Living with FSGS
ג'ונתן גרנדה, לוחם FSGS
כמו מחלות נדירות רבות, גלומרולוסקלרוזיס מוקדית סגמנטלית (FSGS) מלאה הפתעות, אך ההפתעה העיקרית מתרחשת לעתים קרובות באבחון.
כאשר ג'ונתן קיבל את האבחנה, הוא היה בתיכון, ספורטאי וחבר בקבוצת הפוטבול/כדורסל. מעולם לא עלה בדעתו שמשהו לא בסדר עד שבדיקות הדם שלו מהבדיקה הרפואית השנתית גילו שיש לו רמות גבוהות של חלבון, וביופסיה אישרה שיש לו FSGS. בקולג', ג'ונתן כמעט ולא חווה תסמינים, ולכן לא הקדיש זמן לחשוב על הכליות שלו או למעקב אצל מומחה הכליות שלו. לאחר מכן, מחלתו הפתיעה אותו שוב, והוא איבד את התעלפותו בזמן שהיה עם קבוצת חברים, עקב חוסר נוזלים ועייפות. תסמינים קלים יותר החלו להופיע, כולל עייפות קשה ובחילות, שהפריעו לחייו, מה שהוביל אותו לחדש את הקשר עם רופא הכליות שלו.
לרוע המזל, לאחר שנים של אי מעקב או תשומת לב למצבו, בדיקות דם לאחר הלימודים גילו כי מחלת הכליות שלו התקדמה. התקרית של ג'ונתן, מאז שהתעלף, גרמה לו להתמקד בבריאותו עקב השינויים שהתרחשו בחייו. מאז, הוא שינה את הרגלי אורח חייו והתנהגויותיו תוך התמקדות בתזונה קפדנית, בגופו ובמנטליות. כיום, ג'ונתן פעיל בספורט, מאמן כדורסל בכיתות ז' וח', אך עדיין יש לו שאלות לגבי העתיד, במיוחד האם יצטרך להתחיל דיאליזה או לעבור השתלה. כדי להתמודד עם הלחץ הרגשי של ההמתנה לראות אם יקבל תורם, ואיך ייראו חייו אם יקבל, ג'ונתן מתרגל יוגה ומשחק כדורסל. היוגה לא רק עוזרת לו להתקדם רגשית, אלא שהמתיחות עוזרות לו להתמודד עם התקפי כאבי הצד שהוא סובל לפעמים.
הפתעתה של קארן הייתה עלייה פתאומית במשקל, והיא שמרה על כל כך הרבה נוזלים עד שהיא חשה נפיחות קיצונית ולא נוחות. היא ידעה שמשהו באמת לא בסדר כי היא עלתה כל כך הרבה במשקל - 28 ק"ג - למרות שלא היה לה תיאבון והיא לא יכלה לאכול. לאחר ביקור אצל הרופא שלה, שערך בדיקות, והתגלתה רמת חלבון גבוהה בשתן שלה, קארן הופנתה לנפרולוג, שערך ביופסיה של כליה כדי לאשר שיש לה FSGS.
לאחר שסוף סוף קיבלה טיפול שעזר להפחית את כל הצטברות הנוזלים, היא הצליחה לרדת 18-27 ק"ג של נוזלים. קארן הרגישה שהדברים השתלטו עליה, לפחות מבחינה פיזית.
עם זאת, קארן הרגישה שיש לה חיים שונים מבעבר, והיא צריכה להתמודד עם ה"נורמלי החדש" הזה. האם עשתה משהו לא בסדר כדי שזה מגיע לה? כאישה גרושה, היא הייתה לבד, ולעתים קרובות הרגישה צורך במישהו לפנות אליו, ולמרבה המזל משפחתה הייתה שם. היא גם זיהתה את הצורך שלה לדבר עם יועץ מוסמך, אז היא פרסמה בקבוצות פייסבוק וביקשה המלצות למטפל. היא רצתה יועצת שחורה, שאיתה הרגישה שהיא יכולה להזדהות, ועד מהרה הגיעו המלצות - וקארן מצאה את היועץ האידיאלי, שאותו היא עדיין פוגשת. למרות שהיא מקבלת את רוב המידע שלה מהרופא שלה, היא פונה לכמה קבוצות פייסבוק ומחפשת קבוצות תמיכה נוספות שיכולות לעזור לה.
קארן, כמו ג'ונתן, חווה גם עייפות קשה לעיתים, אך מרשה לעצמה לקחת את זה בקלות כשהיא קורה. אם היא לא יכולה לעשות משהו יום אחד כי היא לא יכולה לקום מהמיטה, שיהיה. החיים עם FSGS וההתמודדות עם שינויים בחייה גרמו לה להיות נחושה לעזור לאחרים, ולכן קארן הלכה להכשרה להיות יועצת עמיתים. היא נחושה להתגבר על כל אתגר שנמצא בדרכה ותמיד מחפשת מידע נוסף כדי לבנות את הידע שלה על מצבה.
גם ג'ונתן וגם קארן הצליחו להמשיך לעבוד, והם מסוגלים לעבוד מהבית. עבור אחרים עם FSGS, כמו טלנדה, ללכת לעבודה כבר לא אופציה לאחר האבחון שלה. כאשת מכירות בוולמארט, לא היה לה האנרגיה לעמוד על הרגליים כל היום, ועם האיום להידבק בנגיף, היא הרגישה שעדיף לבריאותה להישאר בבית. היא מחשיבה את עצמה בת מזל שיש לה את התמיכה של בעלה ומשפחתה. הפחד היחיד שלה בהסתגלות לחיים עם FSGS הוא שהיא תהפוך לנטל על בעלה, דבר שהיא עושה כמיטב יכולתה להימנע ממנו. היא הצליחה להתמודד עם תסמיני FSGS כמו עייפות והלחצים הרגשיים הכרוכים במצב. כפי שהיא אומרת, "עבורי, חשוב שתהיה סביבי משפחה, אמונה ואהבה. זה מה שמניע אותי".
