Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance

CHANGEMAKERS

14. Dezember

Über das Alagille-Syndrom

Das Alagille-Syndrom (ALGS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die mehrere Organsysteme des Körpers betreffen kann, darunter Leber, Herz, Skelett, Augen und Nieren. Zu den häufigsten Symptomen zählen eine Blockade des Gallenflusses aus der Leber, Gelbfärbung der Haut und Schleimhäute, schlechte Gewichtszunahme und Wachstumsstörungen sowie starker Juckreiz.

Die Vision der Alagille-Syndrom-Allianz

Unsere Vision ist einfach: Als Ergebnis unserer Bemühungen und in Zusammenarbeit mit unseren Stakeholdern sollen alle ALGS Warriors in einer eng verbundenen Gemeinschaft gedeihen, die ihnen liebevolle Unterstützung, leicht zugängliche Ressourcen und lebensbejahende Hoffnung bietet.

Ziele der Alagille-Syndrom-Allianz

Die Alagille Syndrome Alliance basiert auf der festen Überzeugung, dass eine einzelne Person Großes leisten kann und dass viele Menschen gemeinsam die Welt verändern können. Auf dieser Grundlage streben wir mehrere grundlegende Ziele an:

Unterstützen Sie die ALGS-Community, indem Sie unsere innovativen Bemühungen fortsetzen, die den Schwerpunkt auf Bildung, Vernetzungsmöglichkeiten, Zugang zu Ressourcen und individuelle Unterstützung legen.
Aufbau von Kapazitäten zur verstärkten Beteiligung an Interessenvertretung und Forschung, um die Entwicklung von Therapien zu unterstützen, die ALGS-Kämpfern auf der ganzen Welt zugutekommen.
Medizinische Fachkräfte einbeziehen, um ihr Wissen über ALGS zu erweitern, Leitlinien für die Versorgung zu entwickeln, mit Ärzten zu kommunizieren und Medizinstudenten durch ALGS-Ausbildung zu informieren.
Alle drei Jahre ein Symposium für Familien anbieten, damit diese Zugang zu Ressourcen erhalten, die ihren unmittelbaren Bedürfnissen entsprechen und ihnen helfen, sich zu entfalten.
Nutzen Sie Personalressourcen und externe Beziehungen, um finanziell gesund und nachhaltig zu bleiben.
Implementieren Sie ein Betriebsmodell, das Wachstum ermöglicht und weiterhin Flexibilität und Reaktionsfähigkeit auf die Bedürfnisse unserer Gemeinschaft fördert.

Die Mission der Alagille-Syndrom-Allianz

Dieses Leitbild steht im Mittelpunkt unseres Handelns und spornt uns dazu an, in allen Bereichen unserer Arbeit innerhalb der Alagille Syndrome Alliance und darüber hinaus nach Spitzenleistungen zu streben.

„Mobilisierung von Ressourcen, Förderung von Kontakten, Stärkung des Zusammenhalts und Einsatz für eine Heilung, um Menschen, die vom Alagille-Syndrom betroffen sind, zu inspirieren, zu stärken und ihr Leben zu bereichern.“