Cate condivide la sua esperienza di vita con la miastenia grave e rivela come la pratica della consapevolezza e della gratitudine abbiano migliorato notevolmente sia la sua salute mentale che la sua vita quotidiana.

Prendersi cura di una persona affetta da una malattia rara può avere un impatto enorme sulla nostra vita quotidiana e sul nostro benessere. Annie Harper condivide il suo percorso di salute mentale e l'importanza di trovare il giusto sostegno.

Louisa Stringer, consulente certificata nell'assistenza sanitaria, condivide i benefici della scrittura di un diario per gli assistenti che affrontano le incertezze delle malattie rare.

Leggi come i medici diagnosticano l'anemia emolitica autoimmune (AIHA) e alcuni sintomi comuni.

Risposte alle domande più frequenti sull'AIHA

L'Istituto Nazionale di Ricerca sul Genoma Umano (NHGRI) è uno dei principali promotori della Giornata Nazionale del DNA. Scopri di più sulla sua missione e sui suoi obiettivi.

The best way to understand how rare disease impacts patients and families is to listen. Dr. Susan Waisbren, a clinical psychologist, has seen this firsthand.

Scoprite come i ricercatori più lungimiranti stiano progettando studi clinici per adattarsi alla vita e alle esigenze delle persone, contribuendo alla partecipazione agli studi clinici e allo sviluppo di trattamenti indispensabili.

We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.

In questo diario, Laura Will condivide la sua esperienza emotiva nel tornare alla sala della risonanza magnetica dove, nel 2020, la vita della sua famiglia "non sarebbe mai più stata la stessa".

Molti pazienti affetti da malattie e condizioni rare conoscono bene la stanchezza. Sebbene possa sembrare un fastidio comune, la stanchezza è un sintomo debilitante che può minare l'energia fisica e ridurre la lucidità mentale e la prontezza di riflessi.

ANGEL AID sostiene le famiglie con bambini affetti da malattie rare e offre servizi di sostegno ai caregiver attraverso corsi di formazione sostenibili in materia di salute e benessere, ritiri rigeneranti e una rete globale di sostegno tra mamme.

Quando si parla di malattie complesse e rare, la maggior parte delle persone non pensa alla «dermatologia». Ma dovrebbe, afferma il dottor Prince Adotama, dermatologo certificato e docente presso la New York University. Il dottor Adotama è specializzato nella cura della pelle delle persone di colore e nelle malattie autoimmuni della pelle, comprese le rare malattie bollose.

Questo articolo elenca alcuni dei metodi utilizzati dai medici per trattare l'anemia emolitica autoimmune, nonché alcuni dei potenziali effetti collaterali.

Mi chiamo Lindsay Alpert e ho trentuno anni. Questa è la storia del mio percorso verso la diagnosi di una rara malattia neuromuscolare autoimmune cronica, la miastenia grave.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

La Cure Mito Foundation è un'organizzazione gestita da volontari che si dedica alla promozione dell'informazione e della ricerca sulla sindrome di Leigh e sulle malattie mitocondriali.

Uno studio recente, condotto su bambini di età pari o superiore a 12 anni affetti da PA o MMA, ha individuato un approccio interessante nella valutazione delle capacità individuali di comprensione, pensiero e ragionamento.

Augurando alla nostra rara comunità una felice Giornata delle Malattie Rare, scoprite il potere e l'unicità che si celano dietro la parola "raro", che ha portato Laura Will a definirsi senza esitazione una "mamma rara".

La MG è una malattia cronica con sintomi che vanno e vengono. Può essere grave, ma è anche una malattia curabile. Ecco 10 informazioni fondamentali per i pazienti affetti da MG e le loro reti di supporto.