La storia di una mamma drago: Affrontare il dolore e la malattia che minaccia la vita con la poesia
Di Laura Monroe Will, mamma di Alden
Quando ho iniziato a esprimere preoccupazione per lo sviluppo di Alden, tutti mi dicevano di non paragonarlo alla sorella maggiore, Hadley. Non lo stavo paragonando. Come madre e infermiera, sapevo istintivamente che c'era qualcosa che non andava. Dopo settimane passate a dubitare del mio istinto, finalmente sono riuscita a riprendere uno dei movimenti atipici di Alden in un video. Era il Memorial Day del 2020. Aveva 4 mesi e mezzo. Ho inviato il video al medico di guardia dell'ambulatorio del suo medico di base, che dopo averlo guardato ci ha chiesto di portarlo immediatamente al pronto soccorso. Quarantotto ore, un elettroencefalogramma e una risonanza magnetica dopo, la nostra famiglia era cambiata per sempre.
Alden soffre di una grave forma di malformazione cerebrale chiamata polimicrogiria. Poli (molti), micro (piccoli) giria (pieghe cerebrali): il suo cervello si è piegato in modo errato, in tutta la corteccia. Dopo aver completato tutti i test genetici disponibili fino ad oggi, non abbiamo risposte sul perché si sia verificata questa malformazione. Ci è stato detto di aspettarci convulsioni, gravi ritardi nello sviluppo e difficoltà di alimentazione, tutti sintomi che sono diventati più evidenti nei mesi successivi. Non ci era stato detto del potere del dolore, della sua capacità di scuoterti fino in fondo e di sbloccare compassione, creatività e persino gioia.
Come infermiera professionista, nei due anni precedenti alla diagnosi di Alden ho partecipato alla conferenza annuale sulla medicina mente-corpo organizzata dall'Henry Benson Institute di Boston. Quando la malformazione cerebrale di mio figlio ha distrutto tutte le mie aspettative per la mia vita e la mia famiglia, mi sono rivolta ancora una volta alla gestione dello stress e alla formazione sulla resilienza che avevo appreso durante la conferenza come medico; ma questa volta, le competenze acquisite sono diventate una pratica quotidiana. Una parte di quella formazione sottolinea l'importanza degli sbocchi creativi, che si tratti di umorismo, di tenere un diario, di arte o di scrivere poesie. Ho iniziato a scrivere poesie e questo è diventato rapidamente un modo importante per elaborare e relazionarmi con gli altri. Sono entusiasta di avere l'opportunità di condividere ciò su cui ho lavorato. Mentre ci avviciniamo al primo anniversario della diagnosi di Alden, riconosco che è stato un anno di profondo dolore, riflessione e sicuramente trasformazione.
Prima di diventare la mamma di Alden, lavoravo come infermiera specializzata in cure palliative a Boston. Prima di entrare nella casa di uno dei miei pazienti in cure palliative, mi fermavo in macchina e facevo alcuni respiri profondi, concentrando la mia attenzione sulla conversazione che mi aspettava. Parlare con una persona e la sua famiglia della malattia è un impegno che richiede tutta la mia dedizione. Seduta nel salotto, in cucina o in camera da letto di ogni paziente, da sola o circondata da chi se ne prende cura, seguo la mia guida per le conversazioni sulle malattie gravi. Con un linguaggio collaudato nel tempo, condivido la diagnosi, rispondo alle domande e fornisco raccomandazioni mediche. Ogni conversazione culla la vita e la morte del paziente nelle menti e nei cuori dei presenti. Il fatto di essere così consapevoli dei contorni finali di una vita ci spinge a cercare un significato e a sostenerci a vicenda con maggiore acutezza. Come infermiera specializzata in cure palliative, ero esperta nel sedere accanto al dolore degli altri e guidarli nella definizione degli obiettivi di cura.
Ora, come madre di Alden, convivo ogni giorno con il mio dolore. Quell'attenzione sincera che riservavo ai momenti di bisogno sul lavoro è ora un'attenzione che coltivo il più possibile in modo continuativo. La salute di Alden è instabile. Il suo tempo è limitato. La minaccia della perdita accentua il contrasto, oscurando tutte le scadenze insignificanti e il bucato sporco, e rivelando solo ciò che è più prezioso.
A volte mi gira la testa, mentre sono seduta sulla carta crespa di una sala visite con Alden in braccio, invece che con lo stetoscopio, e faccio domande sul suo piano di cura invece di rispondere. Ho studiato per diventare un medico, non la madre di un paziente. Tuttavia, sono grata per la formazione ricevuta. Mi è stata di grande aiuto nel gestire il suo vasto team sanitario e nel difendere i suoi bisogni. Detto questo, ciò che so non mi protegge dalle preoccupazioni apparentemente infinite.
Forse è dovuto alle mie precedenti conoscenze mediche, o semplicemente alla mia propensione come genitore a porre domande del tipo "cosa succederebbe se" e "mi dica tutti i possibili esiti", ma mi sembra di avere un quadro dolorosamente ben informato di tutte le possibili questioni mediche e familiari che ci attendono in futuro. Faccio fatica a convivere con l'incertezza di tutto questo. Quando avrà la sua prossima grande crisi epilettica? Come influirà questo sulla sua sorella? Avrà delle regressioni rispetto ai suoi piccoli ma significativi progressi? Il mio matrimonio resisterà a questi traumi? Come sarà la sua morte? È facile perdersi in domande senza risposta.
Nei mesi trascorsi da quando ho saputo della diagnosi medica di Alden, ho cercato di coltivare la pratica della consapevolezza. Invece di sprofondare nel dolore emotivo degli eventi anticipati, accolgo con maggiore serenità l'incertezza. Le domande che la mia mente spaventata genera non sono altro che pensieri passeggeri. Lasciateli passare; rimanete nel presente. Il dolore e il cambiamento inaspettato della vita familiare che avevo immaginato sono stati i catalizzatori di una trasformazione interiore: la crescita post-traumatica. Sto imparando a fidarmi del fatto che continuerò ad adattarmi a ciò che verrà dopo. Indipendentemente da come sarà o da quando arriverà, supererò il prossimo ostacolo.
Con questo atteggiamento, ora mi identifico come una mamma drago: una madre di un bambino con una diagnosi che limita la sua vita. Oggi onoro la mamma drago che è in me. È feroce e a volte molto arrabbiata. Ma soprattutto è compassionevole e forte, trova il modo di prestare attenzione al momento presente, di accettare il dolore e di condividere la gioia.
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