Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases
La "perdita ambigua" è un fenomeno unico, in quanto alle persone che affrontano questo tipo di lutto vengono negati i tradizionali rituali di elaborazione del lutto e i momenti di riconoscimento, come le cerimonie commemorative e i periodi di lutto, nonché il tipico sostegno sociale e lo status di persona in lutto. Ci si aspetta che continuino a vivere come se nulla fosse e, se non lo fanno, rischiano di essere stigmatizzate.
Donne che hanno rotto le barriere nelle malattie rare
Da ricercatrici pionieristiche a sostenitrici della salute pubblica, le donne in medicina hanno storicamente affrontato l'emarginazione a causa del loro genere e, in alcuni casi, della loro razza. Tuttavia, hanno cambiato il manuale per i medici che li avrebbero seguiti, così come per i pazienti che avrebbero beneficiato delle loro scoperte in futuro.
Saperne di più su: La diagnosi di miastenia gravis
La miastenia gravis (MG) è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario produce anticorpi che interferiscono con la normale funzione cellulare, invece di attaccare gli invasori come batteri e virus.
Prepararsi alle festività natalizie con una malattia rara ai tempi del Covid-19
Le persone con malattie rare possono sentirsi più vulnerabili del solito con l'avvicinarsi delle vacanze. Mentre la gente passa più tempo in casa, il numero di casi di COVID-19 continua a crescere. Ma alcuni esperti dicono che le persone con condizioni rare potrebbero avere capacità di far fronte ai cambiamenti portati dalla pandemia globale meglio della media.
La storia di Orah: Rifiutando di arrendersi con una malattia legata all'USP7
Mio figlio Jacob sembrava stare bene quando è nato nel settembre 2017, con qualche piccolo problema di alimentazione che poi è scomparso. Ma con il passare dei mesi, alcune cose hanno cominciato a preoccuparmi.
Gene Transfer Therapy for Childhood Diseases: Everything You Need to Know
Se ti sei documentato o hai vissuto in prima persona l'esperienza di una malattia rara, è probabile che ti sia imbattuto nei termini «disturbo genetico» e «terapia genica». Ma cosa significano esattamente? E cosa li distingue dalle altre malattie e dai restanti trattamenti?
How to Reduce Anxiety Before Medical Procedures or Treatments
L'ansia pre-operatoria è una reazione normale nel contesto medico. Infatti, secondo i dati disponibili, fino all'80% dei pazienti chirurgici prova ansia prima dell'intervento.
Plasmapheresi: informazioni sulla procedura e potenziali complicanze
La plasmaferesi è una procedura utilizzata per eliminare gli anticorpi che attaccano erroneamente i tessuti dell'organismo stesso. Ecco cosa c'è da sapere sui dettagli di questa procedura.
The Need for Clinical Studies in Rare Disease
Ecco un dato sbalorditivo: solo il 5% delle malattie rare dispone di trattamenti approvati. Ciò non significa però che non si stia lavorando intensamente e conducendo ricerche approfondite per individuare terapie, procedure e, alla fine, cure per queste patologie.
La storia di Tali: la lotta contro l'epilessia e la sindrome di Dravet
Il 14 settembre 2018 la mia bambina di sette mesi, che era in perfetta salute, ha avuto la sua prima crisi epilettica. È stato spaventoso. Davvero, davvero spaventoso. Era difficile credere che stesse succedendo davvero a noi. Dopo molti esami e lacrime, è diventato chiaro che non si trattava di una crisi isolata.