letzten Lebensjahr von Gail blieb ich an ihrer Seite und war fest entschlossen, auf das Wochenende zu verzichten. Ich erfuhr, dass Gail eine Freundin der Familie gebeten hatte, bei ihr zu bleiben, damit ich diese Zeit mit meinen Freunden verbringen konnte, um zu lachen, Geschichten zu erzählen und neue Energie zu tanken.
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Howard Woolley ist Philanthrop und Fürsprecher für Menschen mit Sichelzellenanämie. Er ist Berater führender Technologieunternehmen und ehemaliger Manager im Telekommunikationsbereich.
