Scopri di più sui diversi tipi di miosite, una rara malattia autoimmune che può colpire la pelle, i muscoli, i polmoni e le articolazioni, causando debolezza muscolare.

L'immunoglobulina endovenosa, o IVIg, è una procedura comune per una varietà di disturbi autoimmuni, deficienze immunitarie e condizioni infiammatorie. Di seguito sono riportate informazioni utili su cosa si ottiene con questa procedura, come viene somministrata, i suoi effetti collaterali e altre informazioni utili.

Laura racconta la sua esperienza di vita con la sclerosi multipla e la ITP, una malattia rara che colpisce il numero delle piastrine nel sangue. Scopri di più sulla sua visione della vita, sulle sue attività quotidiane e sulla sua esperienza di partecipazione a uno studio clinico.

Joan condivide la sua esperienza di vita con l'ITP, una malattia rara che influisce sul numero delle piastrine nel sangue. Scopri di più sulle sue preoccupazioni e sui consigli utili che offre alla comunità Know Rare.

Noi di Know Rare crediamo che condividere le nostre domande, esperienze e conoscenze collettive possa aiutare tutti noi ad affrontare il percorso incerto delle malattie rare. Per le domande di carattere medico, è sempre importante consultare il proprio medico o uno specialista; tuttavia, a volte può essere utile avere delle informazioni da condividere con loro. Questa è la prima di una serie di domande che abbiamo ricevuto e delle ricerche che abbiamo trovato sull'argomento.

I sintomi della miastenia gravis (MG) spesso fluttuano. Ci possono essere momenti in cui si hanno solo sintomi minori o nessun sintomo.

A volte, gestire una malattia rara può sembrare una realtà che isola. Abbiamo raccolto nomi importanti che rompono con questo status quo, portando alla ribalta le malattie rare e le storie che ci sono dietro.

Le festività natalizie sono alle porte e, per molti, questo periodo è sinonimo di gioia e condivisione; tuttavia, se state affrontando la diagnosi di una malattia rara, le festività possono rivelarsi stressanti e difficili. Ecco cinque consigli per prendervi cura del vostro benessere emotivo durante questo frenetico periodo festivo.

Ecco la riflessione di una mamma, piuttosto insolita, sull’innocente curiosità del suo bambino sano e sulle domande relative alla disabilità a cui dovrà imparare a rispondere.

Da oltre 25 anni, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) si impegna a promuovere la ricerca e la divulgazione per la diagnosi, il trattamento e la cura delle malattie mitocondriali, fornendo al contempo sostegno alle persone affette e alle loro famiglie.

Per i genitori e gli altri familiari dei bambini con disabilità, nulla è più rassicurante della voce e della saggezza di chi ha vissuto la stessa esperienza— qualcuno che capisce davvero gli alti e bassi della vita al fianco di una persona affetta da una malattia o da una condizione rara. Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di lanciare un podcast.

La dottoressa Jessica Duis è molto più di una semplice genetista pediatrica. È una compagna e un'amica per i bambini e gli adulti affetti dalla sindrome di Angelman, dalla sindrome dup15q e da altre sindromi correlate. Nel corso della sua carriera, ha constatato quanto sia importante per i pazienti e le loro famiglie trovare una comunità e un sostegno all'interno delle strutture ospedaliere e delle cliniche in cui trascorrono così tanto tempo.

Se ti è stato diagnosticato il pemfigo volgare, ecco alcuni consigli utili per gestire il tuo stile di vita.

Ricordo bene l'aula soleggiata dalle pareti bianche, nell'Upper West Side di New York City, dove ho sentito per la prima volta il termine medico "ritardo della crescita". Ero una studentessa che stava studiando per conseguire un master in infermieristica e stavo esaminando i criteri diagnostici di varie patologie gastrointestinali...

Quando ciò che vedi davanti a te ti sembra troppo grande e spaventoso da affrontare da solo, puoi sentirti solo e vulnerabile. Potrebbero essere necessari molti tentativi prima di trovare finalmente qualcuno che ti ascolti e ti dica quelle parole che desideri tanto sentire...

Scoprire che il proprio figlio soffre di una malattia genetica rara è un momento molto difficile per qualsiasi genitore. Ma provate a immaginare di scoprire per la prima volta di avere anche voi la stessa malattia. È proprio questa la situazione in cui si è trovata Becky Tilley il giorno in cui ha saputo che lei, il suo figlio neonato e il bambino che portava in grembo soffrivano tutti della sindrome di Koolen-de Vries.

Se siete come Lynn Nezin, siete pronti a lottare per vostro figlio, soprattutto se deve essere ricoverato all’improvviso in ospedale per un problema legato o meno alla sua malattia rara. Il figlio di Lynn, Casey, è nato con la malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1A, nota anche come malattia di Von Gierke. Ecco cosa ha imparato Lynn…

Quando si tratta di trovare risposte sulle malattie rare, nulla è più forte della determinazione e della perseveranza di un genitore. È proprio così che nel 1951 è nata la Fondazione per la Disautonomia Familiare (FD).

Leggi il punto di vista personale di una madre che cresce due bambini piccoli, uno sano e uno con problemi di salute complessi. Scopri l'impatto che un fratello con problemi di salute complessi può avere sulle dinamiche familiari e accedi a risorse che possono aiutare il bambino sano a esplorare le proprie emozioni.

Prendersi cura di una persona cara affetta da una malattia rara può essere emotivamente e fisicamente estenuante. E questo vale sicuramente per chi assiste persone affette da tumori rari. Ecco cinque consigli dei fondatori della TargetCancer Foundation, Jim Palma e Kristen Palma Poth.