Organization Spotlight: The Propionic Acidemia Foundation
הצהרת המשימה של PAF
קרן חומצה פרופיונית היא ארגון ללא מטרות רווח 501(c)3 המוקדש למציאת טיפולים משופרים ותרופה לחומצה פרופיונית על ידי מימון מחקר ומתן מידע ותמיכה למשפחות ולאנשי מקצוע רפואיים.
חזון PAF
החזון של קרן PA הוא ליצור עתיד שבו ניתן יהיה למנוע חומצה פרופיונית וכל אדם שנפגע יוכל להירפא ולחיות חיים פרודוקטיביים.
חשיבות התזונה והתזונה לאנשים עם PA
קרן PA מציעה משאבים ומידע תזונתי לאנשים עם חומצה פרופיונית, כולל הנחיות, ערכות כלים, פורמולות רפואיות, תוספי מזון ומזונות רפואיים.
דיאטה דלת חלבון
אחד הטיפולים הנפוצים ביותר לחומצידה פרופיונית הוא הגבלת חלבון טבעי או חלבון שלם במזונות ובפורמולות. דיאטנית או רופא עוקבים אחר דרישות הדיאטה ומנוטרים באמצעות גדילה, התפתחות ובדיקות מעבדה.
תוסף פורמולה
לעיתים קרובות, לא צורכים מספיק חלבון דרך התזונה עקב הגבלת חלבון לגדילה והתפתחות, ולכן משתמשים בפורמולות כדי להגדיל את כמות החלבון בתזונה. הדבר נעשה באמצעות פורמולות שאין בהן, או שיש בהן מעט מאוד, ואלין , איזולאוצין , תראונין ומתיונין . הכמות בתזונה משתנה בהתאם לגדילה, להתפתחות, לבדיקות מעבדה ולגורמים אחרים.
ישנן מספר פורמולות הזמינות לשתייה או דרך צינור הזנה. בארצות הברית, ניתן להשיג את הפורמולות לעיתים קרובות מחברת אספקת ציוד עמיד, מתוכניות מדינה, ולפעמים גם מבתי מרקחת.
חלק מהנוסחאות הזמינות הן:
למידע נוסף על תזונה, לחצו כאן
Contact Information
קרן הרשות הפלסטינית
ת.ד. 151
דירפילד, אילינוי 60015-4421
מספר טלפון: 1-877-720-2192
דוא"ל: paf@pafoundation.com
