How a Second Opinion Changed My Daughter’s Life with Multiple Sclerosis
By DonnaRae Menard
Meine vierzigjährige Tochter litt vierzehn Jahre lang an einer Krankheit, die als Lyme-Borreliose diagnostiziert wurde. Als ihr Sohn geboren wurde, hatte sie einen schweren Anfall, der als Krampfanfall abgetan wurde. Der zweite schwere Anfall ereignete sich während einer Autofahrt, und nach acht Tagen in der Notaufnahme und auf der Intensivstation erfuhren wir, dass sie an einer aggressiven Form der Multiplen Sklerose (MS) litt – wahrscheinlich schon seit Beginn ihres Erwachsenenlebens.
Die nächsten Jahre waren qualvoll. So viele invasive Tests. Meine Tochter nahm buchstäblich jeden Tag eine Schuhschachtel voller verschreibungspflichtiger Medikamente ein. Die MS war kompliziert, mit unkontrollierbaren Migräneanfällen. Sie verlor 90 Pfund. Ich hielt sie in meinen Armen, während sie mich anflehte, sie sterben zu lassen. Ihr Sohn hatte sie nie anders als gebrechlich und krank kennengelernt. Ihre Tochter schottete sich vom Rest der Welt ab. Mein Alltag war geprägt von Momenten völliger Verzweiflung. Ich konnte ihr nicht helfen. Ich konnte ihre Schmerzen und ihr Leiden nicht lindern. Zum ersten Mal in meinem Leben verließen mich die Weisheit und Stärke, die mir meine indianische Großmutter hinterlassen hatte.
Als ich die Ärzte zur Rede stellte, wurde mir gesagt, dass dies nicht ungewöhnlich sei und dass sie alles in ihrer Macht Stehende täten. Andere medizinische Fachkräfte sagten uns, dass der Neurologe, den wir aufgesucht hatten – der einzige in Portland und näher als Boston –, der beste sei. Das war falsch. Ich wusste, dass es falsch war. Mein Schwiegersohn weigerte sich, die Verantwortung zu übernehmen, und überließ alle wichtigen Entscheidungen meiner Tochter, die jedoch keine treffen konnte. Schließlich gab ich auf und mischte mich ein wie ein Elefant im Porzellanladen.
Ich fand eine andere Neurologin, eine Frau aus Indien. Ich traf mich zuerst mit ihr, brachte die zehn Zentimeter dicke Akte mit und erzählte ihr von den Schmerzen meiner Tochter und meiner Hysterie. Sie bat mich, meine Tochter mitzubringen. Wir waren anderthalb Stunden dort. Diese Frau hatte Informationen in der Akte markiert und ging die Medikamente durch, wobei sie zwei Drittel der Tabletten aussortierte. Sie empfahl die Wahls-Protokoll-Diät und Physiotherapie für den Verlust der Sprache und der Feinmotorik. Als sie mit der Umstellung der Medikamente begann, überwachte sie diese wöchentlich.
Es ist nun fast drei Jahre her. Meine Tochter ist mobil, kann sprechen und obwohl sie immer noch Phasen hat, in denen es ihr gesundheitlich schlecht geht, ist sie mehr als die Hälfte der Zeit bei Bewusstsein. Vor kurzem ist sie in eine eigene Wohnung gezogen. Ihr Ex hat vor vier Jahren seine Zelte abgebrochen und ist weggegangen. Wir passen auf sie auf, aber sie hat ein Leben – etwas, das ich nie für möglich gehalten hätte. Sie lebt, obwohl ich befürchtet hatte, dass es ihr zu viel werden würde und sie Selbstmord begehen würde.
Es könnte viel schlimmer sein, und ich weiß nicht, ob das schon das Beste ist, was es geben kann.
Ich bin eine Überlebende von Krebs im Stadium IV. Ich habe überlebt, weil ich mich geweigert habe, mich von anderen dazu überreden zu lassen, aufzugeben. Ich habe gefragt. Ich habe gefordert. Meine Tochter wollte nicht, dass ich mich wie Rambo gegenüber ihren Ärzten verhalte, aber ich habe es trotzdem getan. Eines Tages sagte ich: „Das ist nicht gut genug“, und ich suchte nach etwas Besserem. Ich habe dieses Risiko auf mich genommen. Ich meine, der erste Arzt sollte doch der beste sein. Dann traf ich eine Frau, die sagte, ein Leben voller Schmerzen sei nicht gut genug.
Wenn ich heute Menschen begegne, die leiden und sagen: „Ich weiß nicht, was ich tun soll“, rate ich ihnen, ihre Komfortzone zu verlassen. Fragen Sie jemanden, den Sie noch nicht kennen. Sie müssen nicht die Theorie einer Person akzeptieren, und Sie müssen auch nicht die zweite akzeptieren. Vielleicht, nur vielleicht, finden Sie eine bessere Antwort. Sie werden es nicht wissen, wenn Sie es nicht versuchen. Wenn Sie es nicht alleine schaffen, suchen Sie sich einen Fürsprecher. Einen Freund, einen Verwandten oder sogar einen Fachmann. Jemanden, der für Sie spricht, wenn Sie selbst zu krank sind, um es zu tun. Akzeptieren Sie nicht das Urteil „Das ist das letzte Angebot“. Die Medizinwelt verändert sich täglich. Ein Versuchsmedikament hat mir das Leben gerettet. Eine neue Perspektive hat das Leben meiner Tochter verbessert.
Es wurde mir einmal gesagt, dass ich als Frau mit Highschool-Abschluss unmöglich so viel wissen könne wie ein Arzt mit zehnjähriger Hochschulausbildung. Das mag sein. Aber ich habe definitiv mehr gesunden Menschenverstand als manche andere.
Know Rare war der Auslöser, der mich endlich dazu gebracht hat, mich aufzuraffen und meiner Tochter dabei zu helfen, einen anderen Arzt zu finden. Ich kann Ihnen gar nicht genug danken und denke jeden Tag an Sie.
Meine Großmutter sagte: „Wenn die Sterne aufgehen, geht auch das Herz auf.“
Danke.
DonnaRae Menard ist Autorin der Krimireihe „It's Never Too Late“, der historischen Romanreihe „The Woman Warrior“, der Detektivreihe „Carmine Mansuer“ und des Romans „Snuffling Up the Bones“, in dem die Tochter der Hauptfigur ähnlich wie ihre eigene Tochter mit der Diagnose Multiple Sklerose zurechtkommen muss. Die ehemalige Landwirtin, Gastronomin und Postmeisterin der Vereinigten Staaten lebt abwechselnd in Vermont und New Hampshire. Erfahren Sie mehr über DonnaRae und ihre Arbeit hier.
