Was ich über die Pflege von Menschen mit Sichelzellenanämie gelernt habe
Von Howard Woolley
Als ich bei der Trauerfeier für meine Frau Gail Campbell Woolley in einem Hotel, nur wenige Schritte vom Weißen Haus entfernt, die Abschlussrede hielt, sagte ich, dass ich in guten wie in schlechten Zeiten immer derselbe Mensch bleiben wollte, den sie bei unserer ersten Begegnung als Studenten an der Syracuse University als ihren Lebenspartner „ausgewählt“ hatte. Ich fuhr fort, dass sie, egal was das Leben ihr durch die Sichelzellenkrankheit auch bescherte, immer dieselbe Person blieb, in die ich mich verliebt und die ich geheiratet hatte.
Ich meinte, was ich sagte, und nach 34 Jahren Ehe, in den letzten drei Jahren ihres Lebens, als die Begleiterscheinungen dieser seltenen Blutkrankheit ihren Tribut in Form von mehreren orthopädischen Operationen, einer Amputation und pulmonaler Hypertonie gefordert hatten, habe ich immer darauf geachtet, über diese Dinge hinwegzusehen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren, nämlich darauf, wer Gail für mich war. Eine der Ironien des Lebens ist, dass ich rückblickend feststellte, dass die ersten 31 unserer 34 gemeinsamen Jahre, trotz der Krankenhausbesuche und der Mühen, Gails Krankheit Medizinern in Städten auf der ganzen Welt zu erklären, vergleichsweise gesehen die leichteren Jahre waren. Die letzten drei Jahre erwiesen sich als die schwierigsten. In diesen Jahren musste Gail sich mit der Diagnose pulmonaler Hypertonie und einer Amputation unterhalb des Knies auseinandersetzen. Die Auswirkungen, die dies hatte, und die Einschränkungen, die es für ihre Lebensqualität und ihren unerschütterlichen Geist mit sich brachte, lassen sich nicht in Worte fassen.
Wenn ich zurückblicke, kann ich einige wichtige Dinge darüber erzählen, wie es war, während all unserer gemeinsamen Jahre als Pflegepartner zu fungieren:
Genieße das Leben in vollen Zügen. Jeder kann dies für sich selbst so definieren, wie er möchte. In den besseren Zeiten, und davon gab es viele, haben wir das Leben in vollen Zügen genossen. Und dann haben wir gelernt, mit den schwierigeren Zeiten so gut wie möglich umzugehen. In unserem Fall hat Gail uns dazu motiviert, die Welt zu bereisen, Menschen aus allen Gesellschaftsschichten zu treffen und an Aktivitäten teilzunehmen, die wir uns nie hätten vorstellen können.
Tun Sie Dinge, die Ihnen Freude bereiten. Nichts ist zu klein, um einen Moment der Zufriedenheit und Freude zu bringen. Im Leben geht es um Zeit und darum, diese Zeit für Dinge zu nutzen, die Ihnen Spaß machen. Gail schrieb gerne, las Liebesromane, kümmerte sich um ihre Pflanzen und ihren Garten und vieles mehr. Wie sie in ihren Memoiren SOAR beschrieb, konnte Gail unverblümt, direkt und auf den Punkt gebracht sein, denn für sie war Zeit das Wichtigste.
Als Pflegeperson/Pflegepartner sollten Sie Dinge tun, die Ihre Stimmung heben. Für Menschen mit einer seltenen Krankheit ist es hilfreich, wenn ihre Pflegepartner/Pflegepersonen sich Zeit für sich selbst nehmen, und das ist ebenso wichtig. Ich habe viele Jahre lang an einem Sportwochenende teilgenommen. Im letzten Lebensjahr von Gail blieb ich an ihrer Seite und war fest entschlossen, auf das Wochenende zu verzichten. Ich erfuhr, dass Gail eine Freundin der Familie gebeten hatte, bei ihr zu bleiben, damit ich diese Zeit mit meinen Freunden verbringen konnte, um zu lachen, Geschichten zu erzählen und neue Energie zu tanken.
Klicken Sie hier , um mehr über Gails Geschichte zu erfahren, oder lesen Sie ihre Memoiren, die jetzt bei Amazon erhältlich sind.
Howard Woolley ist Philanthrop und Fürsprecher für Menschen mit Sichelzellenanämie. Er ist Berater führender Technologieunternehmen und ehemaliger Manager im Telekommunikationsbereich.
Latest from Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
Die Schwierigkeiten und die Widerstandsfähigkeit einer Familie bei der Suche nach Antworten und einer Diagnose für ihr Kind nach zahlreichen Tests, Gehirnbiopsien und Krankenhausaufenthalten. Und die Erleichterung, aber auch die Trauer, als endlich ein Name für die seltene Krankheit gefunden wurde, an der ihr Kind leidet: BCL11B-bezogene Störung.
Die Danon Foundation unterstützt Menschen, die mit der Danon-Krankheit leben, auf mutige Weise und stellt ihnen zuverlässige Informationen, Ressourcen und Unterstützung zur Verfügung, um ihnen zu helfen, ihr Leben von der Diagnose bis zur Behandlung zu meistern.
Für viele Familien ist die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen oder medizinisch komplexen Erkrankung eine Vollzeitbeschäftigung. Das Problem ist, dass es sich um eine Tätigkeit handelt, für die es keine Ausbildung, keine Freizeit und keine klare Stellenbeschreibung gibt. Wenn Sie nach dem Licht am Ende des Tunnels suchen, müssen Sie nicht alleine suchen. Schauen Sie sich einige von Paiges Lieblingsressourcen an.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Wenn Ihnen mitgeteilt wurde, dass Sie an seronegativer NMOSD leiden, besteht eine Wahrscheinlichkeit von fast 50:50, dass Ihre Symptome durch einen anderen Antikörper verursacht werden – den MOG-Antikörper.
Therapy Near Me ist ein landesweiter Dienstleister für psychische Gesundheit mit Sitz in Australien, der einen einfachen Zugang zu Psychologen, Beratern, Verhaltenstherapeuten und Sozialarbeitern bietet.
Auf der jährlichen Kidney Week der American Society of Nephrologists (ASN), der weltweit größten Fachorganisation für Nierengesundheit, wurden neue Fortschritte in der Forschung vorgestellt. Über 35 Millionen Dollar wurden in die Forschung mit der ASN investiert, und es befinden sich zahlreiche Therapien für IgA-Nephropathie (IgAN) in der Entwicklung, wobei Forscher mehr als 20 verschiedene Medikamente aktiv untersuchen.
Als bei mir Zöliakie diagnostiziert wurde, dachte ich, es würde ausreichen, Brot und Nudeln zu meiden. Ich habe jedoch schnell gelernt, dass ein wirklich glutenfreies Leben weitaus komplexer ist, und ich teile meine Erfahrungen, um neu diagnostizierten Menschen zu helfen, zu verstehen, was auf sie zukommt.
Retinopathie ist eine Augenerkrankung, die bei vielen Menschen mit Danon-Syndrom auftritt. Sie kann dunkle Flecken im äußeren Teil des Auges, verschwommenes Sehen oder eine Verschlechterung des Sehvermögens sowie ungewöhnliche Ergebnisse bei Augenuntersuchungen verursachen. Manchmal treten diese Augenveränderungen vor Herzproblemen auf, sodass eine Augenuntersuchung dazu beitragen kann, die Krankheit frühzeitig zu erkennen.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
Kaya Girl Legacy, Inc. ist eine in Florida ansässige gemeinnützige Organisation, die in Gedenken an Kaya Humbert gegründet wurde, ein wunderschönes kleines Mädchen, das mit dem Sphingosinphosphat-Lyase-Mangel-Syndrom (SPLIS) geboren wurde, einem von weltweit 46 bekannten Fällen. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien mit Wissen über ihre genetische Gesundheit zu stärken und sich für einen frühzeitigen Zugang zu Gentests und die Sensibilisierung für seltene Krankheiten einzusetzen.
Ein Prosagedicht von Jim Kuhn, einem seltenen Kämpfer, der mit Sarkoidose, einer seltenen Entzündungskrankheit, lebt.
Laura von „Rare Mom“ erzählt, wie die Vorbereitungen ihrer Familie auf Halloween zu einem Ausbruch familiärer Liebe und Kreativität wurden, als sie alle gemeinsam daran arbeiteten, ein Kostüm für Alden, ihren Sohn mit komplexen gesundheitlichen Problemen, zu entwerfen und zu basteln.
Anstatt mit einem neu entdeckten Wirkstoff zu beginnen, ist PCOR eine Art von Forschung, die damit beginnt, sich an Patienten und Pflegekräfte zu wenden und zu fragen: Was ist Ihnen am wichtigsten? Welche Fragen möchten wir beantwortet haben? Welche Symptome möchten wir besser behandeln können? Was hält uns nachts wach?
Vor vier Jahren änderte sich Michael Grivas’ Leben schlagartig, als er erfuhr, dass er am Brugada-Syndrom litt, einer genetisch bedingten Erkrankung, bei der die elektrische Aktivität des Herzens aufgrund einer Kanalopathie gestört ist. Erfahren Sie mehr über seine Geschichte.
Müdigkeit ist ein sehr häufiges und oft schwächendes Symptom von IgAN. Sie steht im Zusammenhang mit dem Fortschreiten der Erkrankung und einer verminderten Nierenfunktion, aber auch andere Faktoren wie Entzündungen, Anämie und psychische Gesundheit spielen eine Rolle. In einer Studie aus dem Jahr 2025 berichtete die Mehrheit der Patienten mit IgAN über Müdigkeit, wobei Patienten mit schwererer Proteinurie und niedrigerer Nierenfiltrationsrate (eGFR) unter stärkerer Müdigkeit litten.
Warum fällt es uns so schwer, Hilfe anzunehmen? Menschen verbinden Hilfe oft mit Schwäche und dem Verlust von Unabhängigkeit und Kontrolle. Wenn wir jedoch unsere Denkweise ändern, kann das Annehmen von Hilfe als eine Form der Selbstermächtigung betrachtet werden: Verletzlichkeit zu zeigen und jemandem zu vertrauen, der uns hilft, erfordert große Stärke.
Eine seltene Krankheit bedeutet eine enorme psychische Belastung. Rare Human Lindsay erzählt, dass es Dinge gibt, die ihr nicht mehr wichtig sind, da sie sich um die Symptome ihrer seltenen Krankheit, Fachärzte und klinische Studien kümmern muss.
Die seltene Menschin Lindsay teilt ihre „silbernen Fäden“. Es ist nicht „Was dich nicht umbringt, macht dich stärker“, sondern „Was dich nicht umbringt, macht dich mutiger“. Sie erzählt, dass sie tiefere Verbindungen zu anderen Menschen gefunden hat, ihre Fähigkeit verbessert hat, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen, und dass sie keine Angst mehr vor dem Wort „Nein“ hat.
Was ist das Schlimmste, was man jemandem sagen kann, der mit einer seltenen Krankheit lebt?
Die Journalistin und Fürsprecherin für seltene Krankheiten Lindsay Guentzel erklärt, warum klinische Studien für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten eine Lebensader sind. Da nur 5 % der bekannten seltenen Krankheiten über eine von der FDA zugelassene Therapie verfügen, sind Studien oft der einzige Weg zu Behandlung, Fortschritt und Hoffnung.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.