Bob Coughlin: Boldly Chasing Cures
Bob Coughlin, amministratore delegato di JLL, ex amministratore delegato di MassBio, padre di un bambino affetto da fibrosi cistica e sostenitore della causa, con i suoi figli.
Quando Bob Coughlin era l'amministratore delegato del Massachusetts Biotechnology Council (MassBio), i membri del suo consiglio lo pregavano di smettere di usare la parola "c". Non gli piaceva menzionare la parola "cura", dice, perché sembrava una promessa troppo grande da mantenere.
Ma Bob non è mai stato uno che pensa in piccolo o che limita le sue ambizioni per i pazienti con malattie rare. "Viviamo nell'età del platino della scienza", spiega. "Abbiamo fatto enormi progressi. Non stiamo più solo trattando i sintomi. Stiamo cercando delle cure".
"Dal 2012 circa fino al 2015, non pensavo che Bobby ce l'avrebbe fatta. La sua funzione polmonare stava scendendo più velocemente di quanto la scienza stesse progredendo"
Inoltre, Bob ha motivo di essere fiducioso e ottimista. Ha visto con i propri occhi come una terapia innovativa possa cambiare il decorso di una malattia e salvare la vita di una persona. Quella persona è suo figlio, nato nel 2002 con la fibrosi cistica (FC). "Dal 2012 al 2015 circa, non pensavo che Bobby ce l'avrebbe fatta. La sua funzionalità polmonare stava peggiorando più rapidamente dei progressi della scienza", ricorda Bob. L'azienda Vertex Pharmaceuticals, con sede a Boston, aveva sviluppato una serie di farmaci per trattare diverse varianti della CF e, alla fine, ha immesso sul mercato un farmaco in grado di aiutare Bobby con la sua rara mutazione. "Riuscire a ottenerlo in tempo e cambiare le cose è stato come un miracolo, ma non era un miracolo. Era il risultato di anni di ricerca e duro lavoro e un po' di fortuna".
Ma questa incredibile storia non finisce qui. Molto prima che Bob sapesse che il gene della fibrosi cistica era presente nella sua famiglia, prima che a suo figlio venisse diagnosticata la malattia in utero e persino prima di lavorare nel campo delle scienze della vita, Bob era già un fervente sostenitore della raccolta fondi e della ricerca sulla fibrosi cistica. All'inizio della sua carriera ha lavorato in politica come membro del comitato scolastico e successivamente come consigliere comunale fuori Boston, nel Massachusetts. Bob aveva sentito parlare della fibrosi cistica perché sua cognata gli aveva raccontato che una sua nipote e due suoi nipoti erano affetti da questa malattia. Nello stesso periodo, venne a sapere che anche i figli di un suo amico di lunga data erano stati diagnosticati con la stessa malattia. Grazie al suo ruolo di consigliere comunale, Bob riuscì a contribuire al lancio di una maratona di beneficenza per la Cystic Fibrosis Foundation. Bob si fece avanti e divenne presidente onorario dell'evento, sensibilizzando l'opinione pubblica e raccogliendo fondi per la ricerca di una cura.
La serendipità di quella scelta di sostenere le cause per la fibrosi cistica è diventata molto chiara qualche anno dopo, quando suo figlio Bobby è stato diagnosticato. Bob dice di aver iniziato a quel punto a considerare le intersezioni di politica, innovazione e regolamenti nel trattamento delle malattie rare. Crede che siano necessari tutti e tre, più la filantropia per investire nella biotecnologia, per fare i tipi di progressi che portano alle cure.
Con questo obiettivo in mente, Bob ha continuato a prestare servizio nella Camera dei Rappresentanti del Massachusetts. Non è stata una scelta facile candidarsi alle elezioni con un bambino malato a casa, racconta, ma ha ricordato un consiglio che gli era stato dato da un consulente del Boston Children's Hospital: "Perché non dovresti andare avanti con la tua vita? Puoi trovarti nella posizione di poter approvare leggi che aiutano i bambini con gravi problemi di salute". In qualità di rappresentante, Bob ha lavorato alla legislazione in materia di assistenza sanitaria e finanziamento dell'assistenza sanitaria. Poi, dopo aver lasciato la carica, è diventato presidente e amministratore delegato di MassBio, dove ha sostenuto trattamenti innovativi per pazienti affetti da malattie rare, tra cui suo figlio. "Volevo dedicare il 150% del mio tempo a lavorare nel settore delle biotecnologie e a raccogliere fondi per la ricerca sulla fibrosi cistica".
Oggi, Bob serve come consulente per le aziende di scienze della vita, aiutandole a trovare spazi in cui l'innovazione può avvenire per tutti i tipi di bisogni medici insoddisfatti.
L'intervento precoce nella fibrosi cistica salva vite umane
Nel 2001, il figlio non ancora nato di Bob è stato uno dei primi a cui è stata diagnosticata la fibrosi cistica nell'utero. Questa conoscenza precoce significava che il bambino poteva ricevere enzimi e altri trattamenti immediatamente, mentre in passato ci sarebbero potuti volere mesi per riceverli. "Bobby era in diversi studi clinici già a sei anni", ricorda Bob. Fin dall'inizio, lui e sua moglie volevano approfittare di tutte le ricerche e le opzioni di trattamento disponibili.
A causa di questa esperienza, Bob è un grande sostenitore dei test genetici, compreso lo screening prenatale, e di raccogliere tutte le informazioni mediche possibili il prima possibile. "Siamo stati in grado di elaborare il lutto prima che il bambino si presentasse e ci siamo messi al lavoro non appena è nato". Quell'unico test genetico è costato ai Coughlin circa 500 dollari, dice Bob, e stima che li abbia fatti risparmiare fino a 5 milioni di dollari in spese ospedaliere per i primi anni di vita di Bobby.
Non arrendersi mai
È facile sentirsi stanchi e sopraffatti dalla difficile battaglia che è la cura delle malattie rare. Piuttosto che assumersi tutto il peso in una volta sola, Bob suggerisce di cercare piccoli passi da compiere. "Avevo bisogno di fare ogni giorno qualcosa che sentissi potesse aiutare mio figlio, altrimenti avrei impazzito", ricorda. "Resilienza, speranza e perseveranza sono ciò di cui hai bisogno quando affronti una malattia come questa".
Che si tratti di leggere articoli su PubMed, fare telefonate, contattare specialisti, entrare in contatto con altre famiglie, cercare nuove cure o prendersi cura di sé quotidianamente per alleviare lo stress di convivere con una malattia rara, cercate di individuare i compiti gestibili che sono alla vostra portata. "Indipendentemente dal risultato, volevo potermi guardare allo specchio sapendo di aver fatto tutto il possibile".
Prendersi delle pause
D'altro canto, è anche necessario programmare dei momenti di pausa in cui non ci si concentra sulla malattia, afferma Bob. "Sappiate quando staccare il lavoro alla fine della giornata, toglietevi gli stivali da lavoro e godetevi la compagnia della vostra famiglia", suggerisce. Organizzate attività che piacciono a tutti i membri della famiglia, non solo alla persona affetta da una malattia rara. Se avete altri figli, prestate loro la stessa attenzione, in modo che capiscano di essere amati allo stesso modo. Se avete un partner o un coniuge, uscite insieme, fate passeggiate o vacanze per mantenere forte il vostro legame. "Dovete godervi il presente mentre la persona che amate è ancora in vita, anche se vi impegnate per mantenerla in vita in futuro".
Fatti coinvolgere
La cruda realtà è che le cure costano. I nuovi trattamenti richiedono uno sforzo mirato da parte dei migliori scienziati e ricercatori. Sono inoltre guidati dalla domanda e dalla consapevolezza pubblica della necessità. E anche se non tutti sono in grado di staccare un assegno milionario o raccogliere fondi, dice Bob, tutti possiamo fare rumore per sensibilizzare l'opinione pubblica. Guarda cosa puoi fare all'interno della tua comunità, suggerisce. Partecipa alle raccolte fondi e crea contatti dove puoi. Ogni piccolo gesto è importante.
E, anche se non è possibile farlo, sostiene, è possibile condurre ricerche personali, condividere le conoscenze acquisite con fatica con altre persone affette da malattie rare e, ove applicabile, iscriversi e partecipare a sperimentazioni cliniche.
"Non ci arrenderemo finché tutti non avranno non solo una terapia, ma una cura", dice Bob.
