Junio es el Mes del Orgullo, y en Know Rare nos comprometemos a celebrar la rica diversidad que existe dentro de la comunidad de enfermedades raras.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

Este verano, se invita a los pacientes con NMOSD y MOGAD, cuidadores, médicos, enfermeros, investigadores y defensores a unirse a la Fundación Sumaira en Emory para el Día del Paciente de TSF en Atlanta.

Por qué los ensayos clínicos son tan importantes para la comunidad de enfermedades raras.

Cómo influye la actividad física en esta enfermedad poco frecuente, y por qué es importante que lo sepas.

La nueva autobiografía de Gina DeMillo Wagner, escritora de Know Rare, titulada *Forces of Nature*, aborda temas profundos relacionados con el cuidado de personas dependientes y las enfermedades raras.

La periodista Lindsay Guentzel nos ofrece una visión de primera mano de cómo es vivir con esta rara enfermedad muscular.

Este mes de mayo, Know Rare pone el foco en la miositis, un grupo de enfermedades musculares autoinmunes raras que pueden tener efectos profundos en la vida cotidiana. Este es un momento importante para la comunidad de personas afectadas por la miositis y la comunidad de enfermedades raras en general: un momento para compartir historias de quienes viven con la enfermedad, compartir más información sobre el estado actual y el futuro de la enfermedad, y abogar por mejores tratamientos que, en última instancia, mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por ella. Tanto si eres paciente, cuidador o defensor, únete a nosotros para concienciar y apoyar a las personas afectadas por la miositis.

El autor Chris Anselmo explica por qué prestar atención al ritmo al que se vive puede reportar importantes beneficios para la salud y el bienestar, y ofrece algunos consejos que pueden ayudar.

Las últimas noticias en materia de investigación y defensa de los derechos de los pacientes traen consigo avances prometedores para el tratamiento de las enfermedades raras.

La Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF) es una organización internacional sin ánimo de lucro fundada e impulsada por pacientes, con una visión y una misión sencillas pero convincentes: lograr un mundo sin WM (macroglobulinemia de Waldenström) y apoyar e informar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, al tiempo que se impulsa la búsqueda de una cura.

Muchas personas que viven con una enfermedad rara describen su vida en términos de «antes» y «después»: antes del diagnóstico, sienten frustración, confusión y agotamiento mientras acuden a distintos médicos e intentan dar sentido a sus síntomas. Tras el diagnóstico, pueden experimentar una sensación de alivio mezclada con la determinación de encontrar tratamientos y, a menudo, con la tristeza que les produce el impacto de la enfermedad en sus vidas. Nadie entiende mejor lo que se siente al cruzar esa línea invisible entre el «antes» y el «después» que Julia Lefelar, directora ejecutiva y cofundadora del Proyecto MOG.

El Proyecto MOG se dedica a dar a conocer la enfermedad por anticuerpos anti-MOG (MOGAD), así como a formar a médicos, pacientes y cuidadores, y a impulsar la investigación mediante la colaboración con expertos y la recaudación de fondos para nuestro programa «Investigación sobre enfermedades raras ».

Todo lo que hay que saber sobre los síndromes miasténicos congénitos de un vistazo

Obtenga información esencial sobre los síndromes miasténicos congénitos (SMC) y descubra por qué los ensayos clínicos son un elemento crucial en el camino hacia un mejor tratamiento de esta afección.

Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.

Con motivo del Día Mundial de la Salud Bucodental (20 de marzo), analizamos más a fondo lo que tu salud bucodental puede decirte sobre tu bienestar.

La autora Erin Paterson habla sobre la enfermedad de Huntington, la planificación familiar y el poder curativo de compartir tu historia.

Análisis de las diferencias entre los estudios observacionales y los estudios clínicos en la investigación farmacológica.