Organization Spotlight: The Rare Advocacy Movement (RAM)
תנועת הסברה למחלות נדירות (RAM) היא רשת מנהיגות קהילתית למחלות נדירות המתמקדת בטיפול בנושאים המשפיעים על אנשי קהילת המחלות הנדירות העולמית.
רשת RAM מועילה לחולים נדירים על ידי טיפוח שיתופי פעולה בין בעלי עניין בתחום המחלות הנדירות - כולל תעשיית הבריאות, האקדמיה, קבוצות סנגור וקהילת החולים הנדירים עצמה. מטרת שיתופי הפעולה הללו היא לזהות ולטפל בבעיות ספציפיות ומתמשכות העומדות בפני האנשים המגוונים בקהילת המחלות הנדירות. RAM פועלת על פי הרעיון ש"ניצחון לאחד הוא ניצחון לכולנו". הרשת פועלת באופן פעיל לביטול התחרות בין בעלי עניין בתחום המחלות הנדירות ולהחליפה באחדות, שיתוף פעולה, מקצועיות ותמיכה.
שיתופי פעולה של RAM הובילו לפיתוח מגוון תוכניות, משאבים והזדמנויות חדשניות וקהילתיות עבור קהילת הנדירים העולמית. כמה שיתופי פעולה מתמשכים מתוארים להלן.
יוזמת הגיוון, השוויון וההכלה (DEI) "חיינו חשובים" מציעה אוסף של תוכניות DEI הניתנות להתאמה אישית, שנועדו להדריך ארגונים המתמקדים במחלות נדירות המעוניינים להבין ולטפל בצרכים ובדאגות של קהילות מגוונות של מחלות נדירות ונכויות כרוניות. תוכניות DEI אלו, שפותחו על ידי מומחים קהילתיים, מכסות גיוון והכללה בניסויים קליניים, חלוקה שוויונית של משאבים והזדמנויות, פיתוח תרופות הוגן ושוויוני, ופיתוח תוכן מגוון וכוללני. היוזמה היא תוצאה של שותפות בין צוות Rare Black Lives Matter Too (שיתוף פעולה של RAM שהושק במאי 2020) לבין New Love Ventures (ארגון פילנתרופי פרטי). RAM מעודדת את כל בעלי העניין במחלות נדירות להשתתף. למידע נוסף, בקרו בכתובת https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
סקר "שיתוף פעולה למען חיים נדירים" נוצר כדי לחסל צווארי בקבוק להתקדמות בהבאת טיפולים ותרופות למחלות נדירות לשוק. RAM מעודדת את כל מנהיגי סנגור המטופלים ומייסדי קבוצות ללא מטרות רווח להשתתף בסקר, שנועד לזהות מכשולים ולבנות גשרים בין בעלי עניין בקהילה. התובנות שייאספו ישמשו להעלאת המודעות לאתגרים העומדים בפני מנהיגי סנגור המטופלים המשרתים את קהילת המטופלים הנדירים. כדי להשתתף בסקר, בקרו באתר https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics .
"בואו נתמודד עם זה ביחד" מציעה מסכות פנים בנושא זברה לילדים נדירים. RAM שיתפה פעולה עם Same But Different , עמותה ללא מטרות רווח בבריטניה, מרחיבה את תוכנית חלוקת המסכות החינמיות שלה בבריטניה לטובת ילדים בארצות הברית. כל ילדי ארה"ב עם מצב נדיר שאובחן או לא אובחן זכאים (מסכה אחת חינם לכל משק בית). למידע נוסף ו/או לבקש מסכה חינם, בקרו באתר https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
תוכנית rare360 שואפת לחבר בעלי עניין מהימנים מהתעשייה עם מומחים לקידום מחלות נדירות, שיכולים לספק הדרכה המבוססת על ניסיון אמיתי בקהילת המחלות הנדירות. המטרה היא לפתח יחסי עבודה מועילים הדדית, המשקפים צרכים אמיתיים, נקודות מבט ותובנות של חולים נדירים. כדי להיות זכאים להשתתף בתוכנית rare360 הסלקטיבית ביותר, על משתפי פעולה מהתעשייה להפגין מחויבות אותנטית לשיפור חייהם של חולים נדירים על ידי פיתוח יחסים מהימנים בקהילת המחלות הנדירות. התוכנית מתארחת על ידי יוזמת Adults Living Rare .
האם יש לך רעיון לשיתוף פעולה עם RAM? למידע נוסף, בקר באתר https://www.rareadvocacymovement.com .
Latest From Know Rare
Evelyn Leigh
Evelyn is a medical marketing writer and editor with more than 25 years of experience creating promotional and educational materials for healthcare professionals and the public. With a diverse background in pharmaceutical advertising and natural products consulting, she understands the clinical and regulatory issues surrounding drug marketing and prescribing, patient education and engagement.