NAC und Global Genes veröffentlichen neuen Leitfaden für Betreuer von Kindern mit seltenen Krankheiten
„Seltene Krankheiten betreffen fast jeden zehnten Amerikaner, und mehr als die Hälfte der Betroffenen sind Kinder.“ – Global Genes
Das Leben mit und die Pflege eines Kindes mit einer seltenen oder schweren Krankheit bringt einzigartige Herausforderungen und einzigartige Belohnungen mit sich. Oftmals gelten die gängigen Ratschläge für Pflegepersonen nicht.
Pflegende Angehörige haben einen langen Weg vor sich, um eine genaue Diagnose zu erhalten, Behandlungsmöglichkeiten zu finden, sich für Unterstützungsleistungen einzusetzen und eine Möglichkeit zu finden, die Auslagen zu bezahlen. Zusätzliche Hindernisse entstehen, wenn Ärzte, Lehrer, Kindertagesstätten und andere Mitglieder der Gemeinschaft die Krankheit nicht verstehen oder nicht wissen, wie sie auf die Bedürfnisse des Kindes eingehen können. All dies kann sich wie eine zu große Belastung anfühlen, um sie alleine zu tragen.
Deshalb waren wir alle bei Know Rare so begeistert, als wir erfuhren, dass die National Alliance for Caregiving (NAC)in Zusammenarbeit mit Global Genesein neues Handbuch speziell für Pflegekräfte von Kindern mit seltenen und/oder schweren Krankheiten herausgebracht hat.
„Der Leitfaden ‚The Circle of Care Guidebook‘ soll Pflegekräften dabei helfen, sich durch die vielfältigen Erfahrungen und Herausforderungen seltener und schwerwiegender Erkrankungen zu navigieren, geleitet von den Erkenntnissen, Errungenschaften und Erfahrungen anderer Pflegekräfte und Experten“, so NAC.
Der Ratgeber behandelt fast 100 Themen rund um alle Aspekte des Lebens und der Pflege in Familien, in denen ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Was dieses Buch von anderen Informationsquellen unterscheidet, ist, dass jedes Thema – jeder einzelne Ratschlag – auf umfangreichen Recherchen und Gesprächen basiert, nicht nur mit medizinischen oder gesellschaftlichen Experten, sondern auch mit echten Familien und Pflegekräften, die ihre hart erarbeiteten Erkenntnisse geteilt haben.
Wir möchten Ihnen einige der nützlichen Themen vorstellen, die wir in diesem Leitfaden gefunden haben. Um das gesamte Buch zu lesen und mehr über die National Alliance for Caregiving, ihre Ressourcen und Partner zu erfahren, klicken Sie hier.
Lebensqualität
Die meisten Ressourcen für Pflegekräfte konzentrieren sich auf die medizinischen Aspekte seltener Krankheiten, wie beispielsweise die Suche nach dem richtigen Pflegeteam und den Umgang mit Symptomen und Behandlungen. Aber wie sieht es mit der Lebensqualität aus, sowohl für das Kind, das mit einer seltenen Krankheit lebt, als auch für die Familienmitglieder, die es unterstützen?
Der Leitfaden schlägt unter anderem folgende Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von Betreuungspersonen und Kindern vor:
Bildungs- und Freizeitangebote wie Special Olympics, Sommercamps, Gruppensportarten für Kinder mit medizinischen Bedürfnissen oder Athletes Serving Athletes.
Inklusive Familienurlaube und Organisationen, die Wünsche erfüllen, sind ebenfalls eine großartige Ressource. Der Schlüssel liegt darin, nach Reisezielen und Organisationen zu suchen, die über speziell geschultes Personal und medizinische Ressourcen verfügen, die Ihr Kind möglicherweise benötigt. Der Leitfaden listet mehrere Beispiele auf, zusammen mit deren Websites, auf denen Sie weitere Informationen finden. Viele der empfohlenen Organisationen bieten eine gestaffelte oder kostenlose Anmeldung an.
Für gegenseitige Unterstützung sollten Sie sich mit Gruppen in Verbindung setzen, die wirklich verstehen, was Sie und Ihr Kind durchmachen, wie z. B. Interessenverbände für bestimmte Krankheiten, Selbsthilfegruppen (online oder persönlich) oder private Gruppen in sozialen Medien.
Fürsorge für Ihren Partner
Starke, fürsorgliche Beziehungen zu einem Partner oder Ehepartner sind äußerst wertvoll, wenn man sich in der Welt der Pflege und seltenen Krankheiten zurechtfinden muss. Leider kann es schwierig sein, andere Beziehungen zu pflegen, wenn man seine ganze Energie auf sein Kind konzentriert. „Studien haben gezeigt, dass der Stress, der durch die Bewältigung der täglichen familiären Pflichten bei der Betreuung eines Kindes mit einer seltenen und/oder schweren Krankheit entsteht, einen Einfluss auf die psychische und physische Gesundheit der Pflegeperson hat“, so die NAC. Dennoch ist die Unterstützung durch die Familie eines der besten Mittel gegen emotionalen Stress.
Um die Unterstützung für Sie und Ihren Partner zu verbessern, schlägt der Leitfaden Folgendes vor:
Nehmen Sie sich Zeit, um Rollen und Verantwortlichkeiten zu definieren, einschließlich Pflege, Hausarbeit und Finanzmanagement. Es kann hilfreich sein, dies in Anwesenheit eines Therapeuten oder Beraters zu tun.
Kommunizieren Sie regelmäßig miteinander, um zu erfahren, wie es dem anderen geht, und um sicherzustellen, dass Sie sich hinsichtlich der Pflegeaufgaben und Behandlungspläne einig sind.
Und sorgen Sie dafür, dass jeder Partner Zeit für sich hat und dass Sie beide möglichst Zeit für sich haben, um sich ohne Ihr Kind zu verbinden. Viele Gemeinden und Krankenhäuser bieten Zugang zu Entlastungspflege und Elternabenden.
Geschwister als Pflegepersonen
Ein weiteres Thema, das im Leitfaden behandelt wird, ist die Unterstützung von Geschwistern von Kindern mit seltenen oder schweren Krankheiten. Geschwister sind oft mit Verantwortlichkeiten und Herausforderungen konfrontiert, die sich von denen Geschwister in typischen Familien unterscheiden. „Während viele Geschwister aufgrund ihrer Erfahrungen von gesteigerter Empathie, Zusammenarbeit und Wertschätzung berichten, leiden Geschwister von Kindern mit chronischen Krankheiten häufiger unter Depressionen, Angstzuständen oder anderen negativen psychologischen Folgen“, stellte die NAC fest.
Geschwisterkinder können sich im Familiensystem ausgeschlossen oder übersehen fühlen. Sie können Trauer oder Angst um die Zukunft ihrer Familie empfinden. Oder sie sind mit der Verantwortung, sich um ihr Geschwisterkind zu kümmern, überfordert, oft wenn sie selbst noch jung sind und noch Pflege benötigen. Erwachsene können auf folgende Weise helfen:
Sicherstellen, dass Geschwister ausreichend Zeit, Fürsorge und Unterstützung erhalten.
Bitten Sie Geschwister nicht, mehr zu übernehmen, als sie bewältigen können oder bereit sind zu tun.
Externe Unterstützung durch einen Therapeuten oder eine Geschwistergruppe (Beispiele finden Sie unter siblingsupport.org) kann Geschwistern helfen, mit ihren gemischten Gefühlen umzugehen.
Ressourcen wie das Courageous Parents Network (www.courageousparentsnetwork.org) und das Sibling Leadership Network (siblingleadership.org) bieten ebenfalls Hilfsmittel und Informationen, um die Erfahrungen von Geschwistern besser zu verstehen und sie direkt zu unterstützen.
Klinische Studien für Kinder mit seltenen Krankheiten
Eine weitere Option für Kinder mit seltenen oder schweren Erkrankungen, die oft übersehen wird, sind klinische Studien. Wenn neue Therapien und Behandlungen entwickelt werden, müssen sie einen Bewertungs- und Zulassungsprozess durch die Food and Drug Administration durchlaufen. Nach der Zulassung durch die FDA werden diese Behandlungen der Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Der Zulassungsprozess umfasst die Durchführung klinischer Studien an ausgewählten Personengruppen, die wahrscheinlich von der Behandlung profitieren werden. Einige Dinge, die Sie beachten sollten:
Die Teilnahme an diesen Studien kann für manche Kinder eine Option sein, insbesondere wenn andere Behandlungen nicht wirken oder keine anderen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.
Informationen über klinische Studien zu erhalten und die Teilnahmeberechtigung zu prüfen, kann ein schwieriger Prozess sein. Studien haben in der Regel eine begrenzte Anzahl von Plätzen und sehr spezifische Teilnahmebedingungen. Eine Datenbank mit privat und öffentlich finanzierten klinischen Studien, die weltweit durchgeführt werden, finden Sie unter www.clinicaltrials.gov.
Know Rare ist auch darauf spezialisiert, Menschen mit seltenen Erkrankungen mit geeigneten und lebensverändernden klinischen Studien in Verbindung zu bringen. Um mehr über die Studien zu erfahren, für die wir Teilnehmer suchen, oder um mit Experten in Kontakt zu treten, die Ihrem Kind helfen können, nutzen Sie unsere Seite „Studie finden“ oder kontaktieren Sie uns.
Fürsorge für unterrepräsentierte Gruppen
Schließlich ist es wichtig zu erkennen, dass die Teilnahme an Behandlungen und Forschungsprojekten bei unterrepräsentierten Gruppen, die aufgrund ihrer Rasse, ethnischen Zugehörigkeit, ihres Geschlechts, Alters und sozioökonomischen Status benachteiligt sind, geringer ist. Wir haben noch einen langen Weg vor uns, um Vorurteile in der medizinischen Gemeinschaft, im Bildungssystem und in der Forschung zu überwinden. Der Leitfaden enthält Tipps speziell für unterversorgte Bevölkerungsgruppen, um sich für einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsversorgung und Behandlungen einzusetzen.
Ärzte, Krankenhäuser, Pädagogen, Eltern und Mitglieder der Gemeinschaft werden dazu ermutigt, sich als Verbündete zu verstehen, ihre eigenen unbewussten Vorurteile zu hinterfragen und auf benachteiligte Familien zuzugehen, um ihnen zu helfen. Wie das NAC feststellt, „kann mangelnde Vielfalt bei der Teilnahme an Forschungsprojekten schwerwiegende Folgen haben, darunter die Unmöglichkeit, Studienergebnisse zu verallgemeinern, um wirksame Therapien voranzutreiben, und die Verhinderung, dass bestimmte Bevölkerungsgruppen von den Vorteilen Forschungsinnovationen profitieren können.“
Zwei Ressourcen, die der Leitfaden empfiehlt:
Im Januar 2021 gründete die Organisation „Black Women’s Health Imperative“ (BWHI) die „Rare Disease Diversity Coalition“, um sich für den Abbau rassistischer Ungleichheiten in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten einzusetzen. Die Gruppe besteht aus Experten für seltene Krankheiten, Gesundheits- und Diversitätsaktivisten sowie führenden Vertretern der Industrie. www.bwhi.org
Im Mai 2021 gründete Global Genes seinen RARE Health Equity Council (www.globalgenes.org/the-rare-health-equity-leadership-council), um die Bemühungen zur besseren Bewältigung von Lücken und Herausforderungen in den Bereichen Diagnose, Zugang und Behandlung für unterversorgte und unterrepräsentierte Patientengruppen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.