Rare Tips
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.
כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה דרכים חכמות להשתמש באטריות בריכה.
כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים להתלבשות בקלות.
כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה רעיונות כיצד להפוך את הבית שלכם לחכם יותר.
When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.
גלו כיצד חינוך למטופלים מעצים אנשים עם מחלות נדירות להבין טוב יותר את האבחנה שלהם, לקבל החלטות מושכלות ולהשתתף באופן פעיל בתוכניות הטיפול שלהם. למדו מדוע תקשורת ברורה וחומלת היא המפתח לשיפור התוצאות בטיפול במחלות נדירות.
אם אתם נתקלים בהשתתפות עצמית גבוהה ומתקשים לממן את תוכנית הטיפול שלכם, הנה כמה אפשרויות שעשויות לעזור לכם להפחית את עלויות התרופות שלכם.
When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.
קבל מידע חיוני על תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) ומדוע ניסויים קליניים הם מרכיב מכריע בדרך לטיפול טוב יותר במצב.
Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.
ביום בריאות הפה העולמי (20 במרץ), אנו בוחנים מקרוב מה בריאות הפה שלכם יכולה ללמד אתכם על רווחתכם.
כשאנחנו נכנסים לחודש המחלות הנדירות בפברואר הקרוב, זה זמן מתאים לחגוג חוסן נפשי, לטפח קשר ולהעצים את עצמנו בתוך קהילת המחלות הנדירות.
An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.
זה שבוע החיסון הלאומי לשפעת: גלו מדוע חיסון נגד שפעת צריך להיות חלק קריטי ברשימת המטלות שלכם לחורף.
דיאטות מיוחדות יכולות להיות חלק מאתגר אך הכרחי בטיפול במחלות נדירות. כאן, דיאטנית מובילה מציעה עצות לתמיכה בתזונה מלידה ועד בגרות.
טיפים מ-Know Rare לגבי מה לעשות ומה לומר כדי להיות בן ברית תומך לחבר, בן משפחה או אדם אהוב אחר שאובחן כחולה במחלה נדירה.
קרא על הדרכים בהן רופאים מאבחנים אנמיה המוליטית אוטואימונית (AIHA) ועל כמה תסמינים נפוצים.
We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.
חולים רבים המתמודדים עם מחלות ומצבים נדירים מכירים עייפות. למרות שזה אולי נראה כמו מטרד נפוץ, עייפות היא תסמין מתיש שיכול לרוקן אנרגיה פיזית ולהפחית את הבהירות והערנות המנטלית.
מאמר זה מפרט כמה מהדרכים בהן רופאים מטפלים באנמיה המוליטית אוטואימונית, כמו גם כמה מתופעות הלוואי האפשריות.
MG היא מצב כרוני עם תסמינים שבאים והולכים. היא יכולה להיות חמורה, אך גם ניתנת לטיפול. הנה 10 תובנות מרכזיות עבור חולי MG ורשתות התמיכה שלהם.
ב-Know Rare, אנו מאמינים ששיתוף שאלותינו, חוויותינו וחוכמתנו הקולקטיבית יכול לעזור לכולנו לנווט בדרך לא ודאי עם המחלה הנדירה שלנו. לגבי שאלות רפואיות, תמיד חשוב להתייעץ עם הרופא או המומחים שלכם; עם זאת, לפעמים זה יכול לעזור שיהיה לנו מידע לשתף איתם. זוהי הראשונה בסדרה של שאלות שקיבלנו והמחקר שמצאנו בנושא.
תסמיני מיאסטניה גרביס (MG) משתנים לעיתים קרובות. ייתכנו מקרים בהם יש תסמינים קלים בלבד או שאין תסמינים כלל.