Living with FSGS
Johnathan Grande, FSGS-Krieger
Wie viele seltene Krankheiten birgt auch die fokale segmentale Glomerulosklerose (FSGS) zahlreiche Überraschungen, doch die größte Überraschung erlebt man oft bereits bei der Diagnose.
Als Johnathan seine Diagnose erhielt, ging er noch zur Highschool, war Sportler und Mitglied der Football- und Basketballmannschaft. Es kam ihm nie in den Sinn, dass etwas nicht stimmte, bis seine Blutuntersuchungen im Rahmen der jährlichen Routineuntersuchung einen erhöhten Proteingehalt zeigten und eine Biopsie bestätigte, dass er an FSGS litt. Während seines Studiums hatte Johnathan kaum Symptome, sodass er sich keine Gedanken über seine Nieren machte und auch keine Nachsorgetermine bei seinem Nierenspezialisten wahrnahm. Dann überraschte ihn seine Krankheit erneut, und er verlor in einer Gruppe von Freunden aufgrund von Flüssigkeitsmangel und Erschöpfung das Bewusstsein. Es traten leichtere Symptome wie starke Müdigkeit und Übelkeit auf, die sein Leben beeinträchtigten, was ihn dazu veranlasste, sich wieder an seinen Nierenspezialisten zu wenden.
Leider zeigten Blutuntersuchungen nach dem College, dass sich seine Nierenerkrankung verschlimmert hatte, nachdem er seinen Gesundheitszustand jahrelang nicht im Auge behalten oder beachtet hatte. Der Vorfall, bei dem Johnathan ohnmächtig wurde, brachte ihn aufgrund der damit einhergehenden Veränderungen in seinem Leben dazu, sich ernsthaft mit seiner Gesundheit auseinanderzusetzen. Seitdem hat er seine Lebensgewohnheiten und sein Verhalten geändert und konzentriert sich auf eine strenge Ernährung, körperliche Fitness und mentale Stärke. Heute treibt Johnathan aktiv Sport und trainiert Basketballmannschaften der 7. und 8. Klasse, hat aber immer noch Fragen zur Zukunft, insbesondere, ob er eine Dialyse beginnen oder sich einer Transplantation unterziehen muss. Um mit dem emotionalen Stress umzugehen, der damit verbunden ist, darauf zu warten, ob er einen Spender findet und wie sein Leben dann aussehen wird, praktiziert Johnathan Yoga und spielt Basketball. Yoga hilft ihm nicht nur, emotional weiterzukommen, sondern die Dehnübungen helfen ihm auch, mit den gelegentlichen stechenden Schmerzen in der Seite umzugehen, unter denen er manchmal leidet.
Karens Überraschung war eine plötzliche Gewichtszunahme, und sie hatte so viel Wasser im Körper angesammelt, dass sie sich extrem aufgebläht und unwohl fühlte. Sie wusste, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, da sie so stark zugenommen hatte – um ganze 60 Pfund –, obwohl sie keinen Appetit hatte und nichts essen konnte. Nach einem Besuch bei ihrem Arzt, der Untersuchungen durchführte und einen hohen Proteingehalt in ihrem Urin feststellte, wurde Karen an einen Nephrologen überwiesen, der eine Nierenbiopsie durchführte, um zu bestätigen, dass sie an FSGS litt.
Nachdem sie endlich eine Behandlung erhalten hatte, die dazu beitrug, die Flüssigkeitsansammlungen zu verringern, konnte sie 40 bis 60 Pfund an Flüssigkeit verlieren. Karen hatte das Gefühl, dass sich die Lage zumindest körperlich unter Kontrolle brachte.
Karen hatte jedoch das Gefühl, ein anderes Leben als zuvor zu führen, und musste sich mit dieser „neuen Normalität“ arrangieren. Hatte sie etwas falsch gemacht, um das zu verdienen? Als geschiedene Frau war sie allein und verspürte oft das Bedürfnis, sich an jemanden wenden zu können – glücklicherweise stand ihr ihre Familie zur Seite. Sie erkannte auch, dass sie mit einer ausgebildeten Beraterin sprechen musste, und so postete sie in Facebook-Gruppen, um nach Empfehlungen für eine Therapeutin zu fragen. Sie wollte eine schwarze Beraterin, zu der sie eine Verbindung spüren konnte, und schon bald gingen Empfehlungen ein – und Karen fand die ideale Beraterin, zu der sie immer noch geht. Obwohl sie die meisten Informationen von ihrem Arzt erhält, wendet sie sich doch an einige Facebook-Gruppen und sucht nach weiteren Selbsthilfegruppen, die ihr helfen könnten.
Karen leidet ebenso wie Johnathan zeitweise unter starker Erschöpfung, gönnt sich aber Ruhe, wenn es soweit ist. Wenn sie an einem Tag etwas nicht tun kann, weil sie nicht aus dem Bett kommt, dann ist das eben so. Das Leben mit FSGS und der Umgang mit ihrem veränderten Alltag haben sie dazu bewegt, anderen zu helfen, weshalb Karen eine Ausbildung zur Peer-Beraterin absolvierte. Sie ist entschlossen, alle Herausforderungen zu meistern, die sich ihr stellen, und ist stets auf der Suche nach weiteren Informationen, um ihr Wissen über ihre Erkrankung zu erweitern.
Sowohl Johnathan als auch Karen konnten ihre Arbeit fortsetzen und arbeiten von zu Hause aus. Für andere FSGS-Betroffene wie Talanda ist es nach der Diagnose nicht mehr möglich, zur Arbeit zu gehen. Als Verkäuferin bei Walmart hatte sie nicht mehr die Energie, den ganzen Tag auf den Beinen zu sein, und angesichts der Gefahr, sich mit dem Virus anzustecken, hielt sie es für ihre Gesundheit für besser, zu Hause zu bleiben. Sie schätzt sich glücklich, die Unterstützung ihres Mannes und ihrer Familie zu haben. Ihre einzige Angst bei der Anpassung an das Leben mit FSGS ist, dass sie ihrem Mann zur Last fallen könnte, was sie nach Kräften zu vermeiden versucht. Sie hat es geschafft, mit den Symptomen von FSGS wie Müdigkeit und den emotionalen Belastungen, die die Erkrankung mit sich bringt, umzugehen. Wie sie sagt: „Für mich ist es wichtig, Familie, Glauben und Liebe um mich zu haben. Das ist es, was mich am Leben hält.“
