יוני הוא חודש הגאווה, וב-Know Rare, אנו מחויבים לחגוג את הגיוון העשיר בקהילת המחלות הנדירות.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

בקיץ הזה, חולי NMOSD ו-MOGAD, מטפלים, קלינאים, אחיות, חוקרים ותומכים מוזמנים להצטרף לקרן סומיירה באמורי ליום המטופלים של TSF באטלנטה.

מדוע ניסויים קליניים כה חשובים לקהילת המחלות הנדירות.

כיצד פעילות גופנית משפיעה על מצב נדיר זה - ומדוע אתם צריכים לדעת על כך.

הכירו את ספר הזיכרונות החדש של סופרת הספרים "נדירים", "כוחות הטבע", שבוחן נושאים רבי עוצמה הקשורים לטיפול ולמחלות נדירות.

העיתונאית לינדזי גוונטזל מציעה מבט מבפנים על החיים עם מחלת השרירים הנדירה.

בחודש מאי הקרוב, Know Rare שופך אור על מיוזיטיס, קבוצה של מחלות שרירים אוטואימוניות נדירות שיכולות להיות להן השפעות עמוקות על חיי היומיום. זהו זמן חשוב לקהילת המיוזיטיס ולקהילת המחלות הנדירות בכללותה: זמן לשתף סיפורים של אלו החיים עם המצב, לשתף מידע נוסף על המצב הנוכחי ועתידה של המחלה, ולפעול למען טיפולים טובים יותר שישפרו בסופו של דבר את איכות חייהם של אלו שנפגעו ממנה. בין אם אתם מטופלים, מטפלים או תומכים, הצטרפו אלינו בהעלאת המודעות ובתמיכה באלו שנפגעו ממיוזיטיס.

הסופר כריס אנסלמו מסביר מדוע מודעות לקצב יכולה להיות בעלת יתרונות משמעותיים לבריאות ולרווחה, ומציע כמה טיפים שיעזרו.

כותרות אחרונות במחקר ובהסברה מראות חדשות מבטיחות לטיפול במחלות נדירות.

הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (IWMF) היא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח, שנוסד ומונע על ידי מטופלים, בעל חזון ומשימה פשוטים אך משכנעים: ליצור עולם ללא מקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), לתמוך ולחנך את כל מי שנפגע ממקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), תוך קידום החיפוש אחר תרופה.

אנשים רבים החיים עם מחלה נדירה מתארים את החיים במונחים של "לפני ואחרי": לפני אבחון, הם חווים תסכול, בלבול ותשישות כשהם פונים לרופאים שונים ומנסים להבין את התסמינים שלהם. לאחר אבחון, הם עשויים לחוות גלי הקלה מעורבים בנחישות למצוא טיפולים - ולעתים קרובות, אבל על השפעות המחלה על חייהם. אף אחד לא מבין איך זה מרגיש לחצות את קו הלפני-אחרי הבלתי נראה הזה טוב יותר מג'וליה לפלר, מנהלת בכירה ומייסדת שותפה של פרויקט MOG.

פרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, חולים ומטפלים, וכן לקידום מחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים עבור תוכנית "מחקר למען נדירים" שלנו.

הכל על תסמונות מיאסטניות מולדות במבט חטוף

קבל מידע חיוני על תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) ומדוע ניסויים קליניים הם מרכיב מכריע בדרך לטיפול טוב יותר במצב.

Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.

ביום בריאות הפה העולמי (20 במרץ), אנו בוחנים מקרוב מה בריאות הפה שלכם יכולה ללמד אתכם על רווחתכם.

הסופרת ארין פטרסון מדברת על מחלת הנטינגטון, תכנון משפחה וכוח הריפוי של שיתוף הסיפור שלך.

פירוט ההבדלים בין מחקרים תצפיתיים למחקרים קליניים למחקר תרופות.