Organization Spotlight: The Organic Acidemia Association

CHANGEMAKERS

22. März

Leitbild

Wir sind eine gemeinnützige Organisation, deren Aufgabe es ist, Familien und medizinisches Fachpersonal mit Wissen über organische Säurestoffwechselstörungen zu versorgen. Wir unterstützen frühzeitige Interventionen durch erweiterte Neugeborenenscreenings, sammeln Spenden und vergeben Fördermittel für die Forschung zur Verbesserung der Behandlung und letztendlichen Heilung von organischen Säurestoffwechselstörungen.

OAA-Patientenregister

Die Organic Acidemia Association hat die bislang größte Studie zu seltenen organischen Säurestörungen ins Leben gerufen, um die Forschung voranzutreiben, die Behandlung zu verbessern und eine Heilung zu finden. Das OAA-Patientenregister besteht aus elektronischen Umfragen, mit denen Informationen über die Erfahrungen der Patienten und den Krankheitsverlauf gesammelt werden. Patienten oder ihre Betreuer bzw. Erziehungsberechtigten können die Informationen von überall auf der Welt eingeben. Die Daten sind anonym und werden sicher in einem Online-Portal namens Register.

Weitere Informationen zu Registern für Patienten mit organischen Säurestoffwechselstörungen finden Sie unter: https://www.oaanews.org/oaa-patient-registry.htm.

Ernährung und Rezepte

Die OAA verfügt über einen umfangreichen Bereich mit Artikeln und Ressourcen zu Ernährungsrichtlinien:

https://www.oaanews.org/nutrition--recipies.html.

Probieren Sie die neue Metabolic Balancer App , die die DietWell-App ersetzt und Menschen mit Stoffwechselstörungen dabei hilft, sich ausgeglichen zu fühlen. Mit wichtigen Funktionen wie dem Erstellen von Rezepten, dem Verfolgen der Phe- und Proteinzufuhr, dem Austausch von Informationen mit Freunden, dem Kennenlernen von Cambrooke-Produkten und vielem mehr sorgt sie dafür, dass sich die Nutzer besser fühlen. Zusätzlich zu allen Funktionen und Verbesserungen der Benutzeroberfläche haben wir mit dieser neuen Version die Rezepte, Mahlzeitzutaten, Lebensmittel und deren Klassifizierung neu angeordnet, um die neue App relevanter, effizienter und übersichtlicher zu gestalten.

Neugeborenen-Screening

Zugriff auf Websites und Videos zum Neugeborenenscreening, mündliche Zeugenaussagen, Artikel von Kathy Stagni und das Nationale Koordinierungszentrum für Genetik und regionale Kooperationsgruppen für Neugeborenenscreening: https://www.oaanews.org/newborn-screening.html.