Plunging is Easy, Raising Money is Hard: Lessons to Help Other Rare Disease Fundraising Organizations
Di Barbara Noyes, co-fondatrice del Penguin Plunge di Nyack, NY
Il Penguin Plunge di Nyack non è mai stato pensato per essere una cosa "annuale"; era solo una coppia di amici che volevano mettere insieme un tuffo invernale una tantum nelle acque gelide del fiume Hudson nel sud della contea di Rockland. Se stavamo per fare qualcosa di così folle, abbiamo pensato che avremmo dovuto farlo per raccogliere fondi per una buona causa. Come genitori, entrambi sapevamo che non c'era causa migliore che aiutare una famiglia che aveva esorbitanti spese mediche a causa di una grave malattia o condizione del loro bambino. Vedere qualcuno che ami soffrire è già abbastanza brutto, ma quando si tratta del tuo piccolo, è molto peggio.
Lezioni n. 1 e n. 2: Alla scoperta del mondo delle malattie rare
Beh, la vita è quello che succede quando si fanno altri piani. Quando ci siamo resi conto di quante famiglie avevano bisogno di assistenza finanziaria a causa dei disturbi dei loro figli (Lezione #1), abbiamo finito per incorporare. Mentre la maggior parte delle persone pensa al cancro infantile, per quanto devastante sia, come obiettivo primario di raccolta fondi, la nostra Lezione #2 è stata la scoperta di un mondo di malattie e condizioni rare che colpiscono duramente le famiglie. Queste includevano disturbi che causano convulsioni di tutti i tipi, altri causati da virus come la meningite batterica; condizioni di zucchero nel sangue pericolose per la vita; e l'atassia-telangiectasia (A-T), che sembra un guazzabuglio di malattie degenerative da cui i bambini di solito non sopravvivono oltre i vent'anni.
Lezione n. 3: Non si può mai sapere cosa può aiutare qualcuno
Nel caso di quest'ultima, ricordo che ero su una nave in Antartide quando parlavo con un compagno di viaggio che mi disse che era nel consiglio di amministrazione di una qualche organizzazione di malattie rare in Inghilterra che affliggeva meno di cinquanta bambini. Gli chiesi se si trattava di atassia-telangiectasia e lui rimase sbalordito che ne avessi sentito parlare. Abbiamo scambiato alcune informazioni nel corso degli anni che ho trasmesso ai genitori di questo particolare bambino. Lezione #3: Non si sa mai cosa può aiutare qualcuno.
Lezione n. 4: Ascoltare e comprendere le sfide poste dalle malattie rare
Ho scoperto che i genitori di bambini affetti da malattie rare sono doppiamente preoccupati dalla mancanza di ricerche sulla malattia che minaccia i loro figli. Ho assistito al loro fervore nel raccogliere fondi e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia dei loro figli e allo speciale legame che si crea in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, quando il senso di comunità prevale sulle loro difficoltà legate alla solitudine e all'isolamento e sui tentativi di spiegare agli altri la condizione dei loro figli.
Questo mi ha insegnato la Lezione 4: l'importanza di ascoltare veramente e capire le sfide che le persone stanno sopportando. Mentre tutti sembrano capire come il cancro colpisce le persone, non così tanto con qualcosa come la malattia da accumulo di glicogeno (GSD). La nostra inclinazione naturale potrebbe essere quella di sistemare le cose e "curare" le malattie, ma la realtà spaventosa è che molte di queste condizioni non andranno mai via, e il meglio che i pazienti possono fare è gestire i loro sintomi. Poiché la cosa che questi genitori vogliono è qualcosa che non abbiamo il potere di dare loro - bambini sani - uno dei più grandi doni che possiamo offrire è un orecchio comprensivo. Se il Penguin Plunge può aiutare i genitori a sentirsi meno soli e più sicuri finanziariamente, lo consideriamo una doppia vittoria.
Lezione n. 5: Aiutare tutta la famiglia
Anche se mettiamo i bambini come beneficiari dei nostri sforzi di raccolta fondi, speriamo di aiutare l'intera famiglia, compresi i fratelli, perché come abbiamo imparato nella Lezione #5, è difficile essere il fratello sano di un fratello o sorella gravemente malato. Quando pianifichiamo i nostri eventi, cerchiamo di includere i fratelli, età permettendo.
Una delle cose che evitiamo è il senso di disperazione. Se mostrassi la mia angoscia personale per i risultati dei test o per gli sviluppi negativi, non farei altro che aumentare la tristezza della famiglia. Quindi, ci sforziamo di mantenere un atteggiamento positivo e di aiutare dove c'è bisogno. Quest'anno, una delle nostre bambine era in cure palliative, quindi abbiamo cercato di organizzare eventi divertenti che non avessero nulla a che fare con la raccolta fondi, ma che fossero comunque adeguati a salvaguardare la salute e la sicurezza. Ad esempio, le forze dell'ordine locali hanno riempito un'auto della polizia di giocattoli e l'hanno portata a casa sua in una parata di luci e sirene. Come negli anni passati, abbiamo partecipato alla parata annuale delle festività di Nyack, con i beneficiari attuali e passati che hanno potuto salire sul nostro carro allegorico a forma di pinguino. È molto divertente, quindi, anche se in genere non riceviamo donazioni, lo considero un evento di raccolta fondi divertente!
Lezione n. 6: Pubblicazione di contenuti promozionali da parte della famiglia
Quando raccogli fondi, mostra prima il materiale promozionale alla famiglia del destinatario. Spesso lascio che siano i genitori a scrivere le storie dei loro figli quando iniziamo a pubblicizzare i beneficiari di quell'anno. Una volta, la madre di un bambino affetto da A-T aveva fornito informazioni sui tassi di mortalità precoce della malattia che sarebbero stati devastanti per suo figlio se li avesse letti. Dato che era in età scolare, non volevo che lui o la sua bellissima famiglia provassero più dolore di quanto non ne avessero già provato. Sono stata molto contenta di averle chiesto prima il permesso e consiglio vivamente a chiunque organizzi una raccolta fondi per qualcuno, bambino o meno, di fare lo stesso. Mantenere la speranza e la determinazione è fondamentale. Anche quando la diagnosi è grave, è importante rendere ogni momento significativo.
Lezione n. 7: Ottenere la qualifica di ente benefico 501 c3
Per arrivare al nocciolo della questione della raccolta fondi, è importante avere una designazione di ente benefico 501 c3. Per noi è stato relativamente facile, poiché siamo tutti volontari e non una fondazione che accumula denaro. Sebbene teniamo qualche migliaio di dollari in banca da utilizzare come capitale iniziale per il nostro prossimo anno di raccolta fondi, doniamo ciò che abbiamo raccolto ai bambini per i quali abbiamo raccolto i fondi. In questo modo tutto rimane semplice. Ho un tesoriere molto organizzato che si occupa delle nostre tasse, ma teniamo un registro delle nostre spese limitate: spese postali, assicurazioni, magliette, ecc. e doniamo il resto. Siamo orgogliosi di poter dire che abbiamo donato oltre 660.000 dollari in quattordici anni!
Lezione n. 8: Aiutare le famiglie locali
Tutti ci chiedono sempre come troviamo le nostre famiglie. Ci sono così tante storie di bambini meritevoli da aiutare in un paese di oltre 300.000.000 di persone, ma abbiamo scoperto che concentrarsi a livello locale ci aiuta a raccogliere di più perché le persone possono vedere l'effetto diretto della loro generosità. Questo è particolarmente importante quando si tratta di malattie rare perché, una volta che conosci qualcuno che ha una condizione rara, la rende più personale e reale. Una malattia che colpisce lo 0,05% della popolazione non sembra un problema, ma quando tuo figlio va a scuola con qualcuno che ha quella condizione rara, aumenta la consapevolezza e la compassione.
Ogni anno aiutiamo da due a quattro famiglie locali, ma negli ultimi anni siamo rimasti nella parte bassa di questa forbice a causa delle dimensioni ridotte del nostro comitato. C'è stato un periodo in cui dovevamo cercare bambini malati, il che può sembrare inquietante, ma ora sono molte le persone che ci sottopongono suggerimenti. Tendiamo a cercare bambini che passano inosservati, quindi affetti da malattie rare. Se sono già state organizzate molte raccolte fondi per un bambino, tendiamo a cercare altrove. Una volta scelti i nostri due beneficiari con sufficiente anticipo nell'anno (di solito intorno a settembre), lo annunciamo. Piuttosto che respingere le persone, le prendiamo in considerazione per l'anno successivo.
Ogni bambino è importante per noi, ma alcune famiglie ci abbracciano più di altre. Sappiamo quanto sia difficile chiedere aiuto. Alcune famiglie potrebbero essere riluttanti ad apparire difficili, o sofferenti, o peggio, oggetto di pietà. Questo è il motivo per cui celebriamo i nostri destinatari. Abbiamo bisogno che loro condividano con i loro amici e familiari quello che stiamo facendo perché facciamo altre raccolte di fondi oltre al Plunge vero e proprio, e abbiamo bisogno del loro contributo.
Lezione n. 9: Far parte di una famiglia più grande
I momenti più gratificanti sono quelli in cui i bambini entrano a far parte della nostra "famiglia Penguin" e, una volta cresciuti, continuano la tradizione tuffandosi o ricordandoci con affetto. Molti genitori continuano a sostenere il Penguin Plunge su Facebook e a diffondere la notizia per noi. Sono felice che sappiano quanto ci teniamo e sono orgogliosa quando abbiamo un buon anno di raccolta fondi. Ci metto il cuore e l'anima. Probabilmente dovrei moderarmi un po', perché ci sono tante cose che non posso controllare, ma quando incontriamo i nostri beneficiari, è come se partisse una gara! (E quest'anno abbiamo letteralmente fatto delle gare!)
I momenti più tristi sono, ovviamente, quelli in cui i nostri bambini ci lasciano. Ne abbiamo persi alcuni nel corso degli anni, soprattutto a causa del cancro, ma è comunque un duro colpo. Non ci sono parole per descrivere questo dolore, e spero che siamo riusciti a lasciare alle famiglie dei bei ricordi.
Continuo a dire che quest'anno sarà l'ultimo, ma l'universo continua ad offrire nuove possibilità di aiuto. Ho letto recentemente un detto che dice che non abbiamo il diritto di lasciare il mondo come l'abbiamo trovato, ma di renderlo migliore. Faccio tesoro dell'opportunità di aiutare alcune persone fantastiche e di imparare cos'è il vero coraggio da queste famiglie. Apprezzo tutto e mi sforzo di trovare il meglio in ogni momento perché è tutto ciò che abbiamo.
