Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness
Alden da sus primeros pasos independientes con su andador.
By Laura Will
Mientras estiraba los isquiotibiales tensos de mi hijo pequeño, su fisioterapeuta me miró y me dijo con delicadeza: «Nos gustaría hacerle una prueba para una silla de ruedas a su hijo». Se me encogió el corazón al instante. Asentí con la cabeza, «De acuerdo», y salí de la sala para recomponerme. Mi pequeño se esforzaba mucho en sus sesiones de terapia y estaba logrando un progreso sutil, pero perceptible. Todos estábamos haciendo todo lo posible. Desde lo más profundo de la desesperación tras el diagnóstico, había redescubierto la esperanza. Sabía que la posibilidad de que caminara era remota; sin embargo, en medio de la incertidumbre, valía la pena luchar por ello. Al salir al pasillo, sentí que dejaba atrás el futuro sin silla de ruedas que me había atrevido a considerar como una posibilidad. Una vez más, me estaba resignando a la aceptación.
Este ciclo emocional que va de la esperanza al dolor, del dolor a la aceptación y de la aceptación a la esperanza de nuevo es un viaje con el que mi corazón se ha familiarizado. La sabiduría a través de los tiempos habla de la relación entre la aceptación y la esperanza.
El poeta y erudito islámico del siglo XIII Rumi escribió: «La vida es un equilibrio entre aferrarse y soltar». En el mundo de las enfermedades raras, la relación entre la esperanza y la aceptación está siempre presente.
Ante la evolución de los síntomas, el incumplimiento de los hitos previstos y las nuevas opciones terapéuticas, es necesario replantearse la esperanza de forma periódica. En medio de esta incertidumbre médica en constante cambio, resulta muy valioso cultivar una esperanza flexible. Sabemos, gracias a investigaciones longitudinales, que el nivel de esperanza que declaran las personas tiene un valor predictivo sobre el bienestar subjetivo semanas y meses después (Heinitz, 2018). Los neurocientíficos que investigan en el campo de la psicología positiva están descubriendo que la esperanza no solo libera endorfinas que producen bienestar, sino que una disposición esperanzada puede observarse, literalmente, en la estructura del cerebro (Song, 2020).
Sin esperanza, la sensación de autonomía es escasa, y la resignación y la depresión pueden apoderarse de nosotros. Entonces, ¿cómo cultivamos esta fuerza resiliente? La teoría de la esperanza sugiere que la esperanza crece a medida que nos fijamos metas, elaboramos estrategias viables para alcanzarlas y mantenemos creencias positivas sobre nuestra capacidad para mantener comportamientos orientados a esos objetivos (Worthen, 2010). Al mismo tiempo, es fundamental celebrar los pequeños logros y confiar en que estás haciendo todo lo posible, independientemente del resultado.
Me encontré profundamente deprimida inmediatamente después del diagnóstico de mi hijo. Todavía no había aceptado nuestra nueva realidad. Estaba enfadada y llena de miedo. La idea de fijar un objetivo me provocaba una sensación de dolor anticipado, al imaginarme cada hito perdido. Con el tiempo, he sido capaz de soportar más cómodamente el dolor, la rabia se ha digerido en su mayor parte y la aceptación continúa filtrándose.
Aunque no puedo confiar en la salud futura de mi hijo, he encontrado cosas en las que puedo confiar: sus médicos, su asistente personal, mi pareja, la cafetera, la risa y mi deseo de cuidar de mi hijo. Nombrar las cosas en las que confiamos puede ofrecernos cierta sensación de control. Con esa confianza, el miedo se mantiene a raya y, si prestamos atención, pequeños momentos de esperanza comienzan a desplegarse ante nosotros.
La misma semana que fuimos a una consulta de equipamiento para que le tomaran las medidas para una silla de ruedas infantil, vi a mi hijo dar sus primeros pasos por sí mismo con su andador. Sí, su silla de ruedas será una parte fundamental de su vida, y también hay esperanza en ese futuro.
Sources:
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Comportamiento organizacional positivo: efectos longitudinales en el bienestar subjetivo. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, «Correlatos neuroestructurales de la esperanza: la esperanza disposicional media el impacto del volumen de materia gris de la SMA en el bienestar subjetivo en la adolescencia tardía», Social Cognitive and Affective Neuroscience, volumen 15, número 4, abril de 2020, páginas 395-404.
Worthen, V., e Isakson, R. (2010). «La esperanza, el ancla del alma: cómo cultivar la esperanza y las expectativas positivas». *Issues in Religion and Psychotherapy*, 33(1), 9.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
