10 Bücher für Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden
By Laura Will
Nachdem bei meinem Sohn eine seltene Erkrankung diagnostiziert worden war, war ich mir unsicher, wie ich mit meinen Kindern über die Diagnose und die damit verbundene Behinderung sprechen sollte. Seine Arzttermine und Krankenhausaufenthalte bestimmten unser Familienleben, ebenso wie die Ängste, die mit der täglichen Pflege einhergingen.
Hier liest Hadley, 3,5 Jahre alt, „Let’s Go Play“, ein Buch über die Hilfsmittel ihres Bruders. Dieses Buch ist inspirierend und fantasievoll und lässt alle Hilfsmittel supercool erscheinen.
Kinderbücher sind eine wunderbare Möglichkeit, mit unseren Kindern, die jetzt 3,5 und 1,5 Jahre alt sind, auf sichere Weise Gespräche über die schwierigen Themen anzustoßen, die es in der Welt der seltenen Krankheiten gibt. Die kleinen Bücherregale in den Zimmern unserer Kinder füllten sich schnell mit Büchern, die sich mit Krankheit und Behinderung befassten, adaptive Hilfsmittel entmystifizierten und große Gefühle und Wellness-Praktiken thematisierten. Diese Bücherliste enthält die Bücher, die unsere Familie bisher am meisten geliebt hat. Sie sind alle für Kleinkinder und Grundschulkinder geschrieben, aber für alle Altersgruppen geeignet.
Ich habe festgestellt, dass es hilfreich ist, diese oder ähnliche Bücher an unsere engen Freunde und Familienmitglieder mit kleinen Kindern zu verschenken. Die Bücher erklären einige der Konzepte und Hilfsmittel, die Teil unseres seltenen Lebensweges sind, und haben dazu beigetragen, das Unterstützungsnetzwerk unserer Familie mit einigen Begriffen und Verständnis auszustatten. Unsere Kinder haben sie auch mit in die Schule genommen und sie ihren Lehrern und Klassenkameraden gezeigt. Diese Bücher können die Freunde, Lehrer und Verwandten unserer Kinder in unsere Reise einbeziehen und so den Dialog und das Verständnis fördern.
Bücher für Kinder über Krankheit, Behinderung und das Akzeptieren von Unterschieden
Lemon, die Ente
Geschrieben von Laura Backman & illustriert von Laurence Cleyet-Merle
Dies ist die Geschichte einer Schulklasse, die sich um Lemon kümmert, eine Hausente, die weder laufen noch selbstständig fressen kann. Mit Mitgefühl und Kreativität finden die Schüler Wege, um Lemons Unabhängigkeit zu maximieren. Das wunderschön illustrierte Buch ist inspirierend und macht Spaß zu lesen. Dieses Lieblingsbuch meiner Töchter ist definitiv kinderfreundlich.
Bev und Lil
Geschrieben von Camille Josephine Carr & illustriert von Lela Meunier
Ein herzerwärmendes und zutiefst sentimentales Buch über die bedingungslose Liebe, die den Raum um zwei Schwestern erfüllt, von denen eine an einer lebensverkürzenden Krankheit leidet. Diese Geschichte zeigt, wie sich das Spielen verändern kann und dennoch Spaß machen kann, wenn ein Kind krank ist und weniger Energie hat. Die beiden Geschwister demonstrieren die Freude, den gegenwärtigen Moment zu genießen, während sie wissen, dass sie mit ihrer kostbaren Zeit schöne Erinnerungen schaffen.
Prinz Noah und die Schulpiraten
Geschrieben von Silke Schnee & illustriert von Heike Sistig
Dieses Buch ist ein spannendes Abenteuer in einer Welt, in der Kinder je nach Geschlecht oder Fähigkeiten für ihre Schulzeit auf verschiedene Schiffe aufgeteilt werden. Als Piraten angreifen, sind die Stärken jeder Kindergruppe gefragt, um die große Flucht zu schaffen! Eine aufregende Reise mit subtilen Lektionen zum Thema Inklusion.
Lass uns spielen gehen
Geschrieben von Shelby McCarthy & illustriert von Rachel Batislaong
Dieses Buch wurde von einer außergewöhnlichen Mutter geschrieben, die auch Sprachtherapeutin ist, und entmystifiziert alle Arten von Hilfsmitteln. Jede Seite widmet sich einem anderen Hilfsmittel und zeigt auf spielerische Weise, dass es sich dabei um Werkzeuge handelt, die Kindern helfen, nach draußen zu gehen und zu spielen. Ich habe dieses Buch allen kleinen Cousins meines Sohnes geschenkt. Die letzten beiden Seiten enthalten ein Glossar mit Begriffen für Erwachsene, ein perfekter Spickzettel für den gesamten Wortschatz unserer Familie zum Thema Hilfsmittel.
Nenn mich nicht besonders: Ein erster Blick auf Behinderung
Geschrieben von Pat Thomas und illustriert von Lesley Harker
Ein lehrreiches Buch, das die Vorurteile hinterfragt, die Menschen gegenüber anderen haben, die anders aussehen oder sich anders verhalten. Das Buch enthält Fragen, die zum Gespräch mit Ihrem Kind oder in der Klasse anregen sollen. Am Ende des Buches finden sich Vorschläge für Erwachsene, wie sie vor dem Gespräch mit Kindern über ihre eigenen Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung nachdenken können.
Madeline
Geschrieben und illustriert von Ludwig Bemelmans
Dieses klassische Buch beschreibt den Krankenhausaufenthalt der kleinen Madeline und die unangebrachte Eifersucht ihrer Altersgenossen. Es ist ganz natürlich, dass Kinder eifersüchtig werden, wenn sie sehen, dass die Aufmerksamkeit ihrer Eltern oft einem kranken Geschwisterkind gilt. Ich fand, dass dies eine gute Gelegenheit war, mit meinem gesunden Kind über die unverhältnismäßige Aufmerksamkeit zu sprechen, die mein krankes Kind oft erhält.
Bücher über große Gefühle und Achtsamkeit
Wie groß sind deine Sorgen, kleiner Bär?
Geschrieben von Jayneen Sanders & illustriert von Stephanie Fizer Coleman
Dieses Buch bietet eine einfache und effektive Möglichkeit, sich jederzeit bei Ihrem Kind über dessen Angstzustände zu informieren. Meine Tochter hat das Konzept sofort verstanden und hat in Zeiten hoher Belastung in unserem Haushalt ausdrücklich nach diesem Buch gefragt. Die Figur des kleinen Bären zeigt adaptive Wege auf, mit Ängsten umzugehen, indem er seine Gedanken mit einer Vertrauensperson teilt und seine Sorgen künstlerisch zum Ausdruck bringt. Die letzten Seiten bieten wirklich nützliche Tipps für Erwachsene, wie sie auf ein ängstliches Kind zugehen und es beruhigen können.
Atme wie ein Bär
Geschrieben von Kira Willey & illustriert von Anni Betts
Dies ist eine großartige Quelle, um Kindern Achtsamkeit, Atemübungen und eine verbesserte Selbstregulierung näherzubringen. Mit kreativen Anregungen führt dieses Buch Kinder und ihre Eltern durch ihre Sinne und ihre Atmung, um Ruhe und Konzentration zu fördern. Wir haben dieses Buch verwendet, um die Energie vor dem Schlafengehen mit großem Erfolg zurückzusetzen.
In meinem Herzen: Ein Buch der Gefühle
Geschrieben von Jo Witek & illustriert von Christine Roussey
In diesem Buch dreht sich alles um Gefühle – Wut, Schmerz, Schüchternheit, Freude, Aufregung, Ruhe. Alle Gefühle sind berechtigt und vergänglich. Es vermittelt uns auf subtile Weise, dass jedes Gefühl in Ordnung ist, anerkannt werden sollte und nicht ewig anhält. Die kreative Illustration mit einem ausgeschnittenen Herz ist einladend und macht Kindern jeden Alters Spaß.
Ich kann schwierige Dinge schaffen: Achtsame Affirmationen für Kinder
Geschrieben von Gabri Garcia & illustriert von Charity Russell
Dieses Buch wurde von einer Mutter geschrieben, die als professionelle Beraterin tätig ist, und bietet positive Affirmationen, gepaart mit repräsentativen und aufbauenden Illustrationen. Es ist wichtig, darüber nachzudenken, was wir uns selbst sagen. Mit Hilfe dieses Buches lernen wir, diesen inneren Dialog zu kontrollieren und zu stärken.
Laura liest mit ihren beiden Kindern Alden und Hadley
Laura Will ist Mutter von zwei kleinen Kindern. Ihr jüngeres Kind, Alden, leidet an diffuser bilateraler PMG. Sie und ihr Mann David Nicholson leben in Cape Cod in Massachusetts. Als Familie verbringen sie gerne Zeit am Meer und fahren mit dem Fahrrad zur Kinderbibliothek und zur Eisdiele in der Stadt. Vor Ort arbeitet Laura mit Cape Cod Children's Place zusammen und gründet eine Gruppe zur Unterstützung von Eltern medizinisch fragiler und/oder behinderter Kinder.
Laura engagiert sich ehrenamtlich im Komitee des Massachusetts General Hospital for Children Storybook Ball, schreibt Beiträge für das Courageous Parents Network und ist ehrenamtliche Mitarbeiterin der Polymicrogyria Awareness Organization.
Ihre Karriere begann als Fallmanagerin für Erwachsene mit Behinderungen, danach besuchte sie die Columbia University und schloss ihr Studium mit einem Master in Krankenpflege ab. Als Krankenpflegerin arbeitete Laura in der Geriatrie und Palliativmedizin. Seit Aldens Diagnose hat Laura sich mit Achtsamkeitstherapien beschäftigt und diese praktiziert. Ihr persönliches kreatives Ventil ist die Poesie geworden, ein wirkungsvolles Mittel, um ihre Freuden und Sorgen auszudrücken.
