Rare Tips
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
Für viele Familien ist die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen oder medizinisch komplexen Erkrankung eine Vollzeitbeschäftigung. Das Problem ist, dass es sich um eine Tätigkeit handelt, für die es keine Ausbildung, keine Freizeit und keine klare Stellenbeschreibung gibt. Wenn Sie nach dem Licht am Ende des Tunnels suchen, müssen Sie nicht alleine suchen. Schauen Sie sich einige von Paiges Lieblingsressourcen an.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Als bei mir Zöliakie diagnostiziert wurde, dachte ich, es würde ausreichen, Brot und Nudeln zu meiden. Ich habe jedoch schnell gelernt, dass ein wirklich glutenfreies Leben weitaus komplexer ist, und ich teile meine Erfahrungen, um neu diagnostizierten Menschen zu helfen, zu verstehen, was auf sie zukommt.
When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.
Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder jemanden liebt, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier sind ein paar clevere Ideen für den Einsatz von Schwimmnudeln.
Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder jemanden liebt, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier sind einige Tipps für ein unkompliziertes Anziehen.
Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit leben oder jemanden lieben, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier finden Sie einige Ideen, wie Sie Ihr Zuhause smarter gestalten können.
When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.
Entdecken Sie, wie Patientenaufklärung Menschen mit seltenen Krankheiten dabei hilft, ihre Diagnose besser zu verstehen, fundierte Entscheidungen zu treffen und sich aktiv an ihren Behandlungsplänen zu beteiligen. Erfahren Sie, warum eine klare, einfühlsame Kommunikation der Schlüssel zur Verbesserung der Ergebnisse in der Behandlung seltener Krankheiten ist.
Wenn Sie mit hohen Zuzahlungen konfrontiert sind und Schwierigkeiten haben, Ihren Behandlungsplan zu finanzieren, finden Sie hier einige Optionen, die Ihnen helfen können, die Kosten für Ihre Medikamente zu senken.
When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.
Wie sich körperliche Aktivität auf diese seltene Erkrankung auswirkt – und warum Sie darüber Bescheid wissen sollten.
Erhalten Sie wichtige Informationen über angeborene myasthenische Syndrome (CMS) und erfahren Sie, warum klinische Studien ein entscheidender Faktor auf dem Weg zu einer besseren Behandlung dieser Erkrankung sind.
Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.
Anlässlich des Weltmundgesundheitstages (20. März) wollen wir uns einmal genauer ansehen, was Ihre Mundgesundheit über Ihr allgemeines Wohlbefinden aussagt.
Da wir nun in den Monat der seltenen Krankheiten im Februar starten, ist dies der ideale Zeitpunkt, um die Widerstandsfähigkeit zu würdigen, den Zusammenhalt zu stärken und uns innerhalb der Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen gegenseitig zu stärken.
An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.
Es ist Nationale Grippeimpfwoche: Erfahren Sie, warum die Grippeimpfung ein wichtiger Punkt auf Ihrer To-do-Liste für den Winter sein sollte.
Spezielle Diäten können eine Herausforderung darstellen, sind jedoch ein notwendiger Bestandteil der Behandlung seltener Krankheiten. Hier gibt ein führender Ernährungsberater Tipps zur Ernährung von der Geburt bis ins Erwachsenenalter.
Tipps von Know Rare, was Sie tun und sagen können, um einem Freund, Familienmitglied oder einem anderen geliebten Menschen, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, eine unterstützende Stütze zu sein.
Lesen Sie mehr darüber, wie Ärzte eine autoimmune hämolytische Anämie (AIHA) diagnostizieren, und über einige häufige Symptome.
We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.
Viele Patienten, die mit seltenen Krankheiten und Beschwerden leben, kennen das Gefühl der Erschöpfung nur zu gut. Auch wenn es wie eine alltägliche Belästigung erscheinen mag, ist Erschöpfung ein stark beeinträchtigendes Symptom, das die körperliche Energie rauben und die geistige Klarheit sowie die Aufmerksamkeit beeinträchtigen kann.
Dieser Artikel listet einige der Behandlungsmethoden für autoimmune hämolytische Anämie auf , die Ärzte anwenden , sowie einige der möglichen Nebenwirkungen.
MG ist eine chronische Erkrankung, deren Symptome mal stärker, mal schwächer ausgeprägt sind. Sie kann schwerwiegend sein, ist aber auch gut behandelbar. Hier sind 10 wichtige Informationen für MG-Patienten und ihr Umfeld.
Wir bei Know Rare glauben, dass der Austausch unserer Fragen, Erfahrungen und kollektiven Erkenntnisse uns allen dabei helfen kann, den unsicheren Weg mit unserer seltenen Krankheit zu meistern. Bei medizinischen Fragen ist es immer wichtig, Ihren Arzt oder Spezialisten zu konsultieren. Manchmal kann es jedoch hilfreich sein, Informationen zu haben, die Sie mit ihnen teilen können. Dies ist die erste einer Reihe von Fragen, die wir erhalten haben, und die Ergebnisse unserer Recherchen zu diesem Thema.
Die Symptome der Myasthenia gravis (MG) schwanken oft. Es kann Zeiten geben, in denen Sie nur leichte Symptome oder gar keine Symptome haben.