Scopri cosa fanno gli specialisti certificati in pedopediatria (Child Life Specialists) e perché possono rappresentare una risorsa fondamentale per le famiglie che affrontano il percorso di una malattia rara in questo articolo di Katie Whelan, specialista certificata in pedopediatria e coordinatrice del coinvolgimento delle famiglie.

Una madre di un bambino affetto da una malattia rara parla dei programmi di cure palliative e di come questi abbiano influenzato la sua famiglia. 

Un nuovo trattamento per la miastenia gravis, una rara malattia neuromuscolare, è stato approvato dalla FDA grazie anche al successo di uno studio clinico per il quale Know Rare ha contribuito a reclutare i pazienti.

Samantha Deschenes, una mamma che vive un'esperienza rara, ci offre uno sguardo sincero sulla vita da genitore di un bambino affetto da crisi epilettiche refrattarie.

Unisciti a Know Rare in un'intima riflessione sul profondo impatto che tenere un diario ha sulla vita delle persone colpite da malattie rare. Nel webinar “Know Rare Connect: Journaling Your Journey”.

In questo resoconto del nostro primo evento dal vivo Know Rare Connect, incontriamo alcuni membri straordinari del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie.

Raccontare storie è un modo efficace per superare le difficoltà e fare la differenza nella vita di qualcun altro. 

È importante trovare altre persone che capiscano cosa stai passando.

Know Rare è entusiasta di collaborare con Chris Anselmo, autore di "Hello, Adversity", che diventerà un collaboratore regolare della nostra piattaforma.

La serie di eventi agrodolci e imprevedibili che ha portato Donna Rae Menard a credere nel processo delle sperimentazioni cliniche.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si dedica al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da una vasta gamma di malattie neuroimmuni rare. Scopri di più sul loro lavoro, sulla loro comunità e sulle risorse disponibili.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è promuovere la ricerca sui trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità.

AVM Alliance è un'organizzazione benefica senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che si dedica a soddisfare le esigenze della comunità dei bambini affetti da malformazioni artero-venose cerebrali (AVM) e ictus, aiutando i genitori dei bambini colpiti da patologie vascolari cerebrali e ictus.

Per molti di noi che facciamo parte della comunità delle malattie rare e non disponiamo di trattamenti approvati, gli studi clinici rappresentano una grande fonte di speranza. Continua a leggere per scoprire i vantaggi di partecipare a uno studio di ricerca e come puoi farlo.

Know Rare ha condotto un sondaggio per scoprire quanto le persone con diagnosi di miosite conoscono la loro condizione. Continua a leggere per accedere ai risultati e saperne di più sugli anticorpi specifici della miosite.

Se sei interessato a partecipare a uno studio clinico, potresti incontrare qualche difficoltà nel consultare gli elenchi delle sperimentazioni cliniche. Ecco una breve guida per aiutarti a comprendere la terminologia che potresti trovare in un elenco di sperimentazioni cliniche.

Da bambina, Becky Tilley si sentiva spesso fuori posto o meno brillante degli altri bambini nella maggior parte delle materie scolastiche… tranne che in una: l’inglese. Il suo amore per la lettura e la scrittura è riemerso in età adulta, quando ha iniziato a scrivere un blog sulla sua esperienza di vita con una malattia rara chiamata Koolen-de Vries. Scopri il suo ultimo libro, *Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within*, nato dal suo desiderio di diffondere speranza.

Avevo ventisei anni, facevo la regista e conducevo una vita del tutto normale e sana, finché non mi è stata diagnosticata la miastenia grave. Mi chiamo Krystel El Koussa, e questa è la mia storia.

Per chi di noi si prende cura di persone affette da malattie rare, le parole che usiamo per descriverle hanno il potere di definire le loro esperienze. Scopri come Laura usa il linguaggio per dare forza a sua figlia e rafforzare il suo ruolo di caregiver.

Dopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione per il monitoraggio del sonno che fosse adatta alle loro esigenze. Hanno deciso quindi di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi che si manifestano durante la notte. Oggi la famiglia continua a sviluppare SAMi, sfruttando il potenziale del dispositivo che va scoprendo man mano.