Improving Access to Specialized Care For Myositis
Para comprender verdaderamente las complejidades de una enfermedad rara, se necesita un tipo de médico poco común. Conozca a los especialistas que están a la vanguardia de la investigación de enfermedades raras con nuestra serie Changemakers in Rare. El Dr. Rohit Aggarwal tiene la misión de poner en contacto a más pacientes con miositis con expertos de todo el país.
Rohit Aggarwal, doctor en medicina, máster en ciencias, profesor, reumatólogo y experto en enfermedades autoinmunes.
By Gina DeMillo Wagner
Cuando llegó el momento de elegir una especialidad médica, Rohit Aggarwal, MD, MS, tenía algunos criterios: "Me atraían las enfermedades complejas y multisistémicas que afectan a múltiples órganos... y para las que hay pocas o ninguna opción de tratamiento", recuerda. Dicho de otro modo: "Buscaba un reto", dice. Estos criterios le llevaron a la reumatología y los trastornos autoinmunes, y más concretamente a la miositis.
La miositis es un grupo de enfermedades poco frecuentes que cursan con debilidad muscular, a veces acompañada de erupciones cutáneas. Hay distintos tipos de miositis que afectan a diferentes grupos musculares, pero todas suelen estar causadas por un problema del sistema inmunitario.
Desde el principio, el Dr. Aggarwal vio la necesidad de investigar más y desarrollar tratamientos para los pacientes con miositis. «No ha sido fácil», señala. La naturaleza poco común de la miositis significaba que no había financiación disponible. «No había gente haciendo cola para donar a la investigación de la miositis, y en aquel momento no había fundaciones que ofrecieran subvenciones», recuerda. Así que el Dr. Aggarwal dedicó su tiempo a la investigación, a menudo después de largas jornadas atendiendo a pacientes en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh. Finalmente, consiguió financiación para centrarse aún más en la investigación. Su objetivo siempre fue claro: «¿Cómo puedo ayudar al máximo al mayor número de pacientes?».
Creación de más centros de excelencia para la miositis
El Dr. Aggarwal llegó a la conclusión de que la mayor repercusión en los pacientes proviene del acceso a los especialistas. El recorrido de un paciente suele empezar con su médico de atención primaria. Ese médico puede derivarlo a un especialista de primer nivel, como un reumatólogo o un experto en enfermedades autoinmunes. "Pero a esos pacientes les resulta difícil llegar a un especialista de segundo o tercer nivel que se centre en su enfermedad concreta", dice. Para llegar a ese nivel, señala, normalmente hay que acudir a un hospital académico de investigación o a un centro de excelencia.
En la actualidad, el Dr. Aggarwal trabaja con el objetivo de establecer al menos 50 de esos centros especializados en todo el país para ayudar a los pacientes con miositis. Y lo está haciendo por múltiples vías:
Ha creado becas para formar a nuevos médicos en los mecanismos específicos y las opciones de tratamiento de las miositis. Estos becarios pueden abrir centros de excelencia, a menudo en hospitales o como parte de centros de reumatología.
También está ayudando a crear programas de tutoría, poniendo en contacto a especialistas con centros de excelencia y universidades.
Los ensayos clínicos también ofrecen una vía para abrir nuevos centros de excelencia, señala el Dr. Aggarwal. En los protocolos y planes de los ensayos se incluye un consorcio de expertos en miositis que están capacitados para conocer las medidas y evaluaciones del estudio. Estos expertos pueden entonces tratar a pacientes con miositis en todo Estados Unidos.
Conectar a más pacientes con miositis con ensayos clínicos
Otro objetivo del Dr. Aggarwal es poner en contacto a más pacientes con estudios que podrían ayudarles. "Me encantaría que más gente participara en ensayos clínicos", dice. Algunos pacientes tienen la idea errónea o el temor de que participar en estudios los convierte en conejillos de indias. Pero eso no podría estar más lejos de la realidad, dice. "En realidad, en un ensayo clínico se recibe más atención y cuidados que de otro modo", explica.
Además, participar en un ensayo tiene varias ventajas. Los participantes son atendidos con más frecuencia, disfrutan de horarios más flexibles y son objeto de un seguimiento más estrecho que los pacientes habituales de las clínicas, señala. Reciben pruebas y tratamientos gratuitos y tienen acceso exclusivo a un equipo de especialistas.
En cuanto a esos temores persistentes: "Recuerda que cuando un tratamiento llega a un ensayo clínico de fase tres, ya tiene mucha investigación y datos detrás", explica el Dr. Aggarwal. "Los médicos no invertirían su tiempo y su dinero si no creyeran que el tratamiento te va a ayudar".
Y si algo va mal, el médico será el primero en hablar. "El médico siempre está de su lado y tiene en cuenta sus intereses. La responsabilidad del médico es con el paciente, no con el juicio". En la mayoría de los casos, dice, a los pacientes les va tan increíblemente bien en los estudios clínicos que no quieren abandonarlos una vez finalizado el ensayo. "La gente es reacia a apuntarse, pero luego no quiere irse nunca".
Educar y empoderar a los pacientes con miositis
Cuando los pacientes reciben el diagnóstico por primera vez, suelen empezar a buscar información sobre su enfermedad en Internet. Esto tiene sus ventajas y sus inconvenientes, advierte el Dr. Aggarwal. Hoy en día hay tanta información disponible que es necesario dar un paso atrás y analizar la fuente y su fiabilidad.
En caso de duda, pregunte a su médico qué recursos y expertos le recomendaría. "Muchos pacientes son reacios a preguntar por otras opciones, pero deberían hacerlo". Pregunta por estudios o expertos de tu zona que estudien tu enfermedad, sugiere. ¿No tiene un experto cerca? Considere la posibilidad de reunirse con un especialista a distancia a través de telesalud, o hacer un viaje de una sola vez para una consulta. "Incluso ver a un especialista para una visita o consulta puede suponer una gran diferencia", dice. De ese modo, el especialista puede colaborar con su médico habitual y ayudarle a personalizar un plan de tratamiento.
Por último, recomienda ponerse en contacto con grupos de apoyo, ya sea en persona o por Internet. Encontrar apoyo social y validación, y compartir consejos puede contribuir en gran medida a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras.
Para obtener más información sobre la miositis, vea la serie de videos que el Dr. Aggarwal creó aquí. También trabaja para dar a conocer la miositis en su cuenta de Twitter.
Si desea obtener más información sobre el estudio MINT, consulte este útil seminario web.
