How ITP Patients and Doctors Perceive Fatigue Differently — and How Journaling and Setting Goals Can Help
Per i pazienti, si tratta di sintomi che incidono sulla loro qualità di vita. Per i medici, l'attenzione è rivolta ai segni clinici e alle conseguenze: conta piastrinica ed emorragie.
Affrontare il divario tra la percezione della fatica da parte del paziente e quella da parte del medico
Sia i medici che i pazienti concordano sul fatto che affrontare la fatica è uno degli obiettivi più importanti nel trattamento della porpora trombocitopenica immune (ITP), poiché non solo è un sintomo comune, ma può avere un forte impatto sulla vita quotidiana.
Tuttavia, uno studio ha rivelato una discrepanza tra pazienti e medici sul livello di impatto che la fatica può avere, con i medici che sottovalutano quanto essa influisca sui pazienti nella loro pratica. Questo risultato è stato rivelato dall'ITP World Impact Survey (iWISh), un sondaggio mondiale condotto su oltre 1.500 persone affette da ITP e 477 medici che trattano pazienti con ITP. I risultati dello studio hanno mostrato che, sebbene il 30-37% dei medici abbia riferito di aver sentito parlare di affaticamento al momento della diagnosi, quasi il doppio (58%) dei pazienti ha dichiarato che l'affaticamento era il sintomo più frequente e tre quarti degli intervistati ha riferito che l'affaticamento era uno dei sintomi più gravi dell'ITP al momento della diagnosi.
Questa scoperta potrebbe essere dovuta al fatto che i medici si concentrano sui segni della malattia, come la riduzione delle piastrine, mentre i pazienti sono più preoccupati dei sintomi della malattia e della loro incidenza sulla loro vita.
È risaputo che, oltre ai sintomi fisici come l'affaticamento, l'ITP ha un impatto negativo sulla salute mentale ed emotiva della persona. La preoccupazione che le piastrine diminuiscano o che la malattia progredisca può causare stress emotivo. Si può provare un turbinio di emozioni riguardo al successo del trattamento o alla presenza di effetti collaterali preoccupanti. Ad esempio, le persone che assumono steroidi hanno segnalato aumento di peso o sbalzi d'umore e utilizzerebbero questi farmaci solo se non avessero altra scelta.
Il sondaggio iWISh ha rilevato che, sebbene l'aumento della conta piastrinica fosse uno dei tre obiettivi principali dei pazienti trattati per l'ITP (oltre alla remissione o alla guarigione), il secondo desiderio più importante era quello di prevenire il peggioramento degli episodi di ITP e aumentare i livelli di energia, il che riflette l'impatto della fatica.
Un nuovo studio dimostra che fissare degli obiettivi può ridurre la fatica
In uno studio condotto su persone affette da malattie croniche quali fibromialgia, artrite e malattie infiammatorie intestinali, lo spirito di speranza ha ridotto la fatica. Una persona in grado di identificare un obiettivo personalmente significativo e di impegnarsi per raggiungerlo può sentirsi meno stressata e quindi meno affaticata. Fissare un obiettivo può dare loro speranza e aumentare il loro coinvolgimento nella gestione della malattia.
Gestire la fatica attraverso un'app per tenere un diario della salute
Le persone affette da ITP hanno anche scoperto che avere un'app per monitorare la loro stanchezza e il loro benessere emotivo è stato utile nei dialoghi con i loro specialisti. In particolare, ha aiutato i medici a comprendere l'impatto della stanchezza e a fornire consigli su come affrontarla.
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Fonte: Assistenza incentrata sul paziente nella trombocitopenia immune primaria (ITP): processo decisionale condiviso e valutazione della qualità della vita correlata alla salute, Maitlanda H, Lambert C e Ghanima W. HEMATOLOGY2024, VOL. 29, N. 1, 2375177https://doi.org/10.1080/16078454.2024.2375177
