Organization Spotlight: The MOG Project
La misión del Proyecto MOG
El Proyecto MOG se dedica a concienciar sobre la Enfermedad por Anticuerpos MOG (MOGAD), así como a educar a médicos, pacientes y cuidadores y también a avanzar en la investigación a través de colaboración de expertos y la recaudación de fondos para nuestra Investigación para Raros programa. Proporcionamos apoyo a la comunidad MOGAD a través de sus numerosos recursos y conexiones con otros en la Comunidad MOGAD. El Proyecto MOG ofrece una variedad de grupos de apoyo para la Comunidad MOGAD, así como varios grupos privados de apoyo en Facebook, tales como MOG Anticuerpo / Anti MOG Apoyo e Información, Grupo de Apoyo de Adultos con la Enfermedad de Anticuerpos MOG (MOGAD) Zoomy Apoyo para padres y cuidadores de niños con MOGAD.
El Proyecto MOG: Nuestra historia
La idea de Proyecto MOG surgió en 2017, cuando a la directora ejecutiva y cofundadora Julia Lefelar le diagnosticaron la enfermedad del anticuerpo MOG (MOGAD) y descubrió que había una importante falta de información para comprender y aceptar su futuro. Julia había sufrido durante muchos años síntomas no diagnosticados de MOGAD, pero sus ataques más agudos y repetidos de neuritis óptica comenzaron en 2014. En ese momento, la MOGAD apenas se conocía y había poca información, de dudosa precisión, para los pacientes, los médicos o los cuidadores sobre los síntomas, el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento de la enfermedad. El Proyecto MOG se puso en marcha oficialmente en diciembre de 2017, cuando Julia, su hija, Kristina Lefelar, Amy Ednie y otra paciente se comprometieron a no permitir que otros pacientes pasaran por sentimientos similares de desesperanza causados por la falta de concienciación e información. Este pequeño equipo encontró a otras personas con historias similares que también estaban dispuestas a unirse al esfuerzo, ¡y así nació The MOG Squad!
Desde entonces, el Proyecto MOG se ha expandido a nivel mundial y ofrece un lugar donde los pacientes, cuidadores y profesionales médicos pueden obtener la información educativa más actualizada y conectarse con otras personas de la comunidad MOGAD. A través de la recaudación de fondos, el Proyecto MOG ha podido avanzar en la investigación gracias a la colaboración de expertos con expertos de renombre, y aportar las perspectivas de los pacientes a la investigación mediante encuestas a pacientes, dar a conocer y recabar la participación en estudios clínicos, así como proporcionar becas de investigación a través de la programa Research for Rare . Además, la comunidad MOGAD cuenta ahora con numerosos recursos disponibles, presencia en las principales plataformas de redes sociales para noticias y eventos, así como una red de apoyo a través de las diversas conexiones de la comunidad MOGAD que se ofrecen. La red de apoyo incluye una variedad de grupos de apoyo para la comunidad MOGAD, así como varios grupos de apoyo privados en Facebook, como MOG Antibody / Anti MOG Support and Info, Grupo de apoyo Zoom para adultos con enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD)y Apoyo para padres y cuidadores de niños con MOGAD.
Para obtener más información sobre el proyecto MOG
Obtenga información esencial sobre MOGAD aquí, y encuentre respuestas a preguntas frecuentes sobre MOGAD aquí.
Visite el sitio web del Proyecto MOG para:
Más información sobre el manejo de la enfermedad
Encuestas destinadas a recoger datos sobre la experiencia de los pacientes
Información sobre ensayos clínicos
Información y recursos relacionados con investigación y subvenciones
Formas de conectarse a la comunidad MOGAD comunidad
Equipamiento y merchandising que pueden ayudar a apoyar nuestra causa
Más información sobre nuestro equipoel Escuadrón MOG y nuestro Consejo Asesor Médico y Científico
Póngase en contacto con el Proyecto MOG enviando un correo electrónico a info@mogproject.org.
