Share your Rare: Sierra Domb
Mi chiamo Sierra Domb e fin dall'infanzia soffro di eritromelalgia (EM), una rara malattia neurovascolare che causa dolore periferico, accompagnata da problemi autoimmuni. I miei sintomi includono dolore bruciante, gonfiore, arrossamento e aumento del flusso sanguigno nelle mani e nei piedi. Anche se mi piaceva stare all'aria aperta e fare attività fisica, queste attività erano spesso difficili per me. Il calore e il movimento aumentavano la temperatura corporea e il flusso sanguigno, provocandomi dolore e disagio.
Non sapevo come chiamare ciò che stavo vivendo e nessuno intorno a me aveva mai sentito parlare di EM. Quando cercavo di spiegare i miei sintomi, spesso mi trovavo di fronte a sguardi perplessi, e gli effetti visibili dell'EM sul mio aspetto erano spesso accolti con shock e mancanza di compassione.
Purtroppo, molti bambini e adolescenti affetti da malattie croniche non vengono presi sul serio.
Purtroppo, molti bambini e adolescenti affetti da malattie croniche non vengono presi sul serio. I loro sintomi vengono spesso ignorati e la difficoltà di gestire la scuola, le responsabilità e la vita sociale mentre si affrontano problemi di salute continui viene spesso trascurata. Invece di ricevere sostegno, i pazienti pediatrici sono spesso fraintesi o viene loro detto che sono "troppo giovani" per avere problemi di salute gravi, lasciandoli con la sensazione di essere invisibili e isolati perché non corrispondono all'immagine prevista di un giovane sano e spensierato. Questa aspettativa non riflette la realtà che chiunque, indipendentemente dall'età, può affrontare problemi di salute.
È stato solo in età adulta, mentre cercavo assistenza medica per l'insorgenza improvvisa della sindrome della neve visiva (VSS), che mi è stata formalmente diagnosticata l'EM. Durante gli esami, i medici hanno notato il rossore alle mani e ai piedi, il che ha portato a ulteriori valutazioni e test che hanno confermato l'EM.
Grazie alla mia esperienza come collaboratrice nella ricerca neuroscientifica e comunicatrice nel campo della salute, mi sono concentrata sulla comprensione di come il cervello e il sistema nervoso influenzano l'EM. Supportando i sistemi cerebrali chiave, come l'ipotalamo, la ghiandola pituitaria e il sistema nervoso autonomo, sono in grado di gestire meglio la sensibilità al calore, le fluttuazioni del dolore, i cambiamenti ormonali e gli squilibri autonomici che scatenano le riacutizzazioni. Anche le pratiche basate su prove scientifiche che riducono lo stress, promuovono l'omeostasi e sfruttano la neuroplasticità, come la consapevolezza, mi hanno aiutato a diminuire la sensibilità al dolore e a sviluppare la resilienza. Gestisco i miei sintomi anche mantenendomi fresca quando possibile, utilizzando impacchi di ghiaccio, ventilatori portatili, ombrelli per ripararmi dal sole e mantenendo fresco l'ambiente in cui dormo per prevenire riacutizzazioni più gravi e insonnia. Alcuni farmaci non hanno alcun effetto, mentre altri peggiorano i sintomi o causano effetti collaterali, anche se le esperienze variano da persona a persona. Sebbene le riacutizzazioni siano talvolta inevitabili e la vita non sempre consenta una gestione perfetta, ho imparato cosa aspettarmi e cosa mi aiuta ad affrontarle.
Condivido la mia storia per sensibilizzare l'opinione pubblica. Se stai affrontando l'EM, soprattutto se sei giovane, e ti senti scoraggiato, sappi che, anche se potresti dover affrontare sfide che altri non affrontano o aver bisogno di misure aggiuntive per stare bene, puoi comunque trovare momenti di felicità e condurre una vita appagante. Ho delle difficoltà mediche, ma la forza che l'EM mi ha richiesto di sviluppare mi ha anche reso più compassionevole, informata e resiliente nella gestione della mia condizione e nell'affrontare la vita. Se qualcuno, compreso un medico, manca di pazienza o compassione, potrebbe non essere la persona giusta per te. Può volerci del tempo per trovare chi ti accetta veramente per quello che sei, ma queste persone esistono. Non cercare di essere qualcuno che non sei o di minimizzare la tua esperienza solo per compiacere gli altri. In un mondo ossessionato dalla produttività e dall'illusione della perfezione, l'accettazione di sé, l'autenticità e la cura di sé sono in realtà alcune delle cose più produttive che puoi fare. La vita è già abbastanza difficile, soprattutto quando si affronta una malattia cronica. Che tu stia lottando o meno, che tu abbia l'EM o conosca qualcuno che ne soffre, sii gentile con te stesso e con gli altri.
Se tu o qualcuno che conosci è affetto da EM, puoi trovare ulteriori informazioni e risorse utili sul sito web dell'Erythromelalgia Association: https://burningfeet.org
