Il lutto complesso per la perdita di una persona affetta da una malattia rara
Gina D. Wagner con suo fratello Alan
By Gina DeMillo Wagner
La comunità della salute mentale definisce il lutto complicato come una forma grave di lutto che non si risolve con il tempo. È classificato come disturbo quando il dolore interferisce con il funzionamento quotidiano di una persona. Ma cosa fare quando il proprio dolore non corrisponde alla definizione ufficiale di "lutto complicato" eppure continua a sembrare complicato? Per molti di noi nella comunità delle malattie rare, il lutto complicato è una realtà continua. I libri di testo di psicologia non sono applicabili.
Il mio rapporto con mio fratello era complicato, così come il mio dolore dopo la sua morte. Alan soffriva della sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che causava violenti sbalzi d'umore, fame insaziabile, disturbi del sonno, compulsione a grattarsi la pelle e ritardi nello sviluppo e nelle capacità cognitive. Ero la sorella minore di Alan, ma per molti anni sono stata anche la sua badante e spesso l'oggetto della sua rabbia. Lo amavo profondamente, ma allo stesso tempo lo temevo. Mi preoccupavo per la sua cura, il suo benessere, la sua felicità, il suo futuro. Provavo gioia insieme a lui mentre guardava i suoi film preferiti o coccolava il suo amato cane. Desideravo anche conoscere meglio il suo mondo interiore, che lui non riusciva a comunicare chiaramente. Cosa sognava? Di cosa aveva paura? Quanto capiva della sua condizione? A volte, desideravo semplicemente essere la sua sorellina, con la spensieratezza e la serenità che vedevo godere negli altri fratelli.
Quando Alan morì improvvisamente all’età di 43 anni, alcune persone a me vicine pensarono che, oltre al dolore, avrei provato anche un certo sollievo. Dopotutto, non soffriva più dei dolorosi sintomi della sindrome di Prader-Willi. Non avrei più dovuto temere la sua violenza. E, dato che non era in grado di vivere in modo autonomo, non c’era più il problema di chi si sarebbe preso cura di Alan nella sua vecchiaia. Sicuramente mi sarei sentita sollevata nel liberarmi di quella responsabilità, giusto?
Ma il sollievo non faceva parte della mia esperienza di lutto. Quando ho saputo la notizia, ho provato un dolore immediato e inconfondibile. Ho sentito la perdita di mio fratello. E ho anche sentito la perdita della possibilità di un rapporto diverso tra noi e di una vita diversa per lui. Ho pianto la perdita della serenità, del benessere e dell'indipendenza che lui meritava tanto.
Col tempo, ho capito che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare il lutto. Per quanto i miei amici, animati da buone intenzioni, volessero definire la mia esperienza o alleviare il mio dolore, avrei dovuto affrontarla a modo mio. Non c’era una mappa per il mio percorso.
E questo riflette una verità universale: il dolore può essere collettivo, nel senso che più persone possono piangere la stessa persona o la stessa perdita contemporaneamente. Ma è anche un'esperienza altamente individuale che non segue consigli medici o tempistiche prestabilite. Ci sono tipi di dolore che sono complicati semplicemente perché la persona o la relazione che si piange è complicata. Non corrisponde alle norme sociali su come le cose "dovrebbero" essere. (Questo è vero in molte famiglie, non solo in quelle che convivono con malattie rare).
Sebbene le esigenze emotive di ogni persona siano diverse e ogni perdita sia diversa, posso offrire alcuni consigli utili che ho imparato attraverso la mia esperienza personale con il dolore:
Pratica un'autocompassione radicale
Dopo qualsiasi tipo di perdita, ci saranno persone benintenzionate che ti diranno come dovresti sentirti o cosa dovresti fare per superare il tuo dolore. Ma il tuo compito principale è avere compassione per te stesso. Liberati da qualsiasi aspettativa su come dovresti sentirti o cosa dovresti fare. Fai tutto ciò che ti fa sentire bene. Proteggi la tua energia. Va bene dire a qualcuno: “Al momento non sono disposto ad accettare consigli” o mettere via il telefono per evitare di vedere o sentire i loro messaggi.
Parla con persone che ti capiscono
Quando ti senti pronto a aprirti con qualcuno, rivolgiti a una persona che possa comprendere le sfumature del tuo dolore. Potrebbe trattarsi di un gruppo di sostegno per malattie rare, di un gruppo di elaborazione del lutto o di un amico che ha vissuto un'esperienza simile. I gruppi di sostegno garantiscono la riservatezza e ti permettono di esprimere ciò che forse non riusciresti a dire alle persone che frequenti nella vita di tutti i giorni. Anche un terapeuta esperto e di fiducia è un'ottima risorsa. Chiedi in anticipo quale sia la sua esperienza nell'aiutare persone che hanno subito perdite simili alla tua. Siti come refugeingrief.com, whatsyourgrief.com e modernloss.com offrono risorse e articoli utili (senza banalità o tempistiche prestabilite).
Segui i tuoi tempi
Molti pensano che ci voglia un determinato periodo di tempo per elaborare il lutto, forse dai sei mesi a un anno. Ma non è così. Non ci svegliamo nell'anniversario della nostra perdita e improvvisamente amiamo o sentiamo meno la mancanza della persona. Il dolore cambia forma nel tempo. Non sarà sempre così straziante come nelle prime settimane o nei primi mesi. Ma i tempi sono diversi per ogni persona e, per certi versi, il dolore sarà sempre presente. Affrontarlo non significa tanto "voltare pagina", quanto piuttosto andare avanti, portando con sé la perdita in modo significativo.
Infine, ricorda che il tuo rapporto con la persona cara e la sua malattia è unico e non deve avere senso per nessun altro se non per te. La definizione stessa di malattia rara implica che non è comune e che le regole o le norme sociali non sempre sono applicabili. È normale dire: "È complicato".
Gina DeMillo Wagner è una scrittrice professionista che vive a Boulder, in Colorado. I suoi lavori sono stati pubblicati sul The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life e altre testate. Attualmente sta lavorando a un libro di memorie. Potete seguire il suo lavoro su Instagram @ginadwagner.
