Erfahren Sie mehr über Mind-Body-Interventionen (MBI) und wie sie bei IgAN-Symptomen helfen können.

Discover the benefits of yoga and how it can help with IgAN symptoms, and find out how to get started with a yoga practice.

Die Genesis Foundation for Children ist eine gemeinnützige Organisation, die umfassende Betreuung für Kinder mit seltenen Krankheiten und genetischen Störungen anbietet. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit und die von ihr finanzierten Programme.

Wie viele seltene Krankheiten steckt auch die fokale segmentale Glomerulosklerose (FSGS) voller Überraschungen, wobei die größte Überraschung oft bei der Diagnose auftritt. Lesen Sie, wie Johnathan, Karen und Talanda mit ihrer unerwarteten Diagnose umgegangen sind und gelernt haben, mit FSGS zu leben.

Die Betreuung eines chronisch kranken Kindes kann emotional sehr belastend sein. Als Mutter eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung weiß Laura, dass sich Trauer ganz natürlich in Momente der Freude einschleicht. Indem sie Dankbarkeit praktiziert und teilt, gewinnt Laura die Kontrolle zurück und mildert diese Momente der Angst und Trauer. Entdecken Sie die Kraft der Dankbarkeit und erfahren Sie, wie das Danken Lauras Wahrnehmung ihres Mannes, ihrer Kinder und ihres Alltags verändert hat.

Wie können wir die Forschung zu seltenen Krankheiten vorantreiben, wenn es so wenige Patienten gibt? Ein wichtiger Weg ist die Einrichtung eines Patientenregisters. Erfahren Sie mehr darüber, was ein Patientenregister ist und warum Menschen mit einer seltenen Krankheit sich einem solchen Register anschließen sollten.

Ein kürzlich erschienener Artikel in der New York Times befasst sich mit der Ungenauigkeit pränataler Tests und damit, wie falsch positive Ergebnisse zu genetischen Markern seltener Krankheiten Ängste auslösen können. Lesen Sie die Antwort der Genetikberaterin Elizabeth Kearney, in der sie sich fachkundig mit den Ungenauigkeiten und Annahmen des Artikels auseinandersetzt.

Die PMG Awareness Organization ist eine gemeinnützige Organisation von Familien, Pflegekräften und medizinischen Fachkräften, die Menschen mit Polymikrogyrie unterstützen und das Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärfen. Erfahren Sie mehr über ihre Ziele und bevorstehende Veranstaltungen.

Zu Beginn des Jahres 2022 hat sich Laura Will Selbstmitgefühl als Vorsatz für das neue Jahr vorgenommen. Sie geht auf die drei Schlüsselelemente des Selbstmitgefühls ein und zeigt dessen zahlreiche Vorteile auf. Anstatt sich von selbstkritischen Gedanken zu einem weiteren kurzlebigen Vorsatz leiten zu lassen, lädt Laura uns dazu ein, unser unvollkommenes und emotionales Selbst anzunehmen, Selbstgüte zu üben und etwas fürsorgliche Energie nach innen zu lenken.

Rare Patient Voice ist ein Marktforschungsunternehmen, das Patienten und Pflegekräfte mit Möglichkeiten verbindet, ihre Meinungen mit Forschern und Unternehmen auszutauschen, die medizinische Produkte, Behandlungen und Dienstleistungen entwickeln.

Die Alagille Syndrome Alliance ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, eine liebevolle und unterstützende Gemeinschaft für alle ALGS-Kämpfer zu schaffen. Erfahren Sie mehr über ihre Mission und die verschiedenen Ziele, die sie erreichen möchte.

Erfahren Sie mehr über die National Society of Genetic Counselors (NSGC), eine Vereinigung, die die beruflichen Interessen von Genetikberatern fördert und ein Netzwerk für die berufliche Kommunikation bietet. Lesen Sie den vollständigen Artikel, um mehr über ihre Mission, Vision und Geschichte zu erfahren.

Lesen Sie mehr über die Bedeutung der Unterstützung von Mitarbeitern, die auch Pflegekräfte für Menschen mit seltenen Krankheiten sind. Gina D. Wagner argumentiert, dass Arbeitgeber auf ihre Bedürfnisse eingehen und wesentliche Veränderungen am Arbeitsplatz umsetzen müssen, und schlägt fünf Möglichkeiten vor, wie Unternehmen für diese Pflegekräfte ein Gleichgewicht zwischen Arbeit und Privatleben schaffen können.

Das Zentrum für die Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen bei Kindern hat sich zum Ziel gesetzt, die Versorgung von Kindern, die an diesen seltenen, chronischen und schwächenden Krankheiten leiden, zu zentralisieren. Das Zentrum verfügt über ein multidisziplinäres Team aus Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern, die umfassende Dienstleistungen zur Unterstützung bei der Diagnose, Behandlung und sozialen Betreuung von Kindern und ihren Familien anbieten, die an neurodegenerativen Erkrankungen leiden.

Nachdem bei ihrem kleinen Sohn eine seltene Fehlbildung des Gehirns diagnostiziert worden war, geriet Laura in eine Identitätskrise. Sie war nun nicht mehr nur Mutter, sondern auch Familienpflegerin. Auch wenn diese neue Rolle manchmal emotional anstrengend und kräftezehrend sein kann, entdeckte Laura in sich selbst ungeahnte Fähigkeiten und eine bemerkenswerte Stärke. Sie befasst sich eingehend mit den vier Identitätsphasen einer Pflegekraft und findet eine schöne Metapher für diese außergewöhnliche Rolle.

Auch wenn ich mich nicht auf die zukünftige Gesundheit meines Kindes verlassen kann, habe ich Dinge gefunden, denen ich vertrauen kann: seinen Ärzten, seiner persönlichen Betreuungsperson, meinem Partner, der Kaffeemaschine, dem Lachen und meinem Wunsch, mich um meinen Sohn zu kümmern. Die Dinge zu benennen, denen wir vertrauen, kann uns ein gewisses Gefühl der Kontrolle geben. Mit diesem Vertrauen bleibt die Angst in Schach, und wenn wir aufmerksam sind, beginnen sich kleine Momente der Hoffnung vor uns zu entfalten.

„Rare Resiliency“ ist eine monatliche Kolumne, die von Laura Will verfasst und/oder kuratiert wird. Diese Kolumne befasst sich mit Konzepten und Fähigkeiten, die eine schützende Rolle gegen chronischen und akuten Stress spielen. Jeder Artikel fordert den Leser heraus und ermutigt ihn, diese innere Stabilität weiterzuentwickeln, wenn er mit Krankheit und Unsicherheit, Trauer und Freude konfrontiert ist.

Für Menschen mit primären mitochondrialen Myopathien (PMM) ist es beruhigend zu wissen, dass neue Studien weiterhin Aktivatoren von PPAR Delta als möglichen Weg zur Stimulierung der Mitochondrienaktivität, Steigerung der Energieproduktion und Verbesserung der Leistungsfähigkeit der Skelettmuskelzellen untersuchen.

Die National Alliance for Caregiving ist eine Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität sowohl von Pflegekräften als auch von Pflegebedürftigen einsetzt. Mit Schwerpunkt auf pflegenden Angehörigen und Freunden hat sich die NAC zum Ziel gesetzt, Forschung, Interessenvertretung und Innovation in allen Bereichen der Pflege voranzutreiben.

Die National Alliance for Caregiving (NAC)in Zusammenarbeit mit Global Genesein neues Handbuch herausgegeben, das Unterstützung, Ratschläge und Anleitungen für die besonderen Herausforderungen und einzigartigen Belohnungen bei der Pflege eines Kindes mit einer seltenen oder schweren Krankheit bietet.