How a Second Opinion Changed My Daughter’s Life with Multiple Sclerosis
By DonnaRae Menard
Mi hija de cuarenta años sufrió durante catorce años lo que se diagnosticó como enfermedad de Lyme. Tuvo un episodio grave cuando nació su hijo, que se atribuyó a una convulsión. El segundo episodio grave ocurrió mientras conducía y, tras ocho días en urgencias y en la UCI, nos enteramos de que padecía una forma agresiva de esclerosis múltiple (EM), probablemente desde hacía la mayor parte de su vida adulta.
Los años siguientes fueron tortuosos. Tantas pruebas invasivas. Mi hija tomaba literalmente una caja de zapatos llena de medicamentos recetados cada día. La esclerosis múltiple era complicada, con migrañas incontrolables. Perdió cuarenta kilos. La abrazaba mientras ella gemía para que la dejara morir. Su hijo nunca la había conocido cuando no estaba frágil y enferma. Su hija se cerró al resto del mundo. Mi vida cotidiana incluía momentos de absoluta desesperación. No podía ayudarla. No podía aliviar su dolor y su sufrimiento. Por primera vez en mi vida, la sabiduría y la fuerza que me había legado mi abuela nativa americana me abandonaron.
Cuando cuestioné a los médicos, me dijeron que no era nada inusual y que estaban haciendo todo lo posible. Otro personal médico nos dijo que el neurólogo que nos atendió, el único en Portland y más cercano que el de Boston, era el mejor. Estaban equivocados. Yo sabía que estaban equivocados. Mi yerno se negó a tomar las riendas, dejando todas las decisiones importantes a mi hija, que era incapaz de tomarlas. Finalmente, me rendí e intervine como un elefante en una cacharrería.
Encontré otra neuróloga, una mujer de la India. Me reuní con ella primero, llevé el expediente de diez centímetros de grosor y le conté el dolor de mi hija y mi histeria. Me pidió que trajera a mi hija. Estuvimos allí una hora y media. Esta mujer había resaltado información en el expediente y revisó los medicamentos, descartando dos tercios de las pastillas. Recomendó la dieta del Protocolo Wahls y fisioterapia para la pérdida del habla y la motricidad fina. Cuando comenzó a reajustar la medicación, la supervisó semanalmente.
Ya han pasado casi tres años. Mi hija se mueve con facilidad, puede hablar y, aunque todavía tiene períodos de mala salud, está consciente más del cincuenta por ciento del tiempo. Recientemente, se mudó a una vivienda independiente. Su ex se marchó hace cuatro años. La cuidamos, pero ella tiene una vida, algo que nunca pensé que tendría. Está viva, cuando yo temía que se volviera más de lo que podía soportar y se suicidara.
Podría ser mucho peor, y no sé si esto es lo mejor que puede pasar.
Soy una superviviente de cáncer en fase cuatro. Sobreviví porque me negué a permitir que alguien me dijera que me rindiera. Pregunté. Exigí. Mi hija no quería que me enfrentara a sus médicos, pero lo hice. Un día, dije: «Esto no es suficiente», y busqué algo mejor. Fue una oportunidad que aproveché. Quiero decir, se suponía que el primer médico era el mejor. Entonces conocí a una mujer que dijo que una vida de dolor no era suficiente.
Cuando hoy en día me encuentro con personas que están sufriendo y me dicen «No sé qué hacer», les digo que salgan de su zona de confort. Pregunta a alguien nuevo. No tienes por qué aceptar la teoría de una persona, ni tampoco la de otra. Quizás, solo quizás, encuentres una respuesta mejor. Si no lo intentas, nunca lo sabrás. Si no puedes manejarlo solo, busca un defensor. Un amigo, un familiar o incluso un profesional. Alguien que hable por ti cuando estés demasiado enfermo para hacerlo tú mismo. No aceptes el veredicto de «Esta es la oferta final». El mundo médico cambia a diario. Un medicamento en fase de prueba me salvó la vida. Una nueva perspectiva mejoró la de mi hija.
Por si sirve de algo, en un momento dado me señalaron que, como mujer con estudios secundarios, era imposible que supiera tanto como un médico con diez años de formación universitaria. Quizás no. Pero sin duda tengo más sentido común que algunos.
Know Rare fue el detonante que finalmente me impulsó a ponerme en marcha y ayudar a mi hija a encontrar otro médico. Nunca podré agradecerte lo suficiente, y te honro cada día.
Mi abuela decía: «A medida que salen las estrellas, también lo hace el corazón».
Gracias.
DonnaRae Menard es autora de la serie de misterio It's Never Too Late, la serie de ficción histórica The Woman Warrior, la serie policíaca Carmine Mansuer y Snuffling Up the Bones, donde, al igual que su hija, la hija de la protagonista se enfrenta al diagnóstico de esclerosis múltiple. Antigua granjera, restauradora y jefa de correos de Estados Unidos, divide su tiempo entre Vermont y New Hampshire. Más información sobre DonnaRae y su obra aquí.
