Craig Delarge Craig Delarge

Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases

La "perdita ambigua" è un fenomeno unico, in quanto alle persone che affrontano questo tipo di lutto vengono negati i tradizionali rituali di elaborazione del lutto e i momenti di riconoscimento, come le cerimonie commemorative e i periodi di lutto, nonché il tipico sostegno sociale e lo status di persona in lutto. Ci si aspetta che continuino a vivere come se nulla fosse e, se non lo fanno, rischiano di essere stigmatizzate.

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Evelyn Leigh Evelyn Leigh

Donne che hanno rotto le barriere nelle malattie rare

Da ricercatrici pionieristiche a sostenitrici della salute pubblica, le donne in medicina hanno storicamente affrontato l'emarginazione a causa del loro genere e, in alcuni casi, della loro razza. Tuttavia, hanno cambiato il manuale per i medici che li avrebbero seguiti, così come per i pazienti che avrebbero beneficiato delle loro scoperte in futuro.

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Prepararsi alle festività natalizie con una malattia rara ai tempi del Covid-19

Le persone con malattie rare possono sentirsi più vulnerabili del solito con l'avvicinarsi delle vacanze. Mentre la gente passa più tempo in casa, il numero di casi di COVID-19 continua a crescere. Ma alcuni esperti dicono che le persone con condizioni rare potrebbero avere capacità di far fronte ai cambiamenti portati dalla pandemia globale meglio della media.

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Evelyn Leigh Evelyn Leigh

The Need for Clinical Studies in Rare Disease

Ecco un dato sbalorditivo: solo il 5% delle malattie rare dispone di trattamenti approvati. Ciò non significa però che non si stia lavorando intensamente e conducendo ricerche approfondite per individuare terapie, procedure e, alla fine, cure per queste patologie.

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Tali Wohlgelernter Tali Wohlgelernter

La storia di Tali: la lotta contro l'epilessia e la sindrome di Dravet

Il 14 settembre 2018 la mia bambina di sette mesi, che era in perfetta salute, ha avuto la sua prima crisi epilettica. È stato spaventoso. Davvero, davvero spaventoso. Era difficile credere che stesse succedendo davvero a noi. Dopo molti esami e lacrime, è diventato chiaro che non si trattava di una crisi isolata.

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