Living with FSGS
Johnathan Grande, guerrero FSGS
Al igual que muchas enfermedades raras, la Glomeruloesclerosis Segmentaria Focal (GFS) está llena de sorpresas, pero la principal sorpresa suele producirse en el momento del diagnóstico.
Cuando Johnathan recibió su diagnóstico, estaba en la escuela secundaria, era deportista y miembro del equipo de fútbol y baloncesto. Nunca se le pasó por la cabeza que algo fuera mal hasta que los análisis de sangre de su revisión médica anual rutinaria revelaron que tenía un nivel elevado de proteínas y una biopsia confirmó que padecía FSGS. En la universidad, Johnathan rara vez tenía síntomas, por lo que no dedicaba tiempo a pensar en sus riñones ni a hacer seguimientos con su nefrólogo. Entonces, su enfermedad le sorprendió de nuevo y se desmayó mientras estaba con un grupo de amigos, debido a la falta de hidratación y al cansancio. Empezaron a aparecer síntomas más leves, como un fuerte cansancio y náuseas, que le impedían llevar una vida normal, lo que le llevó a volver a ponerse en contacto con su nefrólogo.
Desgraciadamente, tras años sin controlar ni prestar atención a su estado, los análisis de sangre que se realizó tras terminar la universidad revelaron que su enfermedad renal había avanzado. El incidente en el que Johnathan se desmayó le hizo centrarse realmente en su salud debido a los cambios que se estaban produciendo en su vida. Desde entonces, ha cambiado sus hábitos y comportamientos, centrándose en una dieta estricta, el ejercicio físico y la mentalidad. Ahora, Johnathan practica deporte y entrena a equipos de baloncesto de 7.º y 8.º curso, pero sigue teniendo dudas sobre el futuro, especialmente sobre si tendrá que empezar con la diálisis o someterse a un trasplante. Para lidiar con el estrés emocional de esperar a ver si encuentra un donante y cómo será su vida si lo encuentra, Johnathan practica yoga y juega al baloncesto. El yoga no solo le ayuda a seguir adelante emocionalmente, sino que los estiramientos le ayudan a lidiar con los flashes de dolor en el costado que a veces padece.
La sorpresa de Karen fue un repentino aumento de peso, y estaba reteniendo tanto líquido que se sentía extremadamente hinchada e incómoda. Sabía que algo iba realmente mal porque estaba ganando mucho peso -60 libras- aunque no tenía apetito y no podía comer. Tras una visita a su médico, que le hizo pruebas y descubrió el alto nivel de proteínas en su orina, Karen fue remitida a un nefrólogo, que le hizo una biopsia renal para confirmar que tenía GEFS.
Después de que por fin le pusieran un tratamiento que le ayudara a reducir toda la acumulación de líquido, pudo perder entre 40 y 60 libras de líquido. Karen sintió que las cosas estaban bajo control, al menos físicamente.
Sin embargo, Karen sentía que su vida había cambiado y que tenía que adaptarse a esta «nueva normalidad». ¿Había hecho algo malo para merecer esto? Como mujer divorciada, estaba sola y a menudo sentía la necesidad de tener a alguien a quien recurrir, pero por suerte contaba con el apoyo de su familia. También reconoció su necesidad de hablar con un terapeuta cualificado, por lo que publicó en grupos de Facebook pidiendo recomendaciones. Quería una terapeuta negra con la que se sintiera identificada, y pronto recibió recomendaciones. Karen encontró a la terapeuta ideal, a la que sigue acudiendo. Aunque obtiene la mayor parte de la información de su médico, recurre a algunos grupos de Facebook y busca más grupos de apoyo que puedan ayudarla.
Karen, al igual que Johnathan, también experimenta fatiga severa en ocasiones, pero se permite tomárselo con calma cuando esto ocurre. Si un día no puede hacer algo porque no puede levantarse de la cama, que así sea. Vivir con FSGS y lidiar con los cambios en su vida la llevaron a tomar la decisión de ayudar a otras personas, por lo que Karen decidió formarse para convertirse en consejera de pares. Está decidida a superar cualquier desafío que se le presente y siempre busca más información para ampliar sus conocimientos sobre su enfermedad.
Tanto Johnathan como Karen han podido seguir trabajando, y pueden hacerlo desde casa. Para otras personas con GEFS, como Talanda, ir a trabajar ya no es una opción después de su diagnóstico. Como asociada de ventas en Walmart, no tenía energía para estar de pie todo el día y, ante la amenaza de contraer el virus, pensó que era mejor para su salud quedarse en casa. Se considera afortunada por contar con el apoyo de su marido y su familia. Su único temor a la hora de adaptarse a la vida con GEFS es que se convierta en una carga para su marido, algo que hace lo posible por evitar. Ha sido capaz de afrontar los síntomas de la GEFS, como la fatiga, y las tensiones emocionales que conlleva la enfermedad. Como dice, "para mí es importante tener a la familia, la fe y el amor a mi alrededor. Es lo que me hace seguir adelante".
