When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Scopri come i pazienti affetti da ITP e i medici hanno opinioni diverse sulla fatica e come tenere un diario e fissare degli obiettivi possono aiutare a ridurre la fatica e migliorare la qualità della vita in generale.

Non perdetevi questa conversazione intima e stimolante tra Erin Paterson, attivista di fama internazionale nel campo delle malattie rare e autrice di best seller, e Laura Will, infermiera specializzata, scrittrice e madre di un bambino affetto da una malformazione cerebrale rara. Insieme, esploreranno le complessità della vita quotidiana e dell’assistenza alle persone affette da malattie rare, condividendo storie personali, strategie di gestione e il potere della comunità.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.

Sierra Domb è una ricercatrice nel campo delle neuroscienze e una divulgatrice in ambito sanitario che convive con l'eritromelalgia, una rara patologia neurovascolare che causa dolore periferico. Racconta il suo percorso diagnostico e offre consigli su come gestire i sintomi e sviluppare la resilienza di fronte a una malattia rara.

Discover the latest treatments for IgA Nephropathy (IgAN), a rare kidney disease. Learn how current medications and emerging therapies work to slow progression, reduce proteinuria, and protect kidney function.

Scopri come l'educazione dei pazienti aiuti le persone affette da malattie rare a comprendere meglio la propria diagnosi, a prendere decisioni consapevoli e a partecipare attivamente ai propri piani terapeutici. Scopri perché una comunicazione chiara e empatica è fondamentale per migliorare i risultati nella cura delle malattie rare.

Il racconto commovente di una madre che da cinque anni frequenta le sale d’attesa degli specialisti pediatrici con il suo bambino affetto da patologie complesse.

Un intenso percorso personale attraverso la sindrome di Koolen-de Vries, l'ADHD e l'esperienza di genitorialità con figli neurodivergenti. Scopri come una madre abbia trasformato la diagnosi in una fonte di forza, accettando la diversità, superando il senso di colpa e crescendo figli resilienti e straordinari in un mondo che non sempre li comprende.

Toni Roberts soffre di epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile e soggetta alla formazione di vesciche e lacerazioni. La malattia di Toni ha avuto un profondo impatto su sua sorella maggiore, Cady Ward. Assistendo alle difficoltà e alle sfide quotidiane di Toni, Cady ha deciso di impegnarsi nella causa delle malattie rare e di affrontare una sfida straordinaria: correre una ultramaratona.

Scopri i benefici dello yoga e come può aiutare con i sintomi di FSGS, e scopri come iniziare con una pratica yoga.

Scopri gli interventi mente-corpo (MBI) e come possono aiutare con i sintomi della FSGS.

Il dottor David Fajgenbaum frequentava il terzo anno di medicina quando una malattia rara e misteriosa mandò all’aria i suoi progetti. Una stanchezza opprimente, dolori addominali e l’ingrossamento di numerosi linfonodi progredirono rapidamente, fino a portarlo in terapia intensiva con un’insufficienza multiorganica. Dopo essersi ripreso da una situazione di pericolo di vita, gli fu diagnosticata la malattia di Castleman (CD), una patologia rara che all’epoca era considerata una malattia dei linfonodi con caratteristiche simili al cancro.

Scopri l'impegno del dottor Rohit Aggarwal nella creazione di nuovi centri di eccellenza per la miosite, nonché nelle attività di informazione, responsabilizzazione e coinvolgimento dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche.

Riconoscendo la necessità di un metodo efficace per curare la distrofia muscolare di Becker, i ricercatori hanno studiato le cause della perdita muscolare e i modi per impedirne il verificarsi.

Dopo la diagnosi di distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2B all’età di 21 anni, Chris aveva inizialmente optato per un percorso professionale sicuro, scegliendo lavori che garantissero un reddito stabile, benefici e prevedibilità. Tuttavia, questa decisione gli dava la sensazione che gli mancasse qualcosa. Scopri come Chris sia riuscito finalmente a seguire il suo cuore, trovando uno scopo e la soddisfazione nel diventare scrittore.

Scopri di più su CureGRIN, fondata nel 2018 da genitori di bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome GRIN, con l'obiettivo di contribuire alla ricerca di cure e terapie per le persone in tutto il mondo affette da queste patologie.

Scopri l'incredibile storia di Edward Gent, un nutrizionista sportivo a cui è stata diagnosticata la MMN, che ha deciso di creare un'app per aiutare altre persone in tutto il mondo a gestire la malattia e i sintomi.