Die komplexe Trauer um den Verlust eines Menschen mit einer seltenen Krankheit
Gina D. Wagner mit ihrem Bruder Alan
By Gina DeMillo Wagner
Die Fachwelt für psychische Gesundheit definiert komplizierte Trauer als eine schwere Form der Trauer, die sich mit der Zeit nicht auflöst. Sie wird als Störung eingestuft, wenn die Trauer das tägliche Leben einer Person beeinträchtigt. Aber was tun Sie, wenn Ihre Trauer nicht der offiziellen Definition von „komplizierter Trauer” entspricht, sich aber dennoch kompliziert anfühlt? Für viele von uns in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist komplizierte Trauer eine fortwährende Realität. Die Psychologie-Lehrbücher treffen hier nicht zu.
Meine Beziehung zu meinem Bruder war kompliziert, ebenso wie meine Trauer nach seinem Tod. Alan lebte mit dem Prader-Willi-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die heftige Stimmungsschwankungen, unstillbaren Hunger, Schlafstörungen, Hautkratzen sowie Entwicklungs- und kognitive Verzögerungen verursachte. Ich war Alans jüngere Schwester, aber viele Jahre lang war ich auch seine Pflegekraft – und oft das Ziel seiner Wut. Ich liebte ihn von ganzem Herzen, aber ich fürchtete mich auch vor ihm. Ich machte mir Sorgen um seine Pflege, sein Wohlbefinden, sein Glück und seine Zukunft. Ich freute mich mit ihm, wenn er seine Lieblingsfilme sah oder mit seinem geliebten Hund kuschelte. Ich sehnte mich auch danach, mehr über seine innere Welt zu erfahren, die er nicht klar kommunizieren konnte. Wovon träumte er? Was fürchtete er? Wie viel verstand er von seiner Erkrankung? Manchmal sehnte ich mich danach, einfach nur seine kleine Schwester zu sein, mit der Unbeschwertheit und Leichtigkeit, die ich bei anderen Geschwistern beobachtete.
Als Alan im Alter von 43 Jahren plötzlich verstarb, gingen einige mir nahestehende Menschen davon aus, dass ich neben meiner Trauer auch eine gewisse Erleichterung empfinden würde. Schließlich litt er nicht mehr unter den schmerzhaften Symptomen des PWS. Ich musste seine Gewalttätigkeit nicht mehr fürchten. Und da er nicht selbstständig leben konnte, stellte sich auch nicht mehr die Frage, wer sich im Alter um Alan kümmern würde. Sicherlich würde ich mich erleichtert fühlen, diese Verantwortung loszulassen, oder?
Aber Erleichterung war kein Teil meiner Trauererfahrung. Als ich die Nachricht hörte, verspürte ich einen Schlag in die Magengrube, eine unmittelbare, unverkennbare Traurigkeit. Ich spürte den Verlust meines Bruders. Und ich spürte auch den Verlust der Möglichkeit einer anderen Beziehung für uns und eines anderen Lebens für ihn. Ich trauerte um den Verlust der Leichtigkeit, des Komforts und der Unabhängigkeit, die er so sehr verdient hätte.
Mit der Zeit wurde mir klar, dass es keine richtige oder falsche Art gibt, Trauer zu erleben. So sehr meine wohlmeinenden Freunde auch versuchten, meine Erfahrungen zu definieren oder meinen Schmerz zu lindern, ich musste meinen eigenen Weg finden. Es gab keinen Fahrplan für meine Reise.
Und das spricht für eine universelle Wahrheit: Trauer kann kollektiv sein – das heißt, Menschen können gleichzeitig um dieselbe Person oder denselben Verlust trauern. Aber es ist auch eine sehr individuelle Erfahrung, die sich nicht an medizinische Ratschläge oder Zeitpläne hält. Es gibt Arten von Trauer, die einfach deshalb kompliziert sind, weil die Person oder Beziehung, um die man trauert, kompliziert ist. Sie entspricht nicht den gesellschaftlichen Normen, wie die Dinge „sein sollten”. (Das gilt für viele Familien, nicht nur für diejenigen, die mit seltenen Krankheiten leben.)
Auch wenn die emotionalen Bedürfnisse jedes Menschen unterschiedlich sind und jeder Verlust anders ist, kann ich Ihnen einige hilfreiche Tipps geben, die ich aus meiner eigenen Erfahrung mit Trauer gelernt habe:
Übe radikales Selbstmitgefühl
Nach jedem Verlust gibt es wohlmeinende Menschen, die Ihnen sagen, wie Sie sich fühlen sollten oder was Sie tun sollten, um Ihre Trauer zu bewältigen. Aber Ihre wichtigste Aufgabe ist es, Mitgefühl für sich selbst zu haben. Befreien Sie sich von allen Erwartungen, wie Sie sich fühlen sollten oder was Sie tun sollten. Tun Sie alles, was Ihnen gut tut. Schützen Sie Ihre Energie. Es ist in Ordnung, jemandem zu sagen: „Ich bin momentan nicht offen für Ratschläge“ oder Ihr Telefon wegzulegen, um seine Nachrichten nicht sehen oder hören zu müssen.
Sprechen Sie mit Menschen, die Sie verstehen
Wenn Sie bereit sind, Kontakt aufzunehmen, wenden Sie sich an jemanden, der die Nuancen Ihrer Trauer wahrscheinlich versteht. Das kann eine Selbsthilfegruppe für seltene Krankheiten, ein Trauerkreis oder ein Freund sein, der ebenfalls einen Verlust erlebt hat. Selbsthilfegruppen sind vertraulich und ermöglichen es Ihnen, Dinge zu sagen, die Sie in Ihrem Alltag vielleicht nicht sagen können. Ein erfahrener, vertrauenswürdiger Therapeut ist ebenfalls eine große Hilfe. Fragen Sie ihn im Voraus, welche Erfahrungen er mit Menschen hat, die einen ähnlichen Verlust wie Sie erlebt haben. Websites wie refugeingrief.com, whatsyourgrief.com und modernloss.com bieten hilfreiche Ressourcen und Artikel (ohne Plattitüden oder Zeitpläne).
Folgen Sie Ihrem eigenen Zeitplan
Viele Menschen glauben, dass Trauer eine bestimmte Zeit dauert – vielleicht sechs Monate bis zu einem Jahr. Aber das ist einfach nicht der Fall. Wir wachen nicht am Jahrestag unseres Verlustes auf und lieben oder vermissen die Person plötzlich weniger. Trauer verändert sich im Laufe der Zeit. Sie wird nicht immer so qualvoll sein wie in den ersten Wochen oder Monaten. Aber der Zeitrahmen ist für jeden Menschen unterschiedlich, und in gewisser Hinsicht wird die Trauer immer da sein. Es geht weniger darum, „weiterzumachen“, sondern vielmehr darum, wie man vorankommt und den Verlust auf sinnvolle Weise mit sich trägt.
Denken Sie schließlich daran, dass Ihre Beziehung zu Ihrer Person und deren Krankheit einzigartig ist und nur für Sie selbst Sinn ergeben muss. Die Definition einer seltenen Krankheit bedeutet, dass sie nicht häufig vorkommt und dass die Regeln oder sozialen Normen nicht immer gelten. Es ist in Ordnung zu sagen: „Es ist kompliziert.“
Gina DeMillo Wagner ist eine professionelle Schriftstellerin aus Boulder, Colorado. Ihre Arbeiten wurden in der The New York Times, der Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life und anderen Publikationen veröffentlicht. Derzeit arbeitet sie an ihren Memoiren. Sie können ihre Arbeit auf Instagram unter @ginadwagner verfolgen.
