5 Ways Employers Can Support Rare Disease Caregivers in the Workplace

RARE RESOURCES

Dec 8

אם יושבת עם ילדה הצעיר בן השנתיים או שלוש על ברכיה, בזמן שהיא מקלידה משהו למחשב ביד אחת, וביד השנייה אוחזת בידו של ילדה.

מאת ג'ינה ד. וגנר

אם השנתיים האחרונות הראו לנו משהו, זה שעובדים מטפלים הם מהעובדים המוטלים ביותר על כוח העבודה. מתן טיפול בילדים, טיפול בקשישים או טיפול במחלות נדירות תוך כדי ניסיון לעבוד מהבית הוכח כקשה, אם לא בלתי אפשרית. זוהי אחת הסיבות לכך שרבים כל כך עוזבים את מקום עבודתם במשרה מלאה.

על פי סקר "Pulse of the American Worker Survey " של פרודנשל לשנת 2021, ציפיות כוח העבודה האמריקאי משתנות. מבין העובדים שנשאלו, 38 אחוזים הזדהו כמטפלים. ו-30 אחוזים מהמטפלים הללו אמרו שהם מספקים טיפול לאדם עם מוגבלות או בעיית בריאות כרונית.

על מנת לגייס ולשמר אנשים מוכשרים, מעסיקים יצטרכו להתייחס לצרכים של מטפלים אלה. משמעות הדבר היא יישום מספר שינויים חשובים לתמיכה באיזון בין עבודה לחיים פרטיים, כולל גמישות עבור מטפלים.

יש תקווה באופק, בעוד פוליטיקאים מתמודדים עם סוגיית החופשה בתשלום. נכון לשנת 2021, אמריקה היא אחת מקומץ המדינות שאינן מציעות חופשה לאומית. אבל מעסיקים לא צריכים לחכות למדיניות לאומית לתמיכה במטפלים. הנה חמש דרכים בהן ארגונים יכולים להקל על העבודה והחיים של המטפלים ולהבטיח שישמרו על עובדים בעלי ביצועים גבוהים לשנים הבאות.

1. גמישות מוגברת

בעקבות מגפת הקורונה, גמישות הפכה יותר לדרישה מאשר למותרות. היכולת לשנות שעות עבודה ולעבוד מהבית יכולה לעשות את ההבדל בין שימור לבין אובדן עובדים מהשורה הראשונה. מומחים בבית הספר לעסקים של הרווארד ממליצים שמקומות עבודה יעברו למודלים היברידיים, שבהם לעובדים יש גמישות לעבוד מהבית לפחות יומיים בשבוע.

יש לנצל את הימים שהם נמצאים במשרד בחוכמה, עם שיחות פנים אל פנים שבונות קשר וחברות. קשרים אותנטיים אלה מטפחים אמפתיה דו-כיוונית הן עבור המטפלים והן עבור המעסיקים. כתוצאה מכך, שניהם משקיעים ברווחתו ובהצלחתו של האחר. זה מצב שבו כולם מרוויחים.

2. יותר חופשות בתשלום

מעסיקים רבים מהססים להציע יותר ימי חופשה בתשלום עקב העלות. עם זאת, מטפלים רבים אומרים כי חופשה בתשלום (PTO) חשובה להם יותר מהעלאות שכר. הוועדה לשוויון הזדמנויות בתעסוקה של ארה"ב (EEOC) מדווחת כי הצעת הטבה זו, יחד עם גמישויות אחרות, משפרת את פרודוקטיביות העובדים, מפחיתה היעדרויות, מורידה עלויות ועשויה להשפיע לטובה על הרווחים.

הצעת זמן חופש ייעודי מאפשרת למטפלים שקט נפשי וגמישות להתרחק ולטפל בבני המשפחה לפי הצורך. לאחר מכן, כשהם חוזרים לעבודה, הם ממוקדים ופרודוקטיביים יותר.

3. יתרונות בריאותיים טובים יותר

האם תוכניות ביטוח הבריאות של חברות מציעות אפשרויות למשפחות החוות מחלות נדירות? האם הן מציעות כיסוי לטיפולים ניסיוניים או טיפולים, כולל כאלה לאוטיזם? הרחבת תפריט אפשרויות ביטוח הבריאות לעובדים היא דרך מצוינת לתמוך במטפלים ובמשפחותיהם.

בנוסף להצעת מגוון תוכניות בריאות, משרד משאבי האנוש של המעסיק עשוי להיות מודע למדיניות משלימה ומענקים ממשלתיים שהוא יכול לספק לעובדים, כגון תמיכה כספית לוותיקים ולמטפלים שלהם, והקלה פדרלית להורים ולאפוטרופוסים.

4. תמיכה עמיתית בעבודה

כולנו זקוקים לתמיכה עמיתית בחיים, אבל האם ידעתם שאתם יכולים לקבל תמיכה עמיתית במקום העבודה? בתוכניות תמיכה עמיתית במקום העבודה, אנשים שחווים קשיים או משברים משויכים לעמיתים לעבודה בעלי חוויות חיים דומות. זהו מעין שילוב בין תוכנית חונכות לקבוצת תמיכה. כאשר הן מבוצעות היטב, תוכניות אלו מגבירות את שביעות הרצון בעבודה ומונעות מעובדים לעזוב את כוח העבודה. מחקרים מצביעים על כך שתמיכה במטפלים בעבודה גם מפחיתה לחץ ומגבירה את החוסן הן אצל העובדים והן אצל הארגון בכללותו.

5. שיתוף תפקידים

תוכניות שיתוף עבודה מאפשרות לשני עובדים לחלוק משרה מלאה אחת. בדרך כלל, עובדים המשתתפים בתוכניות שיתוף עבודה מקבלים חלק יחסי מהשכר ומהתנאים.

בהתאם לתחום העבודה, שיתוף משרה בין שני עובדים מוכשרים יכול להועיל הן למטפל והן למעסיק. עבור אותם עובדים שאינם רוצים לעזוב את כוח העבודה לחלוטין אך זקוקים ליותר זמן בבית, שיתוף משרה הוא דרך מצוינת לשמור על הקריירה שלהם פעילה. עבור מעסיקים, שיתוף משרה יכול לשפר את הפרודוקטיביות, להפחית תחלופת עובדים ולחסוך כסף שהיה מושקע בגיוס עובד במשרה מלאה. עבור משרות מסוימות, שיתוף המשרה יכול גם להגביר את היצירתיות ופתרון הבעיות, מכיוון שהעובדים יכולים לשתף רעיונות. זה גם מפחית שחיקה שעלולה להתרחש כאשר עובד אחד עובד עמוס יתר על המידה.

עדיין סקפטיים לגבי האפשרות שההטבות הללו יועילו גם למעסיקים? במקרה כזה, ה- AARP מציע תובנות מסוימות . במהלך מחקרו, ה-AARP מצא שארגונים המיישמים מדיניות ותוכניות לתמיכה בעובדים בתחום הסיעוד נהנים מנאמנות גבוהה יותר בקרב עובדים, שימור טוב יותר של כישרונות קיימים, פרודוקטיביות רבה יותר ואף צמיחה במחירי המניות של החברות.

בעוד שהמגפה העלתה את צרכי המטפלים לקדמת הבמה ויצרה תחושת דחיפות, שינויים משמעותיים במקום העבודה יכולים להתרחש בכל עת. באופן אידיאלי, זוהי תחילתה של שיחה מתמשכת בין מעסיקים, עובדים וקהילות על אופן מציאת פתרונות שיועילו לכולנו.

Latest From Know Rare

Blog v2

Which is the worst time of the year for people with ITP?

In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.

Just His Mom: Learning to Mother a Child With a Rare Disease

From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.

A Danon Disease Study Wins Top Research Award

A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.

News in ITP: Studying Fatigue in Long-Term ITP

A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.

Living with Osteogenesis Imperfecta: Lucky’s Story

Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.

9 Things to Know After Diagnosis

Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.

Organization Spotlight: Remember the Girls

Nutrition and IgAN (IgA Nephropathy): A Practical, Evidence-Based Guide

Mariah’s Story: "When The Music Played, She Danced”

הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.

Organization Spotlight: Danon Foundation

קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.

The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like

עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.

Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs

For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.

Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease

אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.

Therapy Near Me

טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.

Kidney Week 2025: New Research in Preserving Kidney Function

בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.

Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis

כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.

Danon Disease and Eye Problems

רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.

My Story: Kaya’s Light and the Call to Awareness

A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.

Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.

קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.

I Am Still Here: A Voice from the Rare Side

שיר פרוזה מאת ג'ים קון, לוחם נדיר החי עם סרקואידוזיס, מחלה דלקתית נדירה.

Halloween: Joyful Crip Time

לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.

What Is Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) —and Why It Matters to Rare Families

במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?

Living with Brugada Syndrome: Michael Grivas’ Story

לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.

Understanding Fatigue in IgAN: Causes and Management

עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.

Accepting Help is Hard

מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.

Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease

יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.

Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease

לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".

Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease

מה הדבר הכי גרוע שאתה יכול להגיד למישהו שחי עם מחלה נדירה?

Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials

העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.

Having a Rare Disease is a Full-Time Job

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Tips

Gina D. Wagner

Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner

http://ginadwagner.com/