Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
Di Lindsay Alpert
Prova a immaginare questo: sei una donna di venticinque anni, hai una carriera di successo come infermiera al pronto soccorso, stai riprendendo gli studi per diventare infermiera specializzata, ti stai sistemando in un appartamento nuovo di zecca e hai appena preso un cucciolo! È l’inizio di una storia davvero straordinaria, il percorso di vita di una giovane donna.
Nel mio caso, questo si è rivelato l'inizio di un viaggio che non avrei MAI potuto immaginare.
Mi chiamo Lindsay Alpert e ho trentuno anni. Questa è la storia del mio percorso verso la diagnosi di una rara malattia neuromuscolare autoimmune cronica, la miastenia grave.
Domande e cambiamenti sconcertanti
Ho notato i primi sintomi nell’estate del 2015. All’inizio erano molto lievi, ma poi hanno cominciato a intensificarsi, così li ho attribuiti per lo più allo stress, all’ansia e al fatto di lavorare a tempo pieno nel turno di notte come infermiera al pronto soccorso. I sintomi mi sembravano così bizzarri e decisamente assurdi: non riuscivo a tenere in mano l’asciugacapelli per asciugarmi i capelli perché le braccia si stancavano completamente. Cose semplici come bere con una cannuccia erano una vera fatica. Come infermiera, improvvisamente ho scoperto che compiti semplici come aprire una fiala di medicinale o una sacca per flebo erano per me difficilissimi. Riuscivo a digitare solo con due dita alla volta. Quando facevo il resoconto sui miei pazienti, la mia voce diventava impastata e, più parlavo, più diventava nasale.
I sintomi della MG di Lindsay le rendevano difficile fare cose elementari, come sorridere
Con il passare del tempo, i miei colleghi infermieri cominciarono a pensare che avessi il raffreddore. Avevo difficoltà a masticare cibi come panini, bagel e, in pratica, qualsiasi cosa dalla consistenza dura. Mi è capitato più volte di andare quasi a soffocare con il cibo. E la cosa peggiore, di gran lunga, era l'impossibilità di sorridere. I miei muscoli facciali erano così deboli che non riuscivo né a sorridere né a fare espressioni facciali.
Ero sopraffatta. Perché stava succedendo tutto questo? Più mi sforzavo di svolgere le mie normali attività quotidiane, più facevo fatica. È tutto nella mia testa? Sono una persona forte! Passerà. Devo solo mangiare in modo più sano e riposarmi di più.
Ma il problema non è scomparso, anzi, è peggiorato. Ho trascorso circa sei mesi tra visite dal mio medico di base e dal mio otorinolaringoiatra. Mi sono sottoposta a numerosi esami, tra cui analisi del sangue, test del linguaggio e della deglutizione, e ho provato la logopedia finché non sono stata finalmente indirizzata a un neurologo. Ci sono voluti circa tre mesi per ottenere questo rinvio.
A quel punto, la mia salute mentale aveva subito un netto peggioramento. I miei sintomi avevano amplificato la mia ansia e la mia ansia sociale. Mi sentivo isolata e non avevo voglia di uscire o di fare cose con gli amici. Ero troppo debole e avevo bisogno di conservare le energie per poter continuare a presentarmi al lavoro come infermiera. Mi vergognavo anche di stare in mezzo alla gente e di mangiare fuori al ristorante perché sapevo che avrei avuto difficoltà. Come si può immaginare, questo mi faceva sentire molto sola, depressa ed esclusa dal resto del mondo. Non mi sentivo a mio agio con me stessa, non riuscivo a essere me stessa.
In attesa di risposte
Ho prenotato un appuntamento con il neurologo che poteva ricevermi prima, ma dovevo comunque aspettare tre mesi. Questo medico è stato molto gentile e competente. Per fortuna è stato onesto e mi ha detto che non sapeva esattamente cosa avessi, ma che voleva indirizzarmi a un neurologo specializzato in malattie neuromuscolari. Pensava che potessi soffrire di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Questo mi ha completamente sconvolta, perché dopo aver fatto delle ricerche su questa malattia molto rara mi è apparso chiaro che non esisteva una terapia medica conosciuta e che i pazienti finivano per dover usare una sedia a rotelle a lungo termine man mano che la debolezza progrediva.
In qualità di infermiera, avevo fatto delle ricerche per conto mio e avevo individuato nella miastenia grave una possibile causa dei miei sintomi. Ne ho parlato con il mio neurologo, ma poiché non presentavo sintomi oculari, tra cui la ptosi palpebrale, non poteva trattarsi di miastenia grave.
Nei sei mesi successivi ho atteso con impazienza il mio appuntamento con lo specialista in neurologia muscolare, sperando di trovare finalmente una risposta ai miei problemi. In quel periodo ho continuato a documentarmi da sola e ho cercato di informarmi il più possibile, in modo da arrivare preparata e consapevole.
Quel periodo è stato estremamente difficile per me: facevo fatica persino ad alzarmi dal letto la mattina, a raggiungere la macchina e ad arrivare al lavoro. Durante l’assistenza ai pazienti, ci sono stati diversi momenti in cui ho temuto che il mio corpo potesse cedere. Un giorno, uno dei miei pazienti era in pieno arresto cardiaco: il suo cuore aveva smesso di battere. Mentre praticavo le compressioni toraciche e correvo come una pazza, il paramedico presente nella stanza mi disse che non avevo un bell'aspetto. Aveva ragione, il mio corpo era sul punto di crollare completamente. Nonostante ciò, mi sentivo in dovere di nascondere i miei sintomi e le mie emozioni per fare il mio lavoro e cercare di aiutare a salvare la vita di quell'uomo. La mia vita ruotava attorno al lavoro, al sonno e al riposo, quanto bastava per andare e tornare dal lavoro. La mia salute veniva per ultima.
Il percorso verso la guarigione
Quando finalmente arrivò il giorno della visita dal neurologo, capì subito che soffrivo di miastenia grave. Ero felicissimo di questa notizia: finalmente avevo una risposta!
Mi ha prescritto dei farmaci e mi ha sottoposto a numerosi esami aggiuntivi. Il farmaco che mi ha prescritto, il Mestinon, ha davvero iniziato a farmi sentire meglio! I sei anni successivi alla diagnosi sono stati un vero e proprio saliscendi, tra interventi chirurgici, ricoveri ospedalieri, diversi farmaci e vari regimi terapeutici.
Al momento mi trovo in una situazione fantastica, almeno per ora. A dicembre ho aperto una pagina Instagram (@lindsay_rae_sunshine) per condividere il mio percorso, perché sento che è mio dovere restituire qualcosa alle persone, come me, che lottano contro una malattia rara e cercano risposte che le aiutino a vivere la propria vita.
So che questo è solo l'inizio del mio percorso, ma sono fermamente convinta che mi sia stata diagnosticata la miastenia grave perché sono abbastanza forte da affrontarla. E perché il mio destino è quello di fare la differenza e aiutare gli altri.
